Was wissen Fachkräfte im Gesundheitswesen über Vorsorgedokumente?

Zusammenfassung

Einleitung Vorsorgedokumente sind bedeutsame Instrumente zur Wahrung der Autonomie bei einwilligungsunfähigen Patientinnen und Patienten und werden von vielen Gesundheitsfachkräften in ihrer beruflichen Praxis als hilfreich angesehen. Ihr Wissen zu den Dokumenten ist jedoch unbekannt. Fehlvorstellungen können Entscheidungen am Lebensende ungünstig beeinflussen. Diese Studie erfasst das Wissen von Gesundheitsfachkräften zu Vorsorgedokumenten sowie relevante Korrelate.

Methoden Im Jahr 2021 erfolgte eine Befragung von Gesundheitsfachkräften verschiedener Berufsgruppen in Würzburg mittels eines standardisierten Fragebogens, u.a. zu Vorerfahrungen mit, Beratung zu und Anwendung von Vorsorgedokumenten, sowie mittels eines objektiven Wissenstests mit 30 Fragen. Neben der deskriptiven Analyse der Wissensfragen wurde der Einfluss verschiedener Parameter auf den Wissensstand geprüft.

Ergebnisse Es nahmen 363 Gesundheitsfachkräfte aus unterschiedlichen Versorgungssettings teil, u.a. Ärzte, Sozialarbeiter, Pflegefachkräfte und Rettungsdienstpersonal. 77,5% arbeiteten in der Patientenversorgung, wovon 39,8% täglich bis mehrfach pro Monat Entscheidungen auf Basis einer Patientenverfügung trafen. Hohe Quoten inkorrekter Antworten im Wissenstest belegen Wissenslücken zu Entscheidungen bei einwilligungsunfähigen Patienten; im Mittel wurden 18 von 30 Punkten erreicht. Signifikant bessere Ergebnisse im Wissenstest hatten Ärzte, männliche Gesundheitsfachkräfte und Befragte mit mehr persönlicher Erfahrung mit Vorsorgedokumenten.

Diskussion Die Gesundheitsfachkräfte weisen ethisch und berufspraktisch relevante Wissensdefizite sowie einen hohen Fortbildungsbedarf zu Vorsorgedokumenten auf. Vorsorgedokumente nehmen bei der Wahrung der Patientenautonomie eine wichtige Rolle ein und sollten in der Aus- und Fortbildung unter Beteiligung nicht ärztlicher Berufsgruppen mehr Beachtung finden.

Abstract

Background Advance directives are important to preserve the autonomy of patients for future situations in which they are uncapable of expressing their will. They are considered helpful by many healthcare professionals in their professional practice. However, their knowledge on these documents is not well known. Misconceptions can adversely affect decisions at the end of life. This study examines healthcare professionals' knowledge of advance directives and relevant correlates.

Methods In 2021 healthcare professionals from various professions and institutions in Wuerzburg were surveyed using a standardized questionnaire on previous experiences with, advice on and use of advance directives, as well as an objective knowledge test containing 30 questions. Apart from the descriptive analysis of single questions out of the knowledge test, various parameters were screened for their influence on knowledge level.

Results 363 healthcare professionals from different care settings participated in the study, including physicians, social workers, nurses and emergency services personnel. 77.5% work in patient care, of which 39.8% make decisions based on living wills daily to several times a month. High rates of incorrect answers in the knowledge test show lack in knowledge about decisions concerning patients who are unable to give consent; an average of 18 out of 30 points was achieved. Physicians, male healthcare professionals and respondents with more personal experience regarding advance directives had significantly better results in the knowledge test.

Conclusion Healthcare professionals have ethically and practically relevant knowledge deficits and a high need for further training on advance directives. Advance directives play an important role in maintaining patient autonomy and should receive more attention in training and further education equally involving non-medical professional groups.

Schlüsselwörter

Vorsorgedokumente - Patientenverfügung - Gesundheitsfachkräfte - Wissen

Keywords

advance directives - living will - health care professionals - knowledge

Einleitung

Instrumente zur Vorausplanung für Situationen, in denen eine Person ihren Willen rechtlich nicht mehr erklären kann, existieren in Deutschland in Form der Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung. Der Bekanntheitsgrad dieser Vorsorgedokumente und deren Verbreitung in der Allgemeinbevölkerung nehmen seit Jahren stetig zu [1] [2] und gewinnen im medizinisch-pflegerischen Berufsalltag immer mehr an Bedeutung [3] [4] [5]. Vorsorgedokumente bieten bei der Behandlung einwilligungsunfähiger Patienten eine Hilfe zur Ermittlung des Patientenwillens, ob durch Beschreibung der (nicht) gewünschten Behandlungsmaßnahmen in bestimmten Lebens- und Krankheitssituationen wie bei der Patientenverfügung oder Benennung eines Bevollmächtigten in der Vorsorgevollmacht bzw. eines rechtlichen Betreuers in einer Betreuungsverfügung [6]. Viele Ärztinnen und Ärzte erleben das Vorhandensein von Vorsorgedokumenten als hilfreich, auch wenn sie sich in der praktischen Umsetzung immer wieder mit Problemen durch pauschale oder nicht zutreffende Formulierungen oder den Herausforderungen der Anwendung in Notfallsituationen sowie mit ethischen Konflikten unwiderruflicher Behandlungsentscheidungen konfrontiert sehen [5] [7].

