Wie Menschen mit Multipler Sklerose Veränderungen der Handlungsfähigkeit erfahren

Zusammenfassung

Hintergrund: Ergotherapeuten wissen viel über die Verbesserungen von Handlungskompetenzen, aber sie wissen relativ wenig über deren Verlust.

Ziel: Die vorliegende Studie befasst sich mit Veränderungen und dem Verlust der Handlungskompetenz am Beispiel von Personen mit multipler Sklerose und wie diese von den Betroffenen erlebt werden.

Methode: Ein qualitatives Forschungsdesign wurde gewählt, um die Erfahrungen von Veränderungen der Handlungskompetenz von MS - Betroffenen zu ergründen. Acht Personen wurden mittels eines Leitfadeninterviews befragt. Sie gaben Auskunft über Veränderungen in ihrem Beschäftigungsverhalten und in ihrem Alltag, darüber wie sie den Anforderungen der Umwelt gerecht wurden und mit den Veränderungen umgingen. Durch die Methode des konstanten Vergleichs wurden die Interviews ausgewertet.

Ergebnisse: Die Resultate zeigen, dass sich die Veränderungen langsam bemerkbar machen und sich oft über Jahre hinziehen. Die Informanten benutzten so lange als möglich ihre gewohnten Handlungsmuster und verwendeten nur, wenn unbedingt nötig und meistens unbewusst, Adaptationen und Hilfsmittel. Handlungen wurden erst aufgegeben, wenn Aufwand und Ertrag nicht mehr im Gleichgewicht standen. Der Verlust von Sport - und Freizeitaktivitäten wurde als besonders einschneidend erlebt. Veränderungen in der Handlungsfähigkeit führten zu neuen Handlungsmustern und zu einer kritischen Auseinandersetzung mit dem Selbstwertgefühl und der Identität.

Schlussfolgerungen: Für Ergotherapeuten ist es sehr wichtig, die Anpassungsstrategien zu kennen und in die therapeutische Intervention zu integrieren, die Betroffene nutzen, um eine gewünschte Handlung möglichst lange ausführen zu können. Da die Untersuchung aufzeigt, wie wichtig Informations-Technik für Menschen ist, die von einer bewegungseinschränkenden Krankheit betroffen sind, sollten Ergotherapeuten sich in verschiedenen neuen Techniken (Anpassen von PCs, elektronische Umweltkontrolle, Einsatz von elektronischen Kommunikationsmitteln) auskennen und den Umgang damit in angemessener Weise vermitteln können.Die beschriebenen Resultate sollten durch weitere Untersuchungen, z.B. einer quantitativen Studie überprüft werden, um allgemeingültigere Aussagen zu erhalten. Ähnliche Fragestellungen wie bei dieser Studie, könnten auch bei andern Pathologien durchführt werden, um zu weiteren verallgemeinernden Aussagen zu gelangen.

Abstract

Background: OTs know a lot how to improve occupational performance, but they know very little about the process of loosing occupational performance.

Objective: The study describes the process of changes and losses in occupational performance in persons with multiple sclerosis and the consequences for them in their everyday lives.

Method: A qualitative study-design was chosen to portray the experience of changes in the occupational performance in persons with MS. Eight persons were interviewed using a interview-guide. They described experienced changes in their occupational performance, changes in their everyday lives, how they met environmental demands and how they lived with the experienced changes.

Results: The findings show that changes in occupational performance were perceived as a slow process, often lasting over years. The informants used as long as possible their usual repertoire of occupational patterns and adopted, mostly unconsciously, different adaptive strategies. Occupations were only abandoned, if their commitment in comparison with the benefit was out of balance. The loss of sportive and leisure activities were experienced as drastic. Changes in the occupational patterns led to new patterns and to a critical appraisal of self-esteem and identity.

Conclusion: For OTs it is very important to know about adaptive strategies which use the afflicted persons, for integrating those into therapeutic interventions so that the persons can as long as possible execute the desired occupation. The study shows the importantance of IT-technology for persons afflicted of an handicap in their mobility. OTs should know a lot about these new technologies (adaptations of PCs, electronic environment-control, communicatons-devices) and how they should instruct people in a appropriated way.

The described results should be checked through further studies, for example with a quantitative study, to obtain generalised results. Similar research - questions could be carried out with persons afflicted by other pathologies to gain further generalised evidence.

