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CC BY-NC-ND 4.0 · Dtsch Med Wochenschr 2019; 144(14): e87-e93
DOI: 10.1055/a-0841-9918
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Lebenssituation von jungen Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom nach dem Ende der Wachstumshormontherapie: Ergebnisse einer Umfrage in Deutschland

Life Situation of Young women with Turner Syndrome: Results of a Questionnaire-based Study in Germany
Helmuth-Günther Dörr
1   Kinder- und Jugendklinik, Universitätsklinikum Erlangen
,
Markus Bettendorf
2   Sektion Päd. Endokrinologie und Diabetologie, Zentrum Kinder- und Jugendmedizin, Universitäts-Klinikum Heidelberg
,
Gerhard Binder
3   Pädiatrische Endokrinologie, Universitätsklinikum Tübingen
,
Jürgen Brämswig
4   Pädiatrische Endokrinologie, Universitätsklinikum Münster
,
Berthold P. Hauffa
5   Kinderklinik II, Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Universitätsklinikum Essen
,
Paul-Martin Holterhus
6   Bereich Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, UKSH, Campus Kiel, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Kiel
,
Klaus Mohnike
7   Universitätskinderklinik, Otto-von-Guericke Universität, Magdeburg
,
Heinrich Schmidt
8   Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Dr. von Haunersche Kinderklinik der LMU München
,
Günter K. Stalla
9   Medicover Neuroendokrinologie, München
,
Martin Wabitsch
10   Sektion Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm
,
Joachim Wölfle
11   Universitäts-Kinderklinik, Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Bonn
,
und die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.; Geschäftsstelle: Am Bornstück 1, Dornburg › Author Affiliations
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Publication History

Publication Date:
14 March 2019 (online)

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Zusammenfassung

Einleitung Bei Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) werden psychosoziale Auffälligkeiten wie eine ängstliche Persönlichkeit, geringeres Selbstwertgefühl, spätes Lösen vom Elternhaus und/oder späte sexuelle Erfahrungen beschrieben.

Methoden Die Untersuchung wurde 2015 bei 779 Frauen mit UTS im Alter von 25 Jahren (Median) mit einem Fragebogen durchgeführt, der von einer französischen Arbeitsgruppe entwickelt und mit deren Erlaubnis verwendet wurde. Insgesamt konnten 130 Fragebögen (16,7 %) ausgewertet werden.

Ergebnisse (MW ± SD) Nicht verheiratet waren 116 Frauen (89,9 %); 52 Frauen (40 %) lebten im elterlichen Haushalt. Abitur/Fachabitur oder Hochschulabschluss hatten 47,6 %. 60 Frauen (46 %) waren berufstätig, 51 Frauen (39 %) hatten noch keine abgeschlossene Berufsausbildung. Bei 78 % der Frauen wurde die Pubertät im Alter von 14,2 ± 2,1 Jahren eingeleitet. Zum Zeitpunkt der Befragung erhielten 80 % der Frauen eine Hormonersatztherapie. 66 von 93 Frauen (71 %) fanden, dass die Erkrankung das Gefühlsleben negativ beeinflusst, wobei der Bereich „Liebes- und Sexualbeziehungen“ von 44 Frauen (66,6 %) am häufigsten genannt wurde. Fragen zur Sexualität beantworteten 116 Frauen. Dabei hatten 77 % den ersten Zungenkuss mit 16,4 ± 3,6 Jahren und 62,4 % den ersten Geschlechtsverkehr mit 19,0 ± 3,4 Jahren. Eine Beziehung zu einem Partner/In über > 6 Monate gaben 81 % der Frauen an (94 Frauen hatten einen männlichen Partner und 5 Frauen eine Partnerin). Die Frage nach Kinderwunsch wurde von 89 von 124 Frauen bejaht (71,8 %); 38,2 % wollten spontan schwanger werden und 44,9 % hatten eine künstliche Befruchtung oder eine Adoption überlegt.

Diskussion Da die verschiedenen Fragenkomplexe nicht gleich häufig beantwortet wurden, kann spekuliert werden, dass der Stellenwert der Themen nicht gleichwertig war oder dass die Frauen nicht bereit waren, sich mit diesen Fragen auseinanderzusetzen. Die Antworten zeigen, dass neben der ärztlichen Betreuung auch eine psychosoziale Betreuung notwendig ist.

Abstract

Introduction Psychosocial problems such as anxious personality, low self-esteem, late separation from home and/or late sexual experience have been described in girls and women with Turner syndrome (TS).

Methods The study was performed in 2015 based on a questionnaire that was sent out to 779 women with TS aged 25 years (median). The questionnaire was devised by a French team and used with their permission. In all, 130 questionnaires (16.7 %) could be evaluated. The questions from the individual topics were not always completely answered.

Results (mean ± SD). 116 women (89.9 %) were not married; 52 women (40 %) lived in their parents’ home. 47.6 % had a high-school/technical diploma or university degree. 60 women (46 %) had a job; 51 women (39 %) had not completed vocational training. Puberty was induced at the age of 14.2 ± 2.1 years in 78 % of the women. 80 % of the women received hormone replacement therapy at the time of the questionnaire survey. 66 of 93 women (71 %) found that the disease had a negative influence on emotional life. “Love life and sexual relationship” was the topic mentioned most frequently by 44 women (66.6 %). 116 women answered questions on sexuality. Here, 77 % had the first French kiss at the age of 16.4 ± 3.6 years and 62.4 % had sexual intercourse for the first time at the age of 19.0 ± 3.4 years. 81 % of the women stated that they had a partner relationship for more than 6 months (94 women had a male partner and 5 had a female partner). The question as to the wish to have children was answered in the affirmative by 89 of 124 women (71.8 %); 38.2 % desired spontaneous pregnancy and 44.9 % had considered in vitro fertilization or adoption.

Discussion The women’s answers show that care needs to be improved. There are deficits in the topics of family, emotional life, relationships, sexuality, fertility and pregnancy. Therefore, the medical team should also include psychologists and social workers.

Schlüsselwörter

Fragebogen - Schulabschluss - Gefühlsleben - Sexualität - Fertilität

Key words

questionnaire - emotional life - sexuality - fertility
 

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