Schlüsselwörter
Informationsbedarf - Krebspatienten - Informationsquellen - Onkologie - Medien
Keywords
information needs - cancer patients - source of information - oncology - media
Einleitung
Krebs ist eine der häufigsten Erkrankungen in Deutschland. 2012 erkrankten 490 000
Menschen neu an einem Malignom [16]. Die Prävalenz bösartiger Neubildungen steigt mit der zunehmenden Inzidenz aufgrund
des demographischen Wandels, einer früheren Diagnose durch Screening und Früherkennung
sowie verbesserter Therapieoptionen, die nicht nur zu einer Heilung, sondern vielfach
auch zu einem langen bis chronischen Krankheitsverlauf führen können [2]
[5].
Immer speziellere diagnostische Methoden und komplexer werdende Therapieabläufe bedeuten
nicht nur für den Arzt eine Herausforderung, sondern fordern auch den Patienten. In
einer Situation, die manche als lebensbedrohlich wahrnehmen, wird die Beteiligung
an Entscheidungsprozessen (Shared Decision Making) und die Übernahme von Verantwortung
in der Therapie erwartet (Ziel 13 im Nationalen Krebsplan; [14]).
Patienten mit Krebserkrankungen haben einen hohen krankheitsspezifischen Informationsbedarf.
Auch für Tumorpatienten ist das Internet mittlerweile eine wichtige Informationsquelle,
allerdings bevorzugen sie das persönliche Arztgespräch [6]
[7]
[12]
[15]. In einigen Studien wurden auch Familie und Freunde sowie Medien an erster Stelle
als Informationsquelle genannt [7]
[13].
Über die Anforderungen an Informationsquellen aus der Sicht von Krebspatienten wurde
in Deutschland noch relativ wenig geforscht. Grundsätzlich sind Vertrauenswürdigkeit,
leichte Auffindbarkeit und Aktualität wichtig [10]. Die wichtigsten Themen, die im Internet recherchiert werden, sind Krebsnachsorge,
Krebsvorsorge und Früherkennung, Behandlungsfolgen, Nebenwirkungen und Begleitsymptome,
Überlebenschancen, Risikofaktoren und Ursachen (die Reihenfolge entspricht der Bedeutung,
Daten aus einer Untersuchung von 2012 in Deutschland [6]). International werden v. a. die Suche nach Therapieoptionen, Folgen der Erkrankung
und Behandlungsmöglichkeiten von Nebenwirkungen angegeben [6]. Für einige Patienten steht auch die Frage nach den Handlungsoptionen bei fehlendem
Therapieansprechen im Vordergrund [3].
Die Deutsche Krebshilfe und die Deutsche Krebsgesellschaft bieten Patienten eine Reihe
von Informationsmöglichkeiten an. Hierzu gehören eine telefonische Beratung durch
die Deutsche Krebshilfe, die persönliche oder telefonische Beratung in psychosozialen
Beratungsstellen der Landeskrebsgesellschaften, Broschüren der Deutschen Krebshilfe
und der Landeskrebsgesellschaften sowie die Patientenleitlinien des gemeinsamen Leitlinienprogramms.
Darüber hinaus führen beide Institutionen Veranstaltungen durch, bei denen Patienten
und ihre Angehörigen, aber auch andere Interessierte sich über allgemeine Themen zu
Krebs und die Behandlungsmöglichkeiten bei bestimmten Krebsarten informieren können.
Um dieses Informationsangebot weiter zu verbessern, wurde eine Befragung von Patienten
und Angehörigen zum Informationsbedarf durchgeführt. Die Ergebnisse dieser Untersuchung
sind nicht nur für die Angebote der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft
von Bedeutung, sondern geben auch anderen Institutionen wichtige Hinweise für die
Gestaltung von Veranstaltungen wie z. B. Patiententagen und von Informationsmaterialien.
Methodik
Mittels eines standardisierten Fragebogens wurden anonym die Teilnehmer von folgenden
Veranstaltungen befragt:
Der Fragebogen ist von Experten der Deutschen Krebsgesellschaft aufgrund einer systematischen
Literaturrecherche zum Thema Informationsbedarf bei onkologischen Patienten entwickelt
worden. Die erste Version wurde mit einer kleinen Gruppe von Patientenvertretern diskutiert
und nach ihren Rückmeldungen angepasst. Zusätzlich wurde der Fragebogen in einer Selbsthilfegruppe
auf Verständlichkeit, Zeitbedarf und Ausfüllungsgrad getestet.