Schlüsselwörter

Handlungskompetenz - Veränderungen und Verluste von Handlungskompetenz - Anpassungsstrategien und Adaptationen - Lernen aus Erfahrungen

Key words

Competency of action - changes and losses in competency of action - adaptation-strategies and adaptation - learning from experience

Literatur

• 1 Ahern K J. Pearls, pith, and provocation - Ten tips for reflexive bracketing.  Qualitative Health Research. 1999;  9 407-411
• 2 Blair SEE . The centrality of occupation during life transitions.  British Journal of Occupational Therapy. 2000;  63 231-237
• 3 Bogdan R C, Biklen S K. Qualitative research for education - An introduction to theory and methods. 3rd ed. Boston; Allyn & Bacon 1998
• 4 Buechi S, Buddenberg C, Sieber M. Die Bedeutung somatischer und psychosozialer Faktoren für die Krankheitsverarbeitung bei Multipler Sklerose.  Nervenarzt. 1989;  60 641-646
• 5 Canadian Association of Occupational Therapists (CAOT) .Enabling occupation - An occupational therapy perspective. Ontario; CAOT Publications ACE 1997
• 6 Christiansen H C. Performance deficits as sources of stress - Coping theory and occuaptional therapy. Christiansen ChH, Baum CM Occupational therapy - Enabling functions and well-being Thorafare; Slack 1997
• 7 Christiansen H C. Defining life: Occupation as identity: An essay on competence, coherence, and the creation of meaning.  American Journal of Occupational Therapy. 1999;  53 547-558
• 8 Cohn E S, Lyons D L. The perils of power in interpretive research.  American Journal of Occupational Therapy. 2003;  57 40-48
• 9 Cole-Spencer J, Davidson H A, White V K. Continuity and change: Past experience as adaptive repertoire in occupational adaptation.  American Journal of Occupational Therapy. 1996;  50 526-534
• 10 DePoy E, Gitlin L N. Introduction to research - Understanding and applying multiple strategies. 2nd ed. St. Louis; Mosby 1998
• 11 Dyck I, Jongbloed L. Women with multiple sclerosis and employment issues: A focus on social and institutional environments.  Canadian Journal of Occupational Therapy. 2000;  67 337-346
• 12 Fidler G S, Fidler J W. Doing and becoming: Purposeful Action and Self-actualization.  American Journal of Occupational Therapy. 1978;  32 305-310
• 13 Fine S B. Resilience and human adaptability: Who rises above adversity?.  American Journal of Occupational Therapy. 1991;  45 493-503
• 14 Finlayson M, Winkler-Impey M, Nicolle C. et al . Self-care, productivity and leisure limitations of people with multiple sclerosis in Manitoba.  Canadian Journal of Occupational Therapy. 1998;  65 299-308
• 15 Finlayson M, Guglielmello L, Liefer K. Describing and predicting the possession of assistive devices among persons with multiple sclerosis.  American Journal of Occupational Therapy. 2001;  55 545-551
• 16 Finlayson M. Concerns about the future among older adults with multiple sclerosis.  American Journal of Occupational Therapy. 2004;  58 54-63
• 17 Forsberg-Wärleby G, Möller A. Models of adaptation - An adaptation process after stroke analysed from different theoretical perspectives of adaptation.  Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 1996;  3 114-122
• 18 Frank G. Life histories in occupational therapy clinical practice.  American Journal of Occupational Therapy. 1996;  50 251-264
• 19 Hagedorn R. Occupational therapy - Perspectives and processes. Edinburgh; Churchill Livingstone 1995
• 20 Hagedorn R. Foundations for practice in occupational therapy. 2nd ed. New York; Churchill Livingstone 1997
• 21 Hagedorn R. Ergotherapie - Theorien und Modelle. 2. Aufl. Stuttgart; Thieme 2000
• 22 Jongbloed L. Disability income: The experiences of women with multiple sclerosis.  Canadian Journal of Occupational Therapy. 1998;  65 193-201
• 23 Kielhofner G. The model of human occupation. 2nd ed. Baltimore; Williams & Wilkins 1995
• 24 Kielhofner G. The model of human occupation. 2. Aufl. Berlin; Springer 2005
