Aktiver Morbus Bechterew: Symptomatik, Einschränkung der Lebensqualität, Therapiebeurteilung und Therapieerwartung
aus Sicht des Patienten

Zusammenfassung

Es besteht Unsicherheit, wie im Falle des Morbus Bechterew die Aktivität der Erkrankung zu definieren und zu messen ist. Therapeutische und rehabilitative Interventionen sollten sich jedoch immer nach der aktuellen Krankheitssituation richten. Ein anerkanntes Assessmentverfahren zur Erfassung der Krankheitsaktivität erscheint also sehr wünschenswert. In der vorliegenden Studie soll allein die primäre Beurteilung der aktiven Krankheitsphase durch den Patienten selbst erfasst werden. Was bedeutet für den Patienten ein aktiver Morbus Bechterew? In einem standardisierten Interview wurden 100 Patienten mit Morbus Bechterew befragt, was aus ihrer eigenen Erfahrung ein aktiver Morbus Bechterew ist, was sie dann „am meisten stört”, welche Therapiemaßnahmen dann sinnvoll sind und was sie von einer optimalen Behandlung in der aktiven Krankheitsphase erwarten. Für die Patienten bedeutet ein aktiver Morbus Bechterew insbesondere Schmerzen (99 Nennungen), Bewegungseinschränkung (19), Muskelverspannung (10), nicht liegen können (6), Einengung im Brustbereich (5) und Atemnot (5). Die Müdigkeit wurde von 2 Patienten genannt. Den Patienten selbst „stören” in der aktiven Krankheitsphase dann in erster Linie die Schmerzen (77), die Bewegungseinschränkung (55), die sozialen (20) und beruflichen Folgen (18) sowie die Schlafstörungen (17) und die erschwerte Atmung (16). Medikamente (84) und Bewegung (42) wurden als sinnvolle Maßnahmen während eines aktiven Morbus Bechterew erachtet. Die große Bedeutung von Schmerzen und Bewegungseinschränkung für die Patienten ist nicht überraschend. Auffällig ist die relativ häufige Nennung von Atembeschwerden, während die Müdigkeit bei spontaner Beurteilung aus der Sicht des Patienten offensichtlich nur eine geringe Rolle spielt. Die Rheumatologie schenkte in den vergangenen Jahren somit möglicherweise den Atembeschwerden zu wenig und der Müdigkeit zu viel Aufmerksamkeit.

Symptoms, Effects on Quality of Life, Judgement and Expectations of Treatment in Active Ankylosing Spondylitis: The Patient's View

In ankylosing spondylitis uncertainty prevails among rheumatologists on how to define and measure activity. In the present study the patient's view of activity was evaluated. What does active ankylosing spondylitis mean for the patient? In a standardized interview the patient was asked to describe, from his own experience, what active ankylosing spondylitis means, what bothers him most, what helps most, and what he expects from therapy. For the patient, active ankylosing spondylitis means pain (99 responses), mobility restriction (19), muscle tension (10), inability to stay supine (6), restriction in chest mobility (5) and dyspnea (5). Fatigue was mentioned by two patients. In active states patients are mainly bothered by pain (77), mobility restriction (55), consequences for social life (20) and work (18), disturbed sleep (17) and difficult breathing (16). Drugs (84) and physical activity (42) were judged the best treatments during active ankylosing spondylitis. It was no surprise that pain and mobility restriction were cited most often by the patients. Breathing difficulties were cited rather often, whereas fatigue seems not to play an important role for most patients. The results suggest that modern rheumatology may have underestimated the relevance of difficult breathing and paid too much attention to fatigue.

Schlüsselwörter:

Morbus Bechterew - Aktivität - Symptom - Therapie - Rehabilitation - Interview

Key words:

Ankylosing spondylitis - Activity - Symptoms - Therapy - Rehabilitation - Interview

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