Der Fragebogen umfasste 5 Fragen:
-
Demographische und krankheitsbezogene Daten (Betroffenenstatus, Alter, Geschlecht,
Bildungsabschluss, Tumorart)
-
Zufriedenheit mit den bisherigen Informationen (Einschätzung auf einer Ordinalskala
entsprechend Schulnoten von 1 bis 6)
-
Präferierte Informationsquelle (freie Antwort oder Listenauswahl)
-
Wichtigste Eigenschaften des Informationsangebotes (Auswahl von drei Punkten aus einer
Liste von vorgegebenen Qualitäten)
-
Vermisste Punkte bei bisher genutzten Informationsquellen (Freitext).
Die Teilnehmer wurden vor Beginn der Veranstaltung und in den Pausen von geschulten
Mitarbeitern angesprochen und bei Einverständnis befragt. Die Zeit, die zum Beantworten
der Fragen benötigt wurde, lag bei 2 bis 5 Minuten. Die Teilnahme war freiwillig und
anonym.
Aufgrund der Anonymität war nach den Vorgaben der Ethikkommission des Universitätsklinikums
Frankfurt / Main keine Einholung eines Ethikvotums erforderlich.
Die Auswertung der Bögen erfolgte nach Erfassung in IBM SPSS Statistics 20 mittels
einer Analyse der Häufigkeiten und der Zusammenhänge (Chi-Quadrat-Test).
Ergebnisse
Insgesamt nahmen 258 Teilnehmer (226 Patienten und 32 Angehörige) der Veranstaltungen
an der Befragung teil; alle Fragebögen waren auswertbar. Die Daten zu Betroffenenstatus,
Alter, Geschlecht, Bildungsabschluss und Tumorart sind in Tab.
[
1
] zusammengefasst. Die häufigsten Tumorarten waren
Tab. 1
Daten zu Betroffenenstatus, Alter, Geschlecht und Bildungsabschluss.
|
Parameter
|
Auswahl
|
Anzahl (%)
|
|
Betroffenenstatus
|
Patient während Therapie
|
108 (41,9 %)
|
|
Patient nach Therapie
|
118 (45,7 %)
|
|
Angehöriger
|
32 (12,4 %)
|
|
Fehlende Angaben
|
keine
|
|
Alter
|
≤ 40
|
8 (3,1 %)
|
|
41–60
|
74 (28,7 %)
|
|
≥ 61
|
172 (66,7 %)
|
|
Fehlende Angaben
|
1,5 %
|
|
Geschlecht
|
weiblich
|
169 (65,5 %)
|
|
männlich
|
83 (32,3 %)
|
|
Bildungsabschluss
[*]
|
Hauptschule
|
22 (8,5 %)
|
|
Realschule
|
41 (15,9 %)
|
|
Gymnasium
|
55 (21,3 %)
|
|
FH / Uni
|
31 (12,0 %)
|
|
Fehlende Angaben
|
109 (42,2 %)
|
* die Schulabschlüsse der ehemaligen DDR wurden entsprechend zugeordnet
-
Brustkrebs (90 Patienten; 35,9 %),
-
Prostatakrebs (46; 17,8 %),
-
Darmkrebs (15; 5,8 %),
-
Lungenkrebs (10; 3,9 %) und
-
Lymphom oder Leukämie (23 Patienten; 8,9 %).
Insgesamt wurden 35 verschiedene Tumorarten primär genannt.
Die Zufriedenheit mit der bisher erhaltenen Information war bei den meisten Teilnehmern
hoch
-
Note 1: 77 Nennungen (29,8 %)
-
Note 2: 127 Nennungen (49,2 %).
Nur 8 Befragte antworteten mit Note 4, 5 oder 6 (3,1 %). Frauen sind eher unzufrieden
mit den erhaltenen Informationen als Männer (p = 0,029), Angehörige sind unzufriedener
als Patienten (p < 0,001).
Die Bedeutung der verschiedenen Informationsquellen gibt Abb.