In der Medizin und Versorgungsforschung in Deutschland werden Probleme, Herausforderungen, Erfahrungen und der Umgang von Gesundheitsfachkräften mit Vorsorgedokumenten beschrieben, jedoch nicht deren faktisches Wissen [8] [9]. Rar sind Studien, die das objektive Wissen über Behandlungsentscheidungen am Lebensende und bei einwilligungsunfähigen Patientinnen und Patienten abbilden. Die wenigen Studien belegen wiederholt Wissenslücken und Fehlvorstellungen der befragten Ärztinnen und Ärzten auf diesem Gebiet [10] [11], gehen in diesem Zusammenhang jedoch nicht explizit auf Vorsorgedokumente ein [12] [13]. Durch die Konzentration der Studien auf einen Erhebungszeitraum vor oder kurz nach der Einführung des Patientenverfügungsgesetzes in 2009 wird die Forschungslücke zusätzlich verstärkt. Die internationale Literatur, insbesondere aus den USA, ist umfangreicher und deckt wiederholt Wissensdefizite zu Vorsorgedokumenten unter ärztlichen wie auch nicht ärztlichen Berufsgruppen auf [14] [15]. Wenngleich die differierenden rechtlichen Rahmenbedingungen und somit die hierauf abgestimmten Dokumente aus dem amerikanischen Raum eine direkte Übertragbarkeit der Ergebnisse auf Deutschland erschweren, lässt der hohe Grad an medizinischer, ethischer und rechtlicher Komplexität, der Vorsorgedokumenten zu eigen ist, ähnliche Ergebnisse auch für Deutschland erwarten. Unzureichende oder fehlende Kenntnisse über Vorsorgedokumente können jedoch unmittelbar die Ausübung der Patientenautonomie beeinträchtigen oder verletzen.

Der Fokus deutscher Studien zum Umgang mit Vorsorgedokumenten ist stark auf die Perspektive der behandelnden Ärzte ausgerichtet, da diese schließlich die letzte Verantwortlichkeitsinstanz verkörpern bzw. den Patientenwillen letztlich umsetzen. Vorsorgedokumente spielen in den Einrichtungen der Gesundheitsversorgung für viele weitere Berufsgruppen eine wichtige Rolle, beispielsweise für Pflegefachkräfte in Pflegeheimen oder Sozialarbeiter in Beratungsstellen [16]. In der vorliegenden Studie sollen deshalb 1.) die Vorerfahrungen, 2.) die Anwendung im professionellen Alltag, 3.) die Beratungsmodalitäten und 4.) der Fortbildungsbedarf von Gesundheitsfachkräften zu Vorsorgedokumenten erhoben werden. Das Ziel liegt 5.) in der Detektion von Wissensdefiziten und Fehlvorstellungen zu Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung unter Gesundheitsfachkräften. Soziodemografische und berufsbezogene Variablen sollen 6.) auf ihre Assoziation mit dem Wissensstand geprüft werden. Es werden explizit auch nicht ärztliche Berufsgruppen in den Fokus genommen.

Methoden

Studiendesign

Im Jahr 2021 erfolgte über einen Zeitraum von 5 Monaten hinweg eine Querschnittsbefragung von Fachkräften unterschiedlicher Berufsgruppen im Gesundheitswesen (im Folgenden „Gesundheitsfachkräfte“). Ein selbst entwickelter standardisierter Fragebogen wurde online über die Webseite Unipark umgesetzt und via E-Mail versendet. Auf Nachfrage wurden Print-Versionen an Einrichtungen verschickt, in denen Mitarbeitende nicht über einen eigenen PC-Arbeitsplatz verfügten. Die Bearbeitungsdauer betrug 20–30 Minuten. Ein Ethikvotum war aufgrund der Anonymität der Datenerhebung laut Ethikkommission der Universität Würzburg nicht nötig (AZ: 20201117 01). Die Bestimmungen der aktuellen Deklaration von Helsinki wurden eingehalten.

Studienpopulation

Zielgruppe waren Gesundheitsfachkräfte, die nach eigener Einschätzung im beruflichen Alltag mit Vorsorgedokumenten befasst sind. Die Rekrutierung war auf Einrichtungen in Stadt und Landkreis Würzburg (286000 Einwohner) beschränkt. Um ein möglichst vollständiges Bild aller an Entscheidungs- oder Beratungsvorgängen im Zusammenhang mit Vorsorgedokumenten beteiligten Gesundheitsfachkräfte zu erhalten, wurde breit über verschiedene Einrichtungen des Gesundheitswesens rekrutiert. Kontaktiert wurden alle in Stadt- und Landkreis Würzburg in Frage kommenden Einrichtungen, Akutkliniken inklusive des Universitätsklinikums (n=4), Pflegeeinrichtungen (n=38), ambulante Pflegedienste (n=21), psychosoziale Beratungsstellen (n=12), Rettungswachen (n=3) und Praxen der Allgemeinmedizin (n=13), Kardiologie, Neurologie, Inneren Medizin, Onkologie und Nephrologie (letztere zusammen: n=9), das örtliche Hospiz, Hospizvereine (n=2) sowie fortgeschrittene Studierende der Humanmedizin (11.–13. Semester) und der Sozialen Arbeit (7. Semester) über Fachschaften und Mailinglisten. Nach einer Anfrage über die Leitungsebene der Einrichtungen wurde der Fragebogen via Mail oder Auslage an die jeweiligen Mitarbeitenden verteilt. Es erfolgten Erinnerungsaufrufe und telefonische Nachfragen zur Erhöhung der Teilnehmendenzahl. Beabsichtigt war die Rekrutierung folgender Berufsgruppen:

• Ärztinnen und Ärzte

• Fachkräfte aus der Kranken- und Altenpflege

• Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Pflegeberatende

• Fachpersonal im Rettungsdienst (Rettungsassistenten/Notfallsanitäter)

