Einleitung
Mit der Weiterentwicklung der Intensivmedizin überleben immer mehr Menschen lebensbedrohliche
Erkrankungen. So kam es auch in Deutschland seit dem Ende der 80er, Anfang der 90er
Jahre des 20. Jahrhunderts zu einer kontinuierlichen Zunahme außerklinisch beatmeter
Menschen. Ursachen können z. B. in einer Insuffizienz der Lunge selbst liegen oder
neurodegenerative Erkrankungen sein. Eine Unterstützung der Atmung über eine Nasen-
oder Gesichtsmaske ist nicht immer ausreichend, sodass eine invasive Beatmung über
ein Tracheostoma und die dort platzierte Trachealkanüle notwendig werden kann. Verlässliche
Daten über die Anzahl außerklinisch invasiv beatmeter Menschen in Deutschland fehlen.
Die WeanNet Study Group [1] wertete den Weaningerfolg von 6899 Patienten aus 36 zertifizierten Weaningzentren
aus. Bei 22,9 % dieser Patientinnen und Patienten verlief das Weaning frustran, sie
waren weiter auf eine invasive Beatmung angewiesen. Zahlen der AOK Nordost – Die Gesundheitskasse[1] zeigen beispielhaft, dass es im Jahr 2010 eine deutliche Zunahme außerklinisch invasiv
beatmeter Menschen gegenüber 2009 gab. So erhöhte sich die Zahl von 270 auf 407 invasiv
Beatmete. 2010 stellte das Bundessozialgericht (BSG) mit seinem Urteil (B 3 KR7/09 R)
vom 17.06.2010 [2] fest, dass Grund- und Behandlungspflege in der ambulanten Intensivpflege gleichrangig
nebeneinander zu sehen sind. Mit diesem Urteil konnte der finanzielle Aufwand der
Krankenversicherten und ihrer Familien in der ambulanten außerklinischen Intensivpflege
auf ein tragbares Maß begrenzt werden. Die Sicherstellung der Finanzierbarkeit und
eine Zunahme außerklinisch invasiv beatmeter Menschen um 51 % fallen in das gleiche
Jahr. Danach stabilisieren sich die Zahlen, mit Stand November 2016 wurden 418 Versicherte
der AOK Nordost – Die Gesundheitskasse außerklinisch invasiv beatmet.
Eine Auseinandersetzung mit den Lebensumständen dieser Menschen scheint geboten. Quantitative
Studien liefern bereits Ergebnisse, z. B. zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität
betroffener Menschen, gemessen mit dem Assessmentinstrument Severe Respiratory Insufficiency
(SRI) Questionnaire [3]
[4]
[5]. Standardisierte Fragebögen bilden jedoch die Perspektiven der Befragten nur auf
den Fragebogen beschränkt ab und lassen Antworten unabhängig der gestellten Fragen
nicht zu. Die hier vorgelegte Literaturstudie verfolgt einen lebensweltbezogenen Ansatz
und geht folgenden Fragen nach: Wie erleben Menschen ihre außerklinische invasive
Beatmung? Welche Erfahrungen und Handlungsstrategien werden von invasiv beatmeten
Menschen beschrieben?
Methode
Da das Erkenntnisinteresse dem subjektiven Erleben und den individuellen Erfahrungen
und daraus resultierenden Handlungen gilt, stehen für diese Literaturanalyse Studien
mit einem qualitativen Forschungsansatz im Zentrum. Diese sind geeignet, subjektive
Erfahrungen empirisch zu untersuchen. Eine systematische Literaturrecherche in verschiedenen
Datenbanken soll einen Überblick zum Forschungsstand hinsichtlich der genannten Fragestellung
geben. Diese Übersichtsarbeit orientiert sich an den Empfehlungen von Montori, Swiontkowski
und Cook [6] und Polit, Beck und Hungler [7]. Studien mit einem quantitativen Forschungsdesign, wie z. B. Befragungen mit einem
standardisierten Fragebogen, sind auszuschließen.
Die Einschlusskriterien waren eine Mindestanzahl von zehn invasiv beatmeten Forschungsteilnehmerinnen
und Forschungsteilnehmern (im Weiteren Teilnehmende) und ein Mindestalter von 18 Jahren
bei Beatmungsbeginn.
Die Datenbanken PubMed, CINAHL, PsycINFO und Cochrane Library wurden durchsucht. Mit
Hilfe Booleʼscher Operatoren wurden folgende Schlagworte im Titel und/oder Abstract
zur Suche genutzt: invasive home mechanical ventilation (IHMV), long term home mechanical
ventilation, out of hospital mechanical ventilation, domiciliary assisted ventilation,
artificial ventilation, artificial respiratory, breathing invasive, tracheostomy and
mechanical ventilation (TMV), tracheostomy ventilation (TV), home ventilator, ventilator-assisted
individuals (VAI), technology-dependent patients, ventilator patient, ventilator dependence,
ventilator tube, tracheostomy tube, respiratory care, home health care, experience.