[
1
] wieder. Das direkte Gespräch mit dem Arzt ist für Patienten wie Angehörige die bedeutsamste
Informationsquelle. An zweiter Stelle stehen bei den Patienten die Selbsthilfegruppen,
bei den Angehörigen das Internet (inklusive Online-Foren). Während für die Angehörigen
das Gespräch im Familien-und Freundeskreis an dritter Stelle steht, ist es für Patienten
das Gespräch in einer Krebsberatungsstelle. Telefonische Beratungen haben in beiden
Gruppen keinen hohen Stellenwert. Die Unterschiede bei der Bedeutung des direkten
Gespräches mit dem Arzt bzw. mit Famillienangehörigen und Freunden sind signifikant
(p = 0,004 bzw. p = 0,013), die bei der Internetnutzung ist es nicht (p = 0,10).
Abb. 1 Bedeutung der Informationsquellen aus Sicht der Befragten (Prozent der Nennungen,
Mehrfachnennungen waren möglich). *Direktes Gespräch mit dem Arzt oder der Pflegekraft.
Teilnehmer über 60 Jahre messen dem persönlichen Gespräch eine signifikant höhere
Bedeutung zu als die jüngeren Altersgruppen (p = 0,005), dagegen hat das Internet
eine wesentlich geringere Bedeutung (p < 0,019). 74,4 % der Teilnehmer aus der Altersgruppe
der über 60-Jährigen halten das Internet für unwichtig, nur 25,6 % für wichtig. Geschlecht
und Bildungsabschluss haben keinen Einfluss auf die Einschätzung der Bedeutung des
Gespräches. Die Nutzung des Internets ist bei Patienten und bei Angehörigen unabhängig
vom Geschlecht, steigt aber mit höherem Schulabschluss. Für Patienten sind die Selbsthilfegruppen
bedeutsamer als für Angehörige (p = 0,013). Frauen geben signifikant häufiger Selbsthilfegruppen
als Informationsquelle an als Männer (p = 0,019).
Bei der Auswahl der für eine Informationsquelle wichtigen Eigenschaften stehen individuelle
und umfassende Informationen von Experten im Vordergrund. Ebenso sind die Möglichkeit,
Fragen zu stellen und ein konstanter Ansprechpartner von Bedeutung. Empathie bzw.
Anteilnahme wurde dagegen seltener genannt. Anonymität und 24 Stunden Erreichbarkeit
sind von geringer Bedeutung. Die Ergebnisse der Befragung sind im Detail in Abb.
[
2
] wiedergegeben. Für alle Punkte findet sich kein Unterschied in der Einschätzung
durch Patienten und Angehörige. Auch bei diesem Punkt haben Geschlecht und Alter kaum
einen Einfluss auf die Prioritäten der Teilnehmer. Umfassende Informationen und hohes
Expertenwissen werden von Teilnehmern mit niedrigerem Bildungsabschluss seltener genannt
als von Teilnehmern mit hohem Abschluss.
Abb. 2 Eigenschaften von Informationsquellen und ihre Bedeutung für Patienten und Angehörige
(Prozent der Nennungen, Mehrfachnennungen waren möglich).
Diskussion
Unsere Befragung von Teilnehmern von vier verschiedenen Informationsveranstaltungen
für Patienten mit Krebserkrankungen ergibt eine hohe Zufriedenheit mit den für die
Betroffenen verfügbaren und von diesen genutzten Informationen (-squellen).
Das direkte Gespräch mit dem Arzt oder der Pflegekraft ist die bedeutsamste Informationsquelle,
gefolgt von Selbsthilfegruppen und dem Internet bzw. Online-Foren. Dabei ist zu berücksichtigen,
dass bei den über 60-Jährigen zwei Drittel das Internet für unwichtig halten. Individuelle
und umfassende Informationen aus Expertenhand sind ebenso wichtig, wie die Möglichkeit,
Fragen zu stellen und einen konstanten Ansprechpartner zu haben. Interessanterweise
wurden Empathie bzw. Anteilnahme selten als wichtige Punkte genannt.
Bei der Interpretation und Verallgemeinerung der Ergebnisse sind die Limitationen
der Studie zu beachten. Zum einen ist die Teilnehmerzahl (insbesondere bei den Angehörigen)
relativ niedrig. Zum anderen handelte es sich bei den Teilnehmern um Patienten und
Angehörige, die aktiv an einer Informationsveranstaltung teilnehmen, also ein Kollektiv
motivierter und an Informationen interessierter Personen. Dies kann sowohl auf das
bisherige Informationsverhalten wie auf die Einstellung zur Art und Weise der Vermittlung
der Inhalte aus unterschiedlichen Quellen Einfluss haben. Die Organisation und Bekanntgabe
der Veranstaltungen erfolgte in Kooperation mit den örtlichen Selbsthilfegruppen,
sodass ein Bias zugunsten der Selbsthilfe zu erwarten ist. Außerdem können Menschen
mit körperlichen Einschränkungen nur begrenzt oder gar nicht an solchen Veranstaltungen
teilnehmen, sodass die Gruppe der schwerkranken Patienten, die sich im Informationsverhalten
unterscheiden könnte, vermutlich unterrepräsentiert ist. Methodisch handelt es sich
um keinen validierten, aber um einen eng mit Patientenvertretern abgestimmten Fragebogen.