• Fortgeschrittene Studierende der Humanmedizin und Sozialen Arbeit

Erhebungsinstrument

Internationale Wissenstests zu Vorsorgedokumenten [14] sind aufgrund der abweichenden Rechtslage und Versorgungssituation nur bedingt auf Deutschland übertragbar. Angelehnt an internationale Instrumente (u.a. KAESAD-Fragebogen [17]) wurde im interdisziplinären Team mit medizinischer, juristischer und psychologischer Expertise ein auf das deutsche Gesundheitssystem adaptierter Fragebogen entwickelt und mittels Pretest (n=8) auf Verständlichkeit, Beantwortungsdauer, technische Umsetzbarkeit und Akzeptanz geprüft und stellenweise überarbeitet. Neben soziodemografischen und beruflichen Angaben umfasst das Instrument Vorerfahrungen mit Vorsorgedokumenten, Angaben zur Beratungstätigkeit und Anwendung von Vorsorgedokumenten in der Patientenversorgung sowie Wissensfragen und einen möglichen Fortbildungsbedarf. Kernstück des Fragebogens ist ein objektiv auswertbarer Wissenstest zu Vorsorgedokumenten aus 30 Fragen, die in Form von 4 Fallvignetten mit typischen medizinischen Anwendungssituationen präsentiert werden. In Fall 1 macht sich ein Krankenpfleger anhand einer ihm vorliegenden Patientenverfügung Gedanken zu deren notwendigen Formalia (8 Fragen). Fall 2 beschreibt einen nach einem Sturzereignis bewusstlosen 86-jährigen Patienten mit Hirnblutung und adressiert Fragen nach den Rechten und Pflichten des Patientenvertreters (10 Fragen). Fall 3 ist inhaltlich an ein Fallbeispiel aus früheren Publikationen angelehnt [10] [12] und beschreibt einen ehemaligen Leistungssportler mit schweren Verletzungen nach einem Autounfall und fokussiert Fragen nach der Wirksamkeit und Umsetzung seiner Patientenverfügung (8 Fragen). Fall 4 handelt von einer hochbetagten Patientin mit chronischer Herzinsuffizienz und akutem Herz-Kreislauf-Stillstand, bei der eindeutige Willensbekundungen vorliegen und an deren Behandlung zunächst ausschließlich nicht ärztliche Gesundheitsfachkräfte beteiligt sind (4 Fragen). Die Wissenserfassung erfolgt über die Zustimmung oder Ablehnung von Aussagen zum Fall, bei 3 Fragen sind 4 bzw. 5 mögliche Antwortoptionen vorgegeben und immer die Option „weiß nicht“. Nur bei vollständiger Beantwortung aller Wissensfragen wurde ein Summenwert aus den korrekten Antworten gebildet. Inhaltich werden folgende Bereiche abgefragt: Formale Voraussetzungen für die Gültigkeit von Vorsorgedokumenten, die Rechtslage zur Patientenvertretung und zur Anwendung von Patientenverfügungen, konkrete Behandlungsentscheidungen auf Basis von Patientenverfügungen, Aufgaben des Betreuungsgerichts, Sterbehilfearten sowie Verpflichtungen nicht ärztlichen Personals (Kommentierte Musterlösung zum Fragebogen in Erstellung auf www.vorausverfügt.de).

Der Fragebogen ist als Online-Supplement einsehbar.

Statistische Analyse

Die Datenauswertung erfolgte mit SPSS 28. Für die Fragestellungen 1 bis 4 wurden deskriptive Analysen (Häufigkeiten, Prozentangaben, Mittelwerte (M) und Standardabweichungen (SD)) berechnet. Die Auswertung des Wissenstests erfolgte zunächst deskriptiv auf Ebene der Einzelfragen. Ein Summenscore für den Wissenstest bzw. einzelner Teilabschnitte wurde nur bei vollständiger Beantwortung aller Einzelfragen gebildet. Fehlende Werte wurden nicht ersetzt, da diese auch für Unsicherheit bzw. Nichtwissen sprechen können. Zur Analyse bivariater Zusammenhänge wurden Korrelationsanalysen (inklusive der Berechnung von 95%-Konfidenzintervallen) zwischen dem Summenscore des Wissenstests und potenziellen soziodemografischen und berufsbezogenen assoziierten Variablen durchgeführt (6.). Korrelationskoeffizienten von 0,1/0,3/0,5 wurden in Anlehnung an Cohen (1988) als klein/ mittel/ groß interpretiert [18].

Ergebnisse

An der Umfrage nahmen 373 Gesundheitsfachkräfte teil. Die Beendigungsquote der online-Version lag bei 33,6% (337 von 1003 Aufrufen), die Rücklaufquote der postalisch versandten Bögen bei 13,5% (36 von 260). 10 Fälle wurden aufgrund eines Anteils fehlender Angaben von mehr als 50% gelöscht, sodass 363 Fälle für die Auswertung zur Verfügung standen.

Stichprobe

Alle angestrebten Berufsgruppen konnten erreicht werden ([Tab. 1]). Den größten Anteil stellten Ärztinnen und Ärzte dar (n= 105; 28,9%), gefolgt von Krankenpflegefachkräften (n=93; 25,6%). In den übrigen Berufsgruppen konnten weniger als 50 Teilnehmende erreicht werden. Der überwiegende Anteil der Gesundheitsfachkräfte war an einer Klinik tätig (n=220, 62,9%). Im Mittel waren die Befragten 43 Jahre alt (SD=13 J.), zu 62,5% (n=227) weiblich und arbeiteten 17 Jahre (SD=11,6 J.) im angegebenen Beruf.

Tab. 1 Stichprobenbeschreibung.

