Keimzelltumoren – Dokumentation von Diagnostik und Therapie mittels Web-basierten modularen Dokumentationssystems[*]

Zusammenfassung

Problemstellung: Die Gesundheitstelematik ist weltweit auf dem Vormarsch und verheißt die Überwindung räumlicher und zeitlicher Distanz sowie eine hohe Kosten- und Ressourcen-Effizienz. In Deutschland steht zurzeit die Entwicklung und Einführung einer landesweiten Telematikplattform im Vordergrund. Allerdings gibt es bereits heute zahlreiche Projekte mit speziellerem Fokus. Ziel dieser Arbeit war, eine Internetplattform zu entwickeln, um die Versorgungsqualität einzelner Behandlungsabschnitte bei Patienten mit Keimzelltumoren in Berlin zu dokumentieren und im Hinblick auf Konformität mit der S2-Behandlungsleitlinie zu verbessern. Material und Methode: Als Pilotprojekt wurde ein Web-basiertes modulares Datenbanksystem (WBMDS) entwickelt, das von allen an der Therapie eines Keimzelltumorpatienten beteiligten Ärzten jederzeit und von jedem ans Internet angeschlossenen Rechner genutzt werden kann. Ergebnisse: Das WBMDS erwies sich als praktikables Dokumentationssystem. Der Datenschutz wurde durch Pseudonymisierung, symmetrische und asymmetrische Verschlüsselung gewährleistet. Die Größe der erweiterten Dokumentationsmaske, die anfangs zur validen Dokumentation nötig erschien, stellte sich mit 833 Items als zu nutzerunfreundlich dar. Um sowohl den Belangen der Nutzer als auch der Dokumentation gerecht zu werden, wurde schließlich eine kompakte Variante mit 496 Eingabefeldern zur Verfügung gestellt. Bei einer Stichprobe von 151 Patienten konnte mithilfe dieses Systems in 20 % eine nicht leitlinienkonforme Behandlung detektiert werden. Schlussfolgerung: Für die erfolgreiche Umsetzung einer onkologischen Datenbank stellten sich folgende Punkte als essenziell heraus:
Abfragen, die für die spätere statistische Auswertung eindeutig definiert sind,
strenge Trennung zwischen Planungs- und Implementierungsphase,
eine Datenbankgröße, die den Nutzer nicht überfordert,
intensive Schulung der Nutzer.
Das etablierte modulare Datenbanksystem erwies sich als gut geeignet für eine qualitätssichernde longitudinale Falldokumentation und ist auf andere Tumoren gut übertragbar.

Abstract

Problem: Health telematics is gaining ground worldwide as it promises the bridging of distances in space and time as well as a highly effective use of financial and other resources. In Germany the development and introduction of a national telematic platform is in the foreground at present. However, there are a number of more specialised projects already in existence. The aim of this study was to develop an internet platform to document the quality of individual sections of treatment for patients with germ cell tumours in Berlin and to improve the therapy in conformity with the S2 guidelines. Material and Methods: As a pilot project, a web-based modular database system (WBMDS) was developed, which can be used by any physician involved in the treatment of germ cell tumour patients from any computer connected to the internet. Results: The WBMDS proved to be a practicable system of documentation. Data protection was ensured by pseudonyms as well as symmetrical and asymmetrical coding. The size of the extended documentation mask that had initially seemed to be necessary for valid documentation appeared to be too user-unfriendly with its 833 items. To meet the requirements of the user as well as of the documentation, a compact variant with 496 input fields was designed. On a random basis, treatment not in conformity with the guidelines could be detected in 20 % of 151 patients with the help of this system. Conclusion: For the successful use of an oncological database the following showed to be essential:
Queries clearly defined for later statistical evaluation,
clear separation between the phases of planning and implementation,
a size of the database that does not make excessive demands on the user,
intensive training of the users.
The modular database system established proved to be well suitable for a quality-ensuring longitudinal case documentation, which can also be applied to other tumour entities.