• 25 King L J. Towards a science of adaptive responses.  American Journal of Occupational Therapy. 1978;  32 429-437
• 26 Krefting L. Rigor in qualitative research: The assessment of trustworthiness.  American Journal of Occupational Therapy. 1991;  45 214-222
• 27 Kriz J, Lück H E, Heidbrink H. Wissenschafts- und Erkenntnistheorien. Opladen; Leske & Budrich 1990
• 28 Kvale S t. Interviews - An introduction to qualitative research interviewing. Thousand Oaks; Sage Publications 1996
• 29 Laliberte-Rudmann D, Moll S. In-depth interviewing. Valiant-Cook J Qualitative research in occupational therapy Delmar; Thomson Learning 2001
• 30 Larson E A. The story of Maricela and Miguel: A narrative analysis of dimensions of adaptation.  American Journal of Occupational Therapy. 1996;  50 286-298
• 31 Lundmark P, Branholm I B. Relationship between occupation and life satisfaction in people with multiple sclerosis.  Disability Rehabilitation. 1996;  18 449-453
• 32 McCuaig M, Frank G. The able self: Adaptive patterns and choices in independent living for persons with cerebral palsy.  American Journal of Occupational Therapy. 1991;  45 224-234
• 33 Murphy R F. The body silent. New York; W.W. Norton 1990
• 34 Nelson D L. Therapeutic occupation: A definition.  American Journal of Occupational Therapy. 1996;  50 775-782
• 35 Pakenham K I, Stewart C A, Rogers A. The role of coping in adjustment to multiple sclerosis-related adaptive demands.  Psychology, Health and Medicine. 1997;  2 197-211
• 36 Patton M Q. Qualitative research & evaluation methods. 3rd ed. Thousand Oaks; Sage Publications 2002
• 37 Polit D F, Hungler B P. Nursing research - Principles and methods. 6th. ed. Philadelphia; Lippincott 1999
• 38 Polit D F, Beck C T, Hungler B P. Lehrbuch Pflegeforschung - Methodik, Beurteilung und Anwendung. Deutschspr. Ausg. bearb. und hrsg. von Prof. Dr. S. Bartholomeyczik. Bern; Huber 2004
• 39 Reed K L, Sanderson S N. Concepts related to outcomes and goals. Reed KL, Sanderson SN Concepts of occupational therapy. 4th. ed Philadelphia; Lippincott Williams & Wilkins 1999
• 40 Rose K, Webb C. Analyzing data: Maintaining rigor in a qualitative study.  Qualitative Health Research. 1998;  8 556-562
• 41 Rösler H D, Szewczyk H, Wildgrube K. Medizinische Psychologie. Heidelberg; Spektrum, Akadamischer Verlag 1996
• 42 Rumpf H J, Wessel K. Copingmuster und Adaptivität bei Multipler Sklerose.  Nervenarzt. 1995;  66 624-629
• 43 Schkade J K, Schultz S. Occupational adaptation: Toward a holistic approach for contemporary practice. Part 1.  American Journal of Occupational Therapy. 1992;  46 829-837
• 44 Schultz S, Schkade J. Adaptation. Christiansen CH, Baum CM Occupational therapy - Enabling functions and well-being Thorafare; Slack 1997
• 45 Thorén-Jönsson A, Möller A, Grimby G. Manageing occupations in everyday life to achieve adaptation.  American Journal of Occupational Therapy. 1999;  53 353-362
• 46 Townsend E. Occupation: Potential for personal and social transformation.  Journal of Occupational Science (Australia). 1997;  4 18-26
• 47 Townsend E. Enabling occupation in the 21st century: Making good intentions a reality.  Australian Occupational Therapy Journal. 1999;  46 147-159
• 48 Whitbourne S K, Weinstock C S. Die mittlere Lebensspanne Adult development. The differentiation of experience. München; Urban & Schwarzenberg 1982
• 49 Wilcock A. The occupational brain: A theory of human nature.  Journal of Occupational Science (Australia). 1995;  2 68-73
• 50 Yerxa E J. Dreams, dilemmas, and decisions for occupational therapy practice in a new millennium: An American Perspective.  American Journal of Occupational Therapy. 1994;  48 586-589
• 51 Yerxa E J. Confession of an occupational therapist who became a detective.  British Journal of Occupational Therapy. 2000;  63 192-199

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