Ursprünglich hätten wir gern weiterführende Fragen in die Befragung mit aufgenommen,
um die Themen zu vertiefen. Allerdings stellte sich bereits in der Diskussion mit
den Selbsthilfegruppen heraus, dass der gewählte Umfang des Fragebogens als noch akzeptabel
beurteilt wurde. Dies bestätigte sich dann bei der Testung an den Patienten (und deren
Angehörigen).
Trotz dieser Einschränkungen ist das Ergebnis in Bezug auf die jetzt schon für Patienten
und Angehörige zur Verfügung stehende Information positiv. Dabei ergeben unsere Daten
auch keine Hinweise auf eine schlechtere Versorgung bestimmter Personengruppen – zwar
sind Frauen etwas unzufriedener als Männer, aber dieser Unterschied ist nur grenzwertig
signifikant. Die Teilnehmer wiesen unterschiedliche Bildungsabschlüsse auf, dies scheint
aber keinen Einfluss auf die Zufriedenheit zu haben. Allerdings ist es denkbar, dass
sehr bildungsferne Betroffene Informationsveranstaltungen nicht besuchen und von daher
in unserer Studie unterrepräsentiert sind. Gleiches ist bei Personengruppen anzunehmen,
die aufgrund von sprachlichen Barrieren von Informationsveranstaltungen in deutscher
Sprache nur eingeschränkt profitieren können.
In Bezug auf die Informationsquellen bestätigt unsere Untersuchung die bereits publizierte
Vorrangstellung des Arztes bzw. der Pflegekraft. Andere Betroffene, Familie und Medien
haben eine wichtige ergänzende Funktion, auch dies entspricht internationalen Daten
[7]
[13]. Auffallend ist die erwähnte hohe Bedeutung der Selbsthilfe, die in anderen Untersuchungen
eher eine marginale Rolle spielt, aber mit dem Setting unserer Befragung teilweise
erklärt werden kann [12]. Interessant ist die niedrige Bedeutung der Krebsberatungsstellen und der telefonischen
Beratungsmöglichkeiten. Ob dies an einem geringen Bekannheitsgrad der Angebote liegt
oder damit zusammenhängt, dass diese Angebote nur schwer den gewünschten Anforderungen
nachkommen können (eine individuelle ärztliche Beratung ist z. B. nicht möglich),
kann aus der Befragung nicht geschlossen werden.
Bemerkenswert ist die geringe Bedeutung von Anteilnahme bzw. Empathie in der Informationsvermittlung.
Im Allgemeinen werden diese Merkmale als für die Kommunikation des Arztes mit dem
Patienten wesentlich angesehen. Sie führen zu einer höheren Zufriedenheit des Patienten
mit dem Gespräch [9]. Für dieses geringe Ranking in der Umfrage kann es verschiedene Gründe geben. Ein
Grund dürfte auch hier das Setting sein: Auf einer Informationsveranstaltung könnte
der Fokus der Befragten eher auf der reinen Informationsvermittlung liegen. Es ist
auch möglich, dass die Patienten durch die vorausgehenden Fragen eher Informationsquellen
außerhalb des Gespräches vor Augen hatten, wo Anteilnahme nur indirekt zu vermitteln
ist. Eine dritte Erklärungsmöglichkeit könnte sein, dass Empathie in der akuten oder
der weit fortgeschrittenen Krankheitssituation bedeutsamer ist als in anderen Situationen.
In akuter Therapie befanden sich aber nur etwa ein Drittel der Teilnehmer. Trotzdem
stellt sich die Frage, ob sich nicht – auch angestoßen durch die vielfältige Diskussion
über Entwicklungen im Gesundheitswesen – die Erwartungshaltung der Patienten verschiebt
und der Arzt zunehmend als Experte in sachlich-fachlicher und weniger in zwischenmenschlicher
Sicht gesehen wird. In ihrem Review zur Bedeutung der Empathie des Arztes fanden Lelorain
et al. [9], dass die Empathie zwar die Belastung der Patienten senkt aber keinen Einfluss auf
medizinisches Wissen und Coping hat.