Schlüsselwörter

Keimzelltumor - Hoden - Datenbank - Internet - Gesundheitstelematik

Key words

germ cell cancer - testes - data base - internet - medical telematics

1 Ein gemeinsames Projekt der Berliner Hodentumorgruppe des Tumor-Zentrums Berlin e. V.

Literatur

• 1 Adunka O, Unkelbach M H, Gstottner W. et al . [Adonco. A clinical-scientific database system for the acquisition and analysis of oncologic data in head and neck regions].  Hno. 2005;  53 39-45
• 2 Avidan A, Weissman C, Sprung C L. An internet web site as a data collection platform for multicenter research.  Anesth Analg. 2005;  100 506-511
• 3 Becker N WJ. Atlas of cancer mortality in Germany. Berlin: Springer 1998
• 4 Dietzel G TW. E-Health für eine bessere Gesundheitsversorgung in Deutschland. Telemedizinführer Deutschland 2005: 22-26
• 5 Einhorn L H, Donohue J. Cis-diamminedichloroplatinum, vinblastine, and bleomycin combination chemotherapy in disseminated testicular cancer.  Ann Intern Med. 1977;  87 293-298
• 6 Ellsässer K H. Chancen und Risiken des Einsatzes von Patientenakten.  PMD. 1994;  14 47-50
• 7 GVG . Patienten würden Online-Monitoring bei Rheuma gutheißen.  Praxis und Forschung. 2007;  456 4
• 8 Hellawell G O, Turner K J, LeMonnier K J. et al . Urology and the Internet: an evaluation of internet use by urology patients and of information available on urological topics.  BJU Int. 2000;  86 191-194
• 9 Keim E, Sippel H, Eich H P. et al . Collection of data in clinical studies via Internet.  Stud Health Technol Inform. 1997;  43 Pt A 57-60
• 10 Köhler C O. Perspektiven der Chip-Karte im Gesundheitswesen Europas.  PMD. 1992;  12 25-28
• 11 Köhler C O. Patient und Medizinische Informatik.  Forum der Medizin-Dokumentation und Medizin-Informatik. 2002;  2 38-45
• 12 Masys D, Baker D, Butros A. et al . Giving patients access to their medical records via the internet: the PCASSO experience.  J Am Med Inform Assoc. 2002;  9 181-191
• 13 Moulton S, Myung D, Chary A. et al . A mobile trauma database with charge capture.  J Trauma. 2005;  59 1042-1047
• 14 Müller H. Gesundheitstelematik und Datenschutz.  Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2005;  48 629-634
• 15 Munir S, Boaden R. Patient empowerment and the electronic health record.  Medinfo. 2001;  10 663-665
• 16 Paul J, Seib R, Prescott T. The Internet and clinical trials: background, online resources, examples and issues.  J Med Internet Res. 2005;  7 e5
• 17 Porcheret M, Hughes R, Evans D. et al . Data quality of general practice electronic health records: the impact of a program of assessments, feedback, and training.  J Am Med Inform Assoc. 2004;  11 78-86
• 18 Rangel S J, Narasimhan B, Geraghty N. et al . Development of an internet-based protocol to facilitate randomized clinical trials in pediatric surgery.  J Pediatr Surg. 2002;  37 990-994
• 19 Reinhardt E R. eHealth 2003: the economic and user perspective.  Stud Health Technol Inform. 2004;  100 219-229
• 20 Rossoll M, Pozenel H, Gogl H. [Problems of medical documentation in the hospital].  Wien Med Wochenschr. 1988;  138 180-184
• 21 Schleyer T K, Forrest J L. Methods for the design and administration of web-based surveys.  J Am Med Inform Assoc. 2000;  7 416-425
• 22 Schmidt S, Koch U. [User acceptance of health telematics applications].  Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2005;  48 778-788
• 23 Schmitz M. E-Health: Weichenstellungen im Gesundheitssystem.  Telemedizinführer Deutschland. 2005;  Ausgabe 2005 17-21
• 24 Schmücker P. Die elektronische Gesundheitskarte und ihre Realisierung auf Basis einer elektronischen Gesundheitsplatform.  Telemedizinführer Deutschland. 2005;  Ausgabe 2005 10-16
• 25 Schrader A J, Ohlmann C H, Rossmanith S. et al . Impact of evidence-based interdisciplinary guidelines on testis cancer management.  Cancer. 2006;  106 313-319
• 26 Schrader M, Weissbach L, Weikert S. et al . Paper tigers – do clinical guidelines improve health care quality in patients with testicular germ cell tumors in Germany?.  Health Policy. 2006;  75 338-346
• 27 Semler S L, Dolle A, Reng W. et al .Pseudonymisierungsdienst für Medizinische Forschungsnetze und Register. Telemedizinführer Deutschland 1995: 209-214
• 28 Warda F. [Electronic health records in Germany].  Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2005;  48 742-746
• 29 Yung M, Gjuric M, Haeusler R. et al . An international otology database.  Otol Neurotol. 2005;  26 1087-1092

1 Ein gemeinsames Projekt der Berliner Hodentumorgruppe des Tumor-Zentrums Berlin e. V.