Palliativmedizinische Forschung – Was ist erlaubt?

In der Palliativmedizin wird wie in keinem anderen Fach über ethische Fragen in der Forschung gerungen. Die für die Wissenschaft und Lehre wichtigen Diskussionsergebnisse haben S. Duke und H. Bennett in einer Übersicht zusammengefasst. Palliative Medicine 2010; 24: 111-126

Zunächst identifizierten Duke und Bennett die Schlüsseldebatten über ethische Fragen der Palliativmedizin für Erwachsene. Sie prüften die sachliche Grundlage der Berichte und inwieweit sie geeignet waren, Entscheidungen auf höherer Ebene, z. B. Regierungsentwürfe, zu beeinflussen.

57 von 625 Artikeln wurden ausgewählt. Die übrigen enthielten nichts Neues oder betrafen die Zeit nach dem Tod, Familienbegleitung oder die Pädiatrie. Eine wesentliche Frage der Untersuchungen war, ob Forschung in der Palliativmedizin überhaupt moralisch vertretbar ist. Für ihre Beantwortung sei entscheidend: Ist das Thema klinisch relevant? Gibt es alternative Möglichkeiten für die Erlangung der neuen Erkenntnisse? Wie fällt die Nutzen-Risiko-Analyse aus? Grundsätzlich dürfe dem Patienten Nichts zugemutet werden, das die bereits bestehenden Schwierigkeiten im täglichen Leben übersteige. Bei der Abwägung zwischen Nutzen und Risiko von Forschungsprojekten seien exakte Stratifizierungsanalysen notwendig. In der Palliativmedizin müsse aber im Unterschied zu anderen Projekten stärker damit gerechnet werden, dass sich das Verhältnis ändert und neue Abwägungen erfordert.

Eine schwierige Diskussion betraf das Einverständnis von Patienten, die kognitiv eingeschränkt sind, selbst nicht mehr handeln können oder unter den besonderen Umständen zustimmen, obwohl sie eigentlich nicht wollen. Wie können diese Patienten geschützt werden, wenn kein "valid consent" mehr möglich ist? Die Benennung eines Vertrauten, dem der Patient die Entscheidungskompetenz übertrage, war eine genannte Möglichkeit (proxy consent). Ferner seien Zustimmung und Ablehnung an Forschungsvorhaben festzuhalten. Eine doppelte Absicherung ist mit einem "dual consent" möglich.

Weitere diskutierte Themen betrafen die emotionale Belastung der Wissenschaftler, die Kommunikation mit dem nicht an der Forschung beteiligten Personal und die Einbeziehung von Randgruppen in Forschungskollektive. Das umfangreiche Literaturverzeichnis nennt überwiegend Arbeiten aus den letzten 10 Jahren.