Institutionen, die sich vor Ort, in ihrer eigenen Einrichtung oder in einer Region
für Patienteninformation engagieren wollen, können die Ergebnisse unserer Studie nutzen,
um ihr Informationsangebot für Patienten zu gestalten. Eine individuelle, umfassende
Beratung mit hohem Expertenwissen aus einer Hand kann an die Grenzen der zur Verfügung
stehenden Ressourcen stoßen. Deshalb wird es in Zukunft immer wichtiger werden, unterstützende
Informationsmaterialien und -quellen anzubieten [7]
[15]. So könnte es auch gelingen, dem relativ breit gefächerten Informationsbedarf ausgehend
von der Prävention über Diagnostik und Therapie, supportive und palliative Therapie
und begleitende Maßnahmen wie Ernährung oder körperliche Aktivität hin zu psychosozialen
Fragestellungen [3]
[6]
[13] gerecht zu werden. Diese sollten eine hohe Expertise und Glaubwürdigkeit aufweisen.
Sowohl Printmedien als auch audiovisuelle Formate und Internetangebote kommen als
ergänzende Informationsmedien infrage. Onlineangebote ermöglichen unter Einsatz moderner
Techniken eine Individualisierung über Tailoring (Anpassung des Angebotes für verschiedene
Nutzergruppen) und / oder Interaktivität. Bei der Erstellung solcher Angebote könnte
dem von der Tumorart, dem jeweiligen Tumorstadium und der Therapiesituation abhängig
wechselnden Bedarf [4]
[11] ebenso Rechnung getragen werden wie dem anders gerichteten Informationsbedarf älterer
Patienten [8]. Entsprechend gestaltete Informationsangebote könnten auch von Ärzten genutzt werden,
um sich selber ergänzend zu informieren und diese Informationen an Patienten weiter
zu geben. Diese Vorgehensweise findet bei Patienten nicht nur Akzeptanz, sondern erhöht
auch deren Compliance [7].
Die Grenze eines internetbasierten Ansatzes liegt in der niedrigen Akzeptanz des Internets
in der Altersgruppe über 60 Jahren, die den größten Anteil der Patienten mit Tumorerkrankungen
stellt; eine Einschränkung die übereinstimmend in der Literatur beschrieben wird [7]. Ob sich dies als Folge der verbesserten Akzeptanz und häufigeren Nutzung von online
Angeboten ändern wird, bleibt abzuwarten. Erst in einigen Jahren erreichen die Jahrgänge,
die mit der beruflichen oder privaten Nutzung des Internets als regelmäßigem Informationsmedium
bereits vertraut sind das Alter ansteigender Inzidenz von Malignomen.
Eine besondere Herausforderung der Informationssuche im Internet ist die Vielfalt
an Informationen und ihre für den Nutzer schwierig zu beurteilende Qualität [1]. Institutionen wie die Deutsche Krebshilfe und die Deutsche Krebsgesellschaft könnten
hier eine wesentliche Aufgabe in der Gestaltung eines entsprechenden Angebotes haben,
da Patienten bei Fachorganisationen Expertise und hohe Vertrauenswürdigkeit sehen
[10]. Dabei sollte auf ein Angebot auch für Nutzer mit niedrigeren Bildungsabschlüssen
geachtet werden, da sonst die Gefahr besteht, dass in dieser Gruppe die Nutzerrate
deutlich abfällt [7].
Konsequenzen für Klinik und Praxis
-
Das direkte Gespräch mit dem Arzt und der Pflegekraft ist die wesentliche Informationsquelle
für Patienten mit Krebserkrankungen und ihre Angehörigen unabhängig von Alter.
-
Diesem sollte im Gesundheitswesen durch Schaffung entsprechender zeitlicher wie räumlicher
Gegebenheiten Rechnung getragen werden.
-
Ärzte, Pflegekräfte und Institutionen sollten sich der Bedeutung des Gesprächs bewusst
sein, die Rahmenbedingungen dafür schaffen und neben der fachlichen Expertise auch
kommunikative Kompetenz erwerben bzw. fördern.
