Zusammenfassung
Im Mittelpunkt psychosozialer Arbeit bei Mukoviszidose steht das betroffene Kind,
jedoch gilt das Unterstützungsangebot bei chronisch-progredienter, lebensbedrohlicher
Erkrankung eines Kindes stets auch der betroffenen Familie. Dabei kann es notwendig
sein, nicht nur bei der Beantragung von Schwerbehindertenausweis und gegebenenfalls
Pflegegeld sowie den für die Therapie erforderlichen Hilfsmitteln behilflich zu sein,
sondern auch psychologische Hilfestellung oder Kriseninterventionen anzubieten. Psychosoziale
Unterstützung sollte den Patienten von Diagnosestellung an zugängig gemacht werden,
indem Mukoviszidosezentren entsprechendes Personal vorhalten.