Variable (n=363)	Häufigkeit (n)	Prozent (%)
Geschlecht
weiblich	227	62,5
männlich	135	37,2
keine Angabe	2	0,5
Alter
unter 30 Jahre	71	19,5
30–49 Jahre	150	41,3
50–64 Jahre	116	32
65 Jahre und älter	9	2,5
keine Angabe	17	4,7
Familienstand
ledig	152	41,8
verheiratet/eingetragene Lebenspartnerschaft	179	49,3
geschieden	27	7,4
verwitwet	4	1,1
keine Angabe	1	0,4
Haushaltssituation
alleinlebend	75	20,6
mit Partner zusammenlebend	156	43
in Wohngemeinschaft lebend	31	8,5
mit Familie in 2 Generationen zusammenlebend	90	24,8
mit Familie in mind. 3 Generationen zusammenlebend	9	2,5
keine Angabe	2	0,5
Höchster Bildungsabschluss
Hochschulabschluss	127	35
Fachhochschulabschluss/HaW	28	7,7
Fachhochschulreife/Abitur und berufliche Ausbildung	51	14
Fachhochschulreife/Abitur ohne berufliche Ausbildung	21	5,8
Mittlere Reife und berufliche Ausbildung	116	31,9
Hauptschulabschluss und berufliche Ausbildung	16	4,4
keine Angabe	4	1,1
Berufsgruppen
Arzt/Ärztin	105	28,9
Pflegefachkraft Krankenpflege	93	25,6
Pflegefachkraft Altenpflege	41	11,3
sonstige medizinische Fachkraft (z.B. MFA/MTA)	27	7,4
Sozialarbeiter*in	17	4,7
Notfallsanitäter*in/Rettungsassistent*in	16	4,4
Student*in der Sozialen Arbeit	18	4,9
Student*in der Humanmedizin	14	3,8
leitende Funktion (Leitung Pflegeeinrichtung, PDL)	9	2,5
Pflegeberater*in	2	0,5
sonstige Berufe (Psycholog*in, Verwaltungsangestellte etc.)	17	4,7
keine Angabe	4	1,1
Berufsfeld
Klinik	220	60,6
Pflegeeinrichtung	54	14,9
Rettungsdienst	26	7,2
Pflegedienst	10	2,7
Hausärztliche/fachärztliche Versorgung	10	2,7
Beratungsstelle	8	2,2
Sonstige Berufsfelder (Studium, Reha, Forschung, Hospizdienst, Tagespflege etc.)	22	6,1
keine Angabe	13	3,6

Vorerfahrungen

154 Gesundheitsfachkräfte (42,4%) besitzen selbst eines der 3 Dokumente, wobei es sich zu 87% (134) um eine Vorsorgevollmacht und zu 79,2% (122) um eine Patientenverfügung und nur zu 39% (60) um eine Betreuungsverfügung handelt ([Tab. 2]). Die Mehrheit gibt an, dass Vorsorgedokumente in der für den Beruf qualifizierenden Lehre (Ausbildung/Studium) „überhaupt nicht“ bzw. „eher nicht“ ausreichend behandelt worden waren (n=263, 72,5%). 46 (12,7%) der Befragten geben eine relevante Zusatzqualifikation an (v.a. Ethikberatung, Hospizbegleitung).

Tab. 2 Vorerfahrungen mit Vorsorgedokumenten.

Berufliche Zusatzqualifikation im Kontext Lebensende/Vorausplanung (n=46)	Häufigkeit (n)	Prozent der Fälle (%)
Ethikberatung	14	34,1
Hospizbegleitung	11	26,8
Gesprächsbegleitung gVP	9	22
Pflegeberatung	7	17,1
Sonstige (v.a. Palliativversorgung)	16	39
Gesamtanzahl der Nennungen	57
Besitz von Vorsorgedokumenten (n=154)
Patientenverfügung	122	79,2
Vorsorgevollmacht	134	87
Betreuungsverfügung	60	39
Gesamtanzahl Nennungen	316
Wurde das Thema Vorausplanung einschließlich der Vorsorgedokumente ausreichend in Ihrer für Ihren jetzigen Beruf qualifizierenden Ausbildung/im Studium behandelt? (n=363)
trifft überhaupt nicht zu	127	35
trifft eher nicht zu	136	37,5
trifft eher zu	65	17,9
trifft völlig zu	14	3,8
keine Angabe	21	5,8

Anwendung in der Patientenversorgung

279 (76,9%) der Befragten arbeiten in der Patientenversorgung bzw. in einer Pflegeeinrichtung ([Tab. 3]). Von diesen treffen 111 (39,8%) täglich bis mehrfach pro Monat Entscheidungen auf Basis einer Patientenverfügung. In Bezug auf die Berufsgruppen sind hier Ärzte und Krankenpflegefachkräfte führend. 52 (18,6%) sind nie mit solchen Entscheidungen konfrontiert, wobei hier alle Berufsgruppen bis auf Mitarbeitende im Rettungsdienst vertreten sind. Am häufigsten verweisen die Befragten für Vorausplanungsgespräche an Hausärzte (n=184), Beratungsstellen (n=95) und den Sozialdienst (n=78). Neben professionellen Anlaufstellen wird zu fast 50% an Angehörige verwiesen. Zur einrichtungsinternen Erfassung der Vorsorgedokumente wird zuerst die digitale Dokumentation genannt (n=131 von n=273), es folgen die Pflegeanamnese (n=98) und die Frontseite der Patientenakte (n=74).

Tab. 3 Anwendung in der Patientenversorgung.

Häufigkeit von Entscheidungen auf Basis einer Patientenverfügung (n=279)	Häufigkeit (n)	Prozent der Fälle (%)
täglich	6	2,2
mehrfach pro Woche	22	7,9
mehrfach pro Monat	83	29,7
seltener	116	41,6
nie	52	18,6
An welche Personen/Institutionen verweisen Sie zur weiteren Besprechung der Vorausplanung? (n=273)
Hausärzt*innen	184	67,4
Angehörige	130	47,6
Beratungsstellen	95	34,8
Sozialdienst	78	28,6
Fachanwält*innen/Notar*innen	76	27,8
Pflegeberatung	55	20,1
Sonstige (v.a. andere Ärzte, Palliativdienst)	15	5,5
Gesamtanzahl Nennungen	633
In Ihrer Institution: Wie wird der Patientenwille bei vorhandener Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht formell kommuniziert und dokumentiert? (n=273)
digitale Dokumentation	131	48
Pflegeanamnese	98	35,9
Frontseite der Patientenakte	74	27,1
Datenblatt	40	14,7
Bewohnendenakte	32	11,7
hausinternes Musterformular	8	2,9
keine Dokumentation	8	2,9
extra Registerkarte	7	2,6
weiß nicht	30	11
andere (versch. Arten der Ablage)	20	7,3
Gesamtanzahl Nennungen	448

Beratung

Unter den 102 beratend tätigen Gesundheitsfachkräften (28% von n=363) sind alle rekrutierten Berufsgruppen vertreten. Der Anteil beratender Fachkräfte innerhalb der Berufsgruppen ist bei den Sozialarbeitern mit 11 von 17 der insgesamt befragten Sozialarbeiter am höchsten, gefolgt von Ärztinnen und Ärzten mit 40 von 105, Pflegefachkräfte aufgeteilt auf Altenpfleger und Krankenpfleger mit 11 von 39 Altenpflegern sowie 19 von 93 Krankenpflegern. 23 Personen fühlen sich zwar nicht für die Beratung zuständig, beraten aber dennoch, während 54 Befragte trotz zugeschriebener Zuständigkeit keine Beratungen übernehmen.

