Erkrankung, Pflege und Berufstätigkeit - MS-Register mit mehr als 3000 Datensätzen vorgestellt

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Unter der Federführung des DMSG-Bundesverbandes (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) wurde im Jahr 2001 ein flächendeckendes MS-Register eingerichtet, um epidemiologische Daten zur Anzahl an Multipler Sklerose (MS) Erkrankten, deren Verlaufsformen und die Versorgungssituation in Deutschland zu gewinnen. Mit dem Ende der Pilotphase im Dezember 2003 stehen standardisiert dokumentierte und vollständige Datensätze von insgesamt 3223 Patienten zur Verfügung.

Ziel des MS-Registers ist es, verlässliche Daten zur Häufigkeit und die regionale Verteilung der Erkrankung in Deutschland zu erhalten, die Verteilung innerhalb der einzelnen Schweregrade, den Einfluss der Erkrankung auf die Berufs- und Arbeitsfähigkeit sowie Versorgungsaspekte darzustellen. Dr. Peter Flachenecker aus Bad Wildbad, federführender Autor der Veröffentlichung und Prof. Peter Rieckmann, Würzburg, stellten erste Ergebnisse vor.

Krankheitsbeginn, Dauer und Verlaufsform

Das mittlere Alter bei Krankheitsbeginn betrug zirka 30 Jahre. Frauen waren 2,6-mal häufiger betroffen als Männer. Etwa 63% der Patienten wiesen nach ersten Auswertungen einen schubförmigen, 28% einen sekundär-chronisch progredienten Verlauf auf, zirka 6% leiden an einer primär-chronischen MS.

Beruf und Berentung

Nach knapp 13-jähriger Krankheitsdauer und einem mittleren Alter von 43 Jahren sind nahezu 1/3 der Patienten vorzeitig aus dem Erwerbsleben ausgeschieden und beziehen Berufs- beziehungsweise Erwerbsunfähigkeitsrente. Lediglich 41% sind noch voll berufsfähig. Anhand anderer Untersuchungen wurden durchschnittliche Gesamtkosten von 33428 Euro pro Patient und Jahr errechnet. Daraus ergeben sich Kosten für die frühzeitige Berentung in Höhe von zirka 39% der Gesamtkosten.

Neuerkrankungsrate

Obwohl in der Pilotphase des MS-Registers keine flächendeckende epidemiologische Erhebung stattfand, ergibt die Abschätzung der Neuerkrankungsrate zumindest in den Regionen Würzburg und Rostock eine Zahl von 2,7-3,0 pro 100000 Einwohnern. Dabei liegt diese Zahl deutlich über der bisher angenommenen Gesamtzahl der Neuerkrankungen von 2500 pro Jahr im gesamten Bundesgebiet.

Vom Erstsymptom bis zur Diagnosestellung

Die Zeitspanne vom Erstsymptom bis zur Diagnosestellung betrug bei den untersuchten Patienten im Mittel 3,4 Jahre.

Die Ergebnisse der Pilotphase bilden die Grundlage, die Versorgungssituation in Deutschland zu beschreiben. Geplant ist eine Ausweitung und der Einschluss weiterer Zentren ab 2005. Innerhalb von vier Jahren soll die Datenbasis auf zirka 10000 MS-Erkrankte erweitert werden.

Quelle: Presseinformation der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).