Krankheitsbewältigung bei Betroffenen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen – Indikationsspezifische Besonderheiten und Unterstützungsmöglichkeiten durch Rheumatologen

Zusammenfassung

Die Diagnose einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung bringt einen großen Einschnitt der bisherigen Lebensweise und der Selbstsicht der Betroffenen mit sich. Menschen, die bislang gesund und unabhängig waren, müssen sich plötzlich nicht nur mit körperlichen Veränderungen und Einschränkungen arrangieren, sondern sehen sich auch mit psychischen und sozialen Problemlagen konfrontiert. Aufgrund des chronischen Verlaufs dieser Erkrankungen gibt es keine Heilung. Das bedeutet, dass der Betroffene die Erkrankung zunächst als unabänderliche und vielfach belastende neue Lebensbedingung akzeptieren muss. Dies ist eine wichtige Voraussetzung dafür, dass die anschließenden Ansätze der Krankheitsbewältigung erfolgreich sein können. Der Betroffene wird verschiedene Strategien entwickeln, um die Einschränkungen in Aktivitäten und Teilhabe soweit es geht zu reduzieren oder zu kompensieren, um sein Leben möglichst normal weiterzuführen. Das Ziel der Krankheitsbewältigung besteht entsprechend in einer trotz Krankheit gelungenen Alltags- und Lebensführung der Betroffenen und der damit zusammenhängenden Aufrechterhaltung bzw. Wiederherstellung der Lebensqualität. Die Versuche, die Erkrankung zu verstehen, sie zu kontrollieren und mit ihr zu leben, werden umso erfolgreicher sein, je vielfältiger und flexibler die eingesetzten Bewältigungsstrategien sind. Hier ist zunächst der behandelnde Rheumatologe gefordert, indem er seine Patienten im Sinne der partizipativen Entscheidungsfindung (gemäß internationaler Leitlinien) informiert und in therapeutische Entscheidungen einbezieht. Diese Form der Partizipation empfiehlt sich nicht nur im Umgang mit dem Patienten selbst, sondern auch mit wichtigen Personen aus dessen sozialem Umfeld. Familie und Freunde können vielfältige Unterstützungsmöglichkeiten bieten und sind umso handlungsfähiger, je besser auch sie über die therapeutischen Prozesse und Entscheidungen informiert bzw. in diese involviert sind. Weiterhin kann die Vermittlung regionaler Selbsthilfegruppen einen großen Mehrwert für die Krankheitsbewältigung der Patienten haben, da insbesondere der Austausch mit anderen Betroffenen gerade für alltagsbezogene und regionale Versorgungsaspekte hoch relevant ist. Da die Selbsthilfe jedoch nicht für alle Patienten in Frage kommt und auch die Möglichkeiten der sozialen Unterstützung individuell höchst unterschiedlich sind, ist und bleibt das Gespräch das wichtigste Instrument des Arztes, um seinen Patienten beim Finden des für ihn besten Weges zur Bewältigung der Erkrankung zu unterstützen. Der Beitrag gibt einen Überblick über verschiedene Aspekte der Krankheitsbewältigung bei chronischen Erkrankungen, beleuchtet den Prozess der Krankheitsverarbeitung, benennt verschiedene Strategien im Umgang mit der Erkrankung, geht auf Einflussfaktoren sowie „günstige“ und „ungünstige“ Bewältigungsmechanismen ein. Dabei wird immer wieder auf die Besonderheiten bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und die hier bekannten Forschungsergebnisse eingegangen. Exemplarisch wird die Rolle von Kommunikation, Information und Partizipation sowie die Rolle des sozialen Netzwerks im Prozess der Krankheitsbewältigung beleuchtet. Abschließend werden praktische Hinweise und Empfehlungen gegeben, wie Rheumatologen ihre Patienten bei deren individueller Krankheitsbewältigung unterstützen können. Dabei ist jedoch zu beachten, dass in der Kürze der in der Sprechstunde zur Verfügung stehenden Zeit weder tiefergehende und/oder psychotherapeutische Ansätze verfolgt werden können noch sollen. Bei ausgeprägten Problemen bzw. größerem Unterstützungsbedarf der Patienten sollten Psychologen bzw. Psychotherapeuten als ausgewiesene Experten der Krankheitsbewältigung hinzugezogen werden.

Abstract

The diagnosis of an inflammatory rheumatic disease is a turning point in the life of an individual and is accompanied by a change in the person’s self-image. They have been healthy and independent people, and suddenly they have to face physical impairments, as well as psychological and social problems. Because of the chronic course of these diseases, there is no chance of cure or healing. The patient has to accept the disease as irreversible and frequently stressful. This is an important precondition for promising approaches to coping. The patient will develop different strategies to reduce or compensate for impaired activities and participation and will plan how to go on living his or her life in as normal a manner as possible. The aim of those coping efforts is to address and meet the challenges in everyday life despite the disease in order to maintain or retrieve quality of life. The more variable and flexible the coping strategies of an individual are, the more successful his or her attempts will be to understand, control and live with the disease. Here, the attending rheumatologist is asked to inform and to involve his patients according to the principles of shared decision making (and to international guidelines). This kind of participation is not only suitable for communication between patient and physician – but also with important persons from their social network. Family and friends can provide different opportunities for social support, and, of course, the more they are informed about and involved in medical processes and decisions, the more support they can provide. Cooperation with and reliance on local self-help groups may be of great value for the patients. Interchange with other patients is especially relevant with respect to challenges in everyday life and in relation to local care and treatment. However, self-help groups are not available for everyone, and the opportunities for social support differ greatly between individuals. Therefore, the doctor-patient consultation remains the most important instrument for a physician to support the patient in finding the best way to cope with his or her disease. This article provides an overview of different aspects of coping with chronic diseases, sheds light on the process of coping, describes different strategies to cope with the disease, and mentions factors that may distinguish adequate and inadequate coping. The special characteristics of inflammatory rheumatic diseases and research findings are always discussed where available. The role of communication, information, and participation as well as the role of the social network in the course of the coping process are highlighted. Finally, information and recommendations are provided for rheumatologists on how to support their patients in their individual coping efforts. However, due to limited medical consultation time detailed psychological or psychotherapeutic approaches are neither possible nor expected from physicians. In patients with severe problems or a greater need for support, psychologists or psychotherapists should be involved as experts in the field of disease coping.

Schlüsselwörter

Coping - Kommunikation - Partizipation - soziale Unterstützung - Selbsthilfe

Key words

coping - communication - participation - social support - self-help

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