Fortbildungsbedarf

81,9% der Befragten (n=290/354) geben einen Fortbildungsbedarf zu Vorsorgedokumenten an. Von diesen würden jeweils ca. zwei Drittel alle 3 vorgeschlagenen Fortbildungsniveaus von Grundlagen, Inhalten für Fortgeschrittene und der Diskussion kontroverser Fälle wählen. 228 der Personen mit Fortbildungsbedarf (78,9%) halten rechtliche Inhalte in einer solchen Fortbildung für „sehr wichtig“, dagegen nur 143 (49,5%) medizinische Themen bzw. 157 (54,5%) ethische Fragen.

Wissen zu Vorsorgedokumenten

Von den 30 erreichbaren Punkten im Wissenstest wurden im Durchschnitt 18 Punkte erreicht (n=335; M=17,9; SD=4,8; Md=18; Min=0; Max=29). Nur 19 Befragte erreichten 26 Punkte oder mehr (5,7%), 96 erreichten maximal 15 Punkte (29,3%). Der 4. Fall, in dem die Handlungsverantwortlichkeiten nicht ärztlicher Gesundheitsfachkräfte bei wirksamer und eindeutig auf das Szenario zugeschnittener Patientenverfügung sowie die Zulässigkeit der Beendigung bereits begonnener lebensrettender Maßnahmen abgefragt wurde, stellte sich mit einer durchschnittlichen Quote korrekter Antworten von 45% als der schwierigste Fall heraus (Fall 1: 73%; Fall 2: 51%; Fall 3: 61%).

Aus dem Antwortverhalten der Befragten können Wissensdefizite und Fehlannahmen bzw. Unsicherheiten (Wählen der Option „weiß nicht“) identifiziert werden. Die Quote korrekter Antworten reicht von 10,7%–88,7%, die Quote falscher Antworten von 6,6%–66,7% und die nicht gewusster Antworten von 3,3%–50,1%. Fragen, die von mehr als 40% der Befragten nicht korrekt beantwortet, d.h. falsch beantwortet oder nicht gewusst wurden, betreffen die folgenden Inhalte (weitere Ergebnisse siehe [Tab. 4]):

Tab. 4 Ergebnisse aus dem Wissenstest.

Fall	Nummer der Frage1	Frageninhalt	fehlende Daten N (%)	korrekt N (%)	nicht korrekt N (%)
					falsche Antwort	nicht gewusst	gesamt
1Nummer bezogen auf gesamten Fragebogen PV: Patientenverfügung; VV: Vorsorgevollmacht
1	48	Gültigkeit PV: Notarielle Beglaubigung	2 (0,6)	311 (85,7)	37 (10,2)	13 (3,6)	50 (13,8)
	49	Gültigkeit PV: fachliche Beratung	0	322 (88,7)	24 (6,6)	17 (4,7)	41 (11,3)
	50	Gültigkeit PV: Bestätigung der Einwilligungsfähigkeit	2 (0,6)	238 (65,6)	86 (23,7)	37 (10,2)	123 (33,9)
	51	Gültigkeit PV: Geschäftsfähigkeit	0	155 (42,7)	130 (35,8)	78 (21,5)	208 (57,3)
	52	Gültigkeit PV ohne regelmäßige Aktualisierung	0	294 (81)	27 (7,4)	42 (11,6)	69 (19)
	53	Gültigkeit PV nach 10 Jahren ohne Aktualisierung	0	215 (59,2)	52 (14,3)	96 (26,4)	148 (40,8)
	54	Gültigkeit PV: Unterschrift von Zeugen	1 (0,3)	269 (74,1)	54 (14,9)	39 (10,7)	93 (25,6)
	55	Gültigkeit PV nur bei handschriftlicher Abfassung	2 (0,6)	321 (88,4)	28 (7,7)	12 (3,3)	40 (11)
2	56	Patientenvertretung durch Ehefrau im Fallbeispiel	4 (1,1)	148 (40,8)	166 (45,7)	45 (12,4)	211 (58,1)
	57	Allgemeine Ehegattenvertretung im Notfall	3 (0,8)	202 (55,6)	127 (35)	31 (8,5)	158 (43,5)
	58	Behandlungsentscheidung auf Basis von Angehörigenaussagen	2 (0,6)	265 (73)	73 (20,1)	23 (6,3)	96 (26,4)
	59	Operation trotz Widerspruch der Bevollmächtigten	5 (1,4)	281 (77,4)	32 (8,8)	45 (12,4)	77 (21,2)
	60	Rechte der Bevollmächtigten ohne PV	1 (0,3)	216 (59,5)	75 (20,7)	71 (19,6)	146 (40,2)
	61	Betreuungsgericht bei Frage um Leben oder Tod des Patienten	2 (0,6)	206 (56,7)	36 (9,9)	119 (32,8)	155 (42,7)
	62	Betreuungsgericht bei Uneinigkeit	2 (0,6)	126 (34,7)	85 (23,4)	150 (41,3)	235 (64,7)
	63	Betreuung trotz vorhandener VV	3 (0,8)	140 (38,6)	136 (37,5)	84 (23,1)	220 (60,6)
	64	Suche im Vorsorgeregister durch Ärzte	5 (1,4)	39 (10,7)	137 (37,7)	182 (50,1)	319 (87,9)
	65	Gültigkeit Patientenwille unter rechtl. Betreuung	4 (1,1)	228 (62,8)	83 (22,9)	48 (13,2)	131 (36,1)
3	66	Verpflichtung zur Umsetzung einer in dieser Situation zutreffenden PV	3 (0,8)	227 (62,5)	94 (25,9)	39 (10,7)	133 (36,6)
	67	PV-Wirksamkeit bei konkretisierter Behandlungssituation	3 (0,8)	223 (61,9)	92 (25,6)	45 (12,5)	137 (28,1)
	68	Verwendung allgemeiner Aussagen in PV	2 (0,6)	261 (71,9)	73 (20,1)	27 (7,4)	100 (27,5)
	69	Gültigkeit von PV nach Therapieausschöpfung	3 (0,8)	169 (46,6)	102 (28,1)	89 (24,5)	191 (52,6)
	70	Einordnung Sterbehilfe: Unterlassung der Antibiose	4 (1,1)	272 (74,9)	55 (15,2)	32 (8,8)	87 (24)
	71	Einordnung Sterbehilfe: Beendigung der Beatmung	3 (0,8)	278 (76,6)	54 (14,9)	28 (7,7)	82 (22,6)
	72	Legalität der Sterbehilfe aus Frage 71 in Deutschland	4 (1,1)	257 (70,8)	45 (12,4)	57 (15,7)	102 (28,1)
	73	Therapieeinstellung in Akutphase des Fallbeispiels	2 (0,6)	107 (29,5)	127 (35)	127 (35)	254 (70)
4	74	Verständigung des Rettungsdiensts	3 (0,8)	87 (24)	242 (66,7)	31 (8,5)	273 (75,2)
	75	Entscheidungsreichweite durch nicht ärztliches Personal	6 (1,7)	228 (62,8)	97 (26,7)	32 (8,8)	129 (35,5)
	76	Therapiebeendigung trotz Restchance	3 (0,8)	144 (39,7)	128 (35,3)	88 (24,2)	216 (59,5)
	77	Zulässigkeit einer PV-Auslegung	2 (0,6)	200 (55,1)	82 (22,6)	79 (21,8)	161 (44,4)

• Geschäftsfähigkeit als Voraussetzung für die Gültigkeit von Vorsorgedokumenten

• Rechtslage zur Patientenvertretung durch nahe Angehörige in einer Notfallsituation

• Rolle und Aufgaben des Betreuungsgerichts

• Rechte und Verantwortlichkeiten nicht ärztlicher Gesundheitsfachkräfte bei eindeutig verfügtem Patientenwillen

• rechtliche Verbindlichkeit des in einer eindeutig lautenden Patientenverfügung verfügten Patientenwillens schon in der Akutphase einer Behandlung

Besonders häufig wurde die Antwort „weiß nicht“ bei der Frage zur Funktion des Vorsorgeregisters (50,1%) sowie bei der Frage nach der Zuständigkeit des Betreuungsgerichts (41,3%), also bei Uneinigkeit zwischen Patientenvertretern und Behandlungsteam, gewählt. Die höchsten Quoten von über 70% korrekter Antworten fanden sich bei Fragen zu den formellen Voraussetzungen zur Gültigkeit einer Patientenverfügung, z.B. die Nichtnotwendigkeit einer notariellen Beglaubigung oder fachlichen Beratung, zu den Rechten einer durch eine Vorsorgevollmacht bevollmächtigten Person im Anwendungsfall und zu den Sterbehilfearten.

Prädiktoren für den Wissensstand

Von den 11 untersuchten potenziellen Prädiktoren zeigte lediglich „Alter“ keinen relevanten Zusammenhang mit den Ergebnissen des Wissenstests, die anderen schwache bis mittelstarke Zusammenhänge ([Tab. 5]). Ein besseres Ergebnis im Wissenstest haben demnach die befragten Ärzte gegenüber allen anderen Berufsgruppen. Ebenso erzielten Fachkräfte, die das Thema Vorsorgedokumente häufiger in ihrer Ausbildung/im Studium behandelt sahen, die selbst ein Dokument besitzen, beratend tätig sind sowie männliche Gesundheitsfachkräfte eine höhere Punktzahl im Wissenstest. Die Verteilung der „weiß-nicht“-Antworten unterscheidet sich zwischen männlichen und weiblichen Befragten: Frauen wählten diese zu 70,2%, Männer nur zu 29,8%.

Tab. 5 Korrelationen nach Pearson zwischen dem Wissenstest-Summenscore und potenziellen Prädiktoren.

				95%-Konfidenzintervall
Variable	Werte	n	r	Unterer	Oberer
Anm.: VD: Vorsorgedokumente
Alter	[22–78 Jahre]	321	0,055	–0,055	0,163
Geschlecht	weiblich – männlich	334	0,294	0,192	0,389
Bildungsabschluss	nicht akademisch – akademisch	335	0,376	0,2981	0,465
Haushaltsform	nicht mit Familie lebend – mit Familie lebend (mind. 2 Generationen)	335	0,148	0,041	0,251
Jahre Berufserfahrung	[0–45 Jahre]	317	–0,136	–0,243	–0,026
Besitz von mind. einem VD	Nein – Ja	333	0,193	0,087	0,294
Häufigkeit der Anwendung	1=täglich … 5=nie	257	–0,281	–0,390	–0,164
Behandlung in Ausbildung	1=trifft überhaupt nicht zu … 4=trifft völlig zu	316	0,173	0,064	0,278
Berufsgruppe	restliche Berufe – Arzt	333	0,398	0,303	0,485
Zu VD beratend tätig	Nein – Ja	332	0,266	0,163	0,363
In Patientenversorgung tätig	Nein – Ja	332	0,198	0,092	0,299

Diskussion

Vielfalt der beteiligten Gesundheitsfachkräfte

Die vorliegende Studie untersucht erstmalig in Deutschland den objektiven Wissensstand von Gesundheitsfachkräften unterschiedlicher Professionen zu den gängigen Vorsorgedokumenten, wobei auch die nicht ärztlichen Berufsgruppen betrachtet werden. Auch wenn Ärztinnen und Ärzte in allen Einrichtungen des Gesundheitswesens als oberste Entscheidungsträger fungieren, gibt es viele Situationen in der Berufspraxis nicht ärztlicher Fachkräfte, die eine Kenntnis über Vorsorgedokumente erfordern [19]. Dass diese Situationen weit über den reinen Verwaltungsakt hinausgehen, was angesichts der geringen Präsenz von Ärzten in Versorgungssettings wie Pflegeeinrichtungen oder dem Rettungsdienst nicht überraschend ist, wird durch die vorliegende Untersuchung deutlich. Ein beträchtlicher Anteil nicht ärztlicher Gesundheitsfachkräfte ist sowohl an Behandlungsentscheidungen auf Basis von Patientenverfügungen aktiv beteiligt – auch wenn weitere Details hierzu aus der Umfrage nicht hervorgehen – als auch für entsprechende Beratungen zuständig. Der Anteil der Gesundheitsfachkräfte mit eigenem Vorsorgedokument ist mit 42,7% annähernd vergleichbar mit der Allgemeinbevölkerung, auch wenn aktuelle Daten hierzu ausstehen [20]. Im Vergleich zu ärztlichen Stichproben erscheint die Quote eher niedriger [7].

Wissensstand zu Vorsorgedokumenten und Implikationen für die Praxis

Die durchschnittliche Punktzahl im Wissenstest ergab mit 18 Punkten 60% des erreichbaren Maximums und ist in Anbetracht der Unumkehrbarkeit und existenziellen Bedeutung der auf den Dokumenten basierenden Entscheidungen fragwürdig ausreichend. Die Betrachtung des durchschnittlich erreichten Ergebnisses ist jedoch für eine Analyse des Wissens und dessen Einfluss auf den berufspraktischen Umgang mit Vorsorgedokumenten zu kurz gegriffen. So kann die Unkenntnis der Rechtsverbindlichkeit einer eindeutig formulierten Patientenverfügung im Anwendungsfall zur direkten Verletzung des Selbstbestimmungsrechts der einwilligungsunfähigen Person führen, während die Kenntnis des Zentralen Vorsorgeregisters in ihrer Relevanz zweitrangig erscheint. Relevant ist daher die Betrachtung einzelner Wissensdefizite und deren Einfluss auf die Patientenautonomie. Die detektierten Wissensdefizite zur Vertretung des nicht einwilligungsfähigen Patienten sind vor allem bedeutsam, da regelmäßig bei nicht vorliegender Vorsorgevollmacht eine Absprache mit Angehörigen notwendig wird, deren Aussagen in dieser Situation nur zur Eruierung des mutmaßlichen Patientenwillens dienen (siehe auch Jox et al. [13]). Eine weitere unmittelbare Verletzung der Patientenautonomie entsteht durch die generelle Absprache der Entscheidungsfähigkeit rechtlich betreuter Personen, wenn diese von der Entscheidungsfindung pauschal ausgeschlossen werden. Außerdem erkannte ein Viertel der Befragten die Wirksamkeit der Patientenverfügung in Fall 3 trotz eindeutiger Formulierungen und Nachschärfungen der Krankheitssituation nicht an. Diskussionswürdig sind natürlich die Formulierungen selbst, die in der konkreten Anwendung immer der Interpretation durch die Behandelnden bedürfen. Möglich ist allerdings auch, dass Gesundheitsfachkräfte die Wirksamkeit der Patientenverfügung von der Prognose abhängig machen, die in der Fallvignette offen bleibt [12]. Passend zu dieser Hypothese nahmen 28% der Fachkräfte fälschlicherweise an, dass eine Patientenverfügung erst nach Ausschöpfung aller Behandlungsmöglichkeiten wirksam werde, bzw. sie wussten die Antwort zu 24,5% nicht. Im Bereich der Sterbehilfe deuten die Ergebnisse auf eine deutliche Verbesserung der medizinrechtlichen Kenntnisse hin. Nur noch knapp 15% der Befragten ordneten die beiden als „passive“ Sterbehilfe bzw. „Sterbehilfe durch Behandlungsabbruch“ beschriebenen Situationen falsch zu, während in Vorstudien das Abschalten des Beatmungsgeräts von 31% bis zu 65% der Gesundheitsfachkräfte der aktiven Sterbehilfe zugeordnet wurde [10] [11] [12] [13] [21]. Dieser Wissenszuwachs lässt sich möglicherweise durch die Zunahme medizinrechtlicher Inhalte im universitären Querschnittsfach „Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin (GTE)“ begründen [22].

Wie in der Einleitung angerissen, liegt der Erhebungszeitraum von Studien mit vergleichbarer Fragestellung inzwischen über 10 Jahre zurück [10] [11] [12] [13] [21]. Zudem ist die Vergleichbarkeit durch unterschiedliche Terminologien, zu denen zum selben Thema publiziert wird, eingeschränkt, unter anderem Therapie-Zieländerung [13], Sterbehilfe [11] [12] [21] oder „medizinethische Kenntnisse“ [10] [12]. Der Fokus dieser Studie liegt auf den Vorsorgedokumenten, welche all diese Themenfelder berühren und nur in wenigen Studien explizit aufgeführt sind [12] [13]. Am ehesten handelt es sich bei allen Begriffen um Entscheidungen bei einwilligungsunfähigen Patienten, bei denen nicht in allen Fällen eine Nähe zum Lebensende besteht. Die Sterbehilfe ist dabei eng mit der Thematik verknüpft [23].

Einflussfaktoren auf das Wissen

Hinweise, dass der Wissenstest tatsächlich das Wissen zu Vorsorgedokumenten misst (also die Frage der Validität), liefern die bivariaten Korrelationen. Teilnehmende, die über eine umfangreichere Erfahrung mit Vorsorgedokumenten verfügten (Beratung, Besitz eigener Dokumente, Behandlung in der Ausbildung), erzielten im Wissenstest bessere Ergebnisse, wie bereits in internationalen Studien konstatiert [24]. Der negative Zusammenhang zwischen dem Wissenstest-Ergebnis und Jahren der Berufserfahrung betont den hohen Stellenwert einer Implementierung des Themas in Ausbildung oder Studium, während Wissen aus der Praxis möglicherweise nicht ausreichend strukturiert verankert ist. Dass die ärztliche Berufsgruppe in Wissenstests zu Vorsorgedokumenten gut abschneidet, ist ebenso ein bereits beobachtetes Phänomen [25]. Das bessere Abschneiden der männlichen Teilnehmer ist dagegen schwerer begründbar. Ein Bias durch die „confidence gap”, die in der Politikwissenschaft untersucht wurde, und welches durch das häufigere Wählen der „Weiß-nicht“-Antwortoption durch Frauen entsteht, kann hier nicht ausgeschlossen werden [26].

Limitationen und Stärken

Die Ergebnisse können das Wissen und die Vorerfahrungen der Gesundheitsfachkräfte in Deutschland durch die Regionalität der Rekrutierung nicht repräsentativ abbilden. Zudem beruhte die Teilnahme an der Befragung im Wesentlichen auf freiwilliger Selbstselektion am Thema interessierter Fachkräfte, weshalb zusammen mit den geringen Rücklaufquoten von einem relevanten Non-Response-Bias auszugehen ist. Das Wissen wird daher vermutlich eher über- als unterschätzt. Der geringe Rücklauf blieb trotz ausgiebiger (Nach-)Rekrutierung hinter unseren Erwartungen und führte zu einer Unterrepräsentanz einiger Berufsgruppen, v.a. der Hausärzte und Sozialarbeiter. Die anhaltende Pandemiesituation mit starker personeller Auslastung in den Einrichtungen kam erschwerend hinzu. Weitere Limitationen bestehen auf Seiten des Erhebungsinstruments, welches bisher nicht erprobt oder validiert wurde. Der Ansatz, durch die Fallvignetten einen direkten Bezug zur Berufspraxis der Gesundheitsfachkräfte herzustellen, gründet auf der Überlegung, dass sich das praktisch relevante Wissen zu Vorsorgedokumenten am ehesten über die fallbezogene Anwendung überprüfen lässt und nicht durch abstrakte, theoretische Fragen. Die dadurch obligatorisch entstandene Schwäche besteht in der Unschärfe mancher Lösungen durch fehlende Informationen und Interpretationsprobleme – trotz möglichst eindeutigen Formulierungen. Einige häufig falsch beantwortete Fragen bezeugen deshalb weniger echte Wissensdefizite der Gesundheitsfachkräfte, sondern spiegeln eher Herausforderungen in der Praxis wider, wie bei Fallvignette 4 die häufig fehlende Bereitschaft zur Verantwortungsübernahme durch nicht ärztliches Personal (wegen der Angst vor rechtlichen Konsequenzen). Zusammen mit der Schwierigkeit der ungewichteten ethischen Relevanz der Wissensfragen erfolgte eine vorsichtige Interpretation des Summenwerts im Wissenstest und der Korrelationen. Dem methodischen Problem des Fragebogens durch das Zusammenfassen von falschen und „Weiß-nicht“-Antworten zu nicht korrekten Antworten und dem dadurch scheinbar schlechteren Abschneiden der weiblichen Befragten wurde durch gezielte Analyse des geschlechtsabhängigen Antwortverhaltens begegnet.

Die vorliegende Studie ist die erste Untersuchung zum Wissensstand von Gesundheitsfachkräften zu Vorsorgedokumenten bzw. Entscheidungen bei einwilligungsunfähigen Patienten – nach inzwischen über 10 Jahren Bestehen des Patientenverfügungsgesetzes. Über eine objektive Überprüfung des Wissens zu Vorsorgedokumenten wird eine Beurteilung des Kenntnisstands sowie die Detektion von Wissenslücken ermöglicht. In der Praxis können Wissenslücken durch fehlerhafte Anwendung der Dokumente zur Verletzung der Patientenautonomie führen, weshalb diese Studie medizinethische Relevanz besitzt. Die Erfassung eines großen Spektrums verschiedener Gesundheitsfachkräfte belegt die gleichwertige Beteiligung und Betroffenheit vieler nicht ärztlicher Berufsgruppen am und durch das Thema „Vorsorgedokumente“ im beruflichen Alltag.

Kernaussagen

• Unter Gesundheitsfachkräften bestehen Wissensdefizite zu Vorsorgedokumenten.

• Fehlvorstellungen können praktische Auswirkungen auf Entscheidungen bei einwilligungsunfähigen Patienten haben.

• Es besteht ein hoher Fortbildungsbedarf unter Gesundheitsfachkräften, der über die gezielte Platzierung von Aus- und Weiterbildungsinhalten – auch für nicht ärztliche Berufsgruppen – gedeckt werden sollte.

Key Points

• There are knowledge deficits concerning advance directives among health care professionals.

• Incorrect assumptions on advance directives can influence treatment of patients that lack decisional capacity.

• Health care professionals have a high need for further information on advance directives which should be met by establishing the topic in education and training, equally involving all medical professions.

Interessenkonflikt

Die Autorinnen/Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Danksagung

Wir danken dem Bundesministerium für Gesundheit für die Ermöglichung des Projekts durch die Drittmittelförderung. Dank gilt außerdem Herrn Dr. Christian Markus vom Universitätsklinikum Würzburg für seinen Beitrag zur Verbreitung der Umfrage. Ebenso bedanken wir uns bei allen Kooperationspartnern des Projekts, insbesondere Frau Prof. Dr. Birgitt van Oorschot vom Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin des Universitätsklinikums Würzburg.

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Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
16. Juni 2023