Studien mit den Begriffen newborns, pediatric, children, child wurden ausgeschlossen.
Gleiches galt für Studien, die sich ausschließlich auf nicht invasive (non-invasive
bzw. noninvasive) Beatmungen bezogen. Neben den Datenbanken wurden auch die Referenzen
der eingeschlossenen Studien geprüft.
Die Recherche wurde im Zeitraum von April bis Juni 2016 durchgeführt und bezog sich
auf deutsch- und englischsprachige Publikationen, die ab dem Jahr 2000 veröffentlicht
wurden. Insgesamt konnten 851 Treffer erzielt werden. 92 identifizierte Studien befassten
sich im weitesten Sinne mit außerklinisch invasiv und nicht invasiv beatmeten Menschen.
Hier waren es insbesondere Studien, die mit Hilfe von standardisierten Fragebögen
die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQL) der Menschen untersuchten oder die Befindlichkeit
bei schwerer respiratorischer Insuffizienz erfassten (SRI). Studien, deren Fokus auf
dem Lebensende und Entscheidungsprozessen zur Beendigung einer Beatmung lagen, wurden
ebenfalls von der Analyse ausgeschlossen.
Es konnte noch keine abgeschlossene deutschsprachige Studie zu o. g. Fragestellung
identifiziert werden. Kongressbeiträge deuten jedoch darauf hin, dass dieses Thema
an Aktualität gewinnt [8]
[9]
[10]
[11]
[12]. Für die Darstellung des Vorgehens der Literaturrecherche wurde das PRISMA-Statement
von Moher, Liberati, Tetzlaff et al. [13] herangezogen ([Abb. 1]).
Abb. 1 Prisma Flow Diagramm [13]: Darstellung des Ein- und Ausschlussverfahrens.
Relevante Literatur und Bewertung
Relevante Literatur und Bewertung
Nach Ausschluss der oben beschriebenen Literatur wurden elf Studien, die mit einem
qualitativen Forschungsdesign die Erfahrungen und Perspektiven invasiv und nicht invasiv
beatmeter Menschen untersuchten, in die Analyse eingeschlossen. Die Anforderungen
von mindestens zehn invasiv beatmeten Menschen konnten in nur zwei Studien realisiert
werden. Daher fanden Studien, die invasiv und nicht invasiv beatmete Menschen untersuchten,
Eingang in die Analyse. Die Bewertung der ausgewählten Artikel erfolgte mit Hilfe
des Critical Appraisal Skills Programme (CASP) für qualitative Studien [14]. In allen Studien fehlt eine Beschreibung der Analyse in Bezug auf eine Datensättigung
und somit ein Hinweis auf die Festlegung der Größe der Stichprobe. Die Beziehung zwischen
den Forschenden und den Teilnehmenden während der Interviews ist ebenfalls nur im
Ansatz beschrieben. Wenngleich in den Artikeln nicht alle Qualitätskriterien ([Tab. 1]) erfüllt werden, so kommen die Forschenden doch zu Aussagen einer besonders vulnerablen
Personengruppe, die aufgrund des Mangels an Forschung überhaupt einer besonderen Beachtung
bedürfen. Die qualitative Analyse und Synthese der einbezogenen Literatur erfolgte
mit Hilfe der Software MAXQDA 11.
Tab. 1
Überblick zu den eingeschlossenen Studien.
|
Autoren
Jahr
Land
Zeitraum der Datensammlung
|
IV/NIV
n
w/m
Alter in Jahre
|
Methode
|
|
Qualitätsbewertung CASP (10 Kriterien)[14]
|
|
Diagnosen der Teilnehmenden
|
|
van Kesteren, R. G. et al.
2001
Niederlande
01/1996 bis 05/1998
|
26/12
n = 38
14/24
6 bis 68
|
semi-strukturiertes Interview, keine Auswertungsmethode benannt, VAS (visuelle analoge
Skala), außerdem Befragung von 43 Familienmitgliedern
|
|
5 von 10
|
|
SMA, HMSN, ALS, Skoliose, M. Pompe, DMD, BMD, RM-Verletzung, P.P. Kyphosk., M. Dystrophie,
Myopathie, Nem. Myop.
|
|
Lindahl, B. et al.
2003
Schweden
---
|
2/7
n = 9
6/3
27 bis 72
|
narratives Interview, Analyse nach Paul Ricoeur
|
|
8 von 10
|
|
eine Angabe
|
|
Brooks, D. et al.
2004
Kanada
---
|
16/8
2 nicht zugeordnet
n = 26
10/16
23 bis 66
|
semi-strukturiertes Interview, Analyse Grounded Theory
|
|
9 von 10
|
|
Polio, RM-Verletzung, DMD, SMA, CP, MD, TM, ALS
|
|
Lindahl, B. et al.
2005
Schweden
11/2001 bis 10/2002
|
2/11
n = 13
5/8
52 bis 81
|
Interview, Analyse nach Paul Ricoeur
|
|
9 von 10
|
|
Brustwanddeformität, RM-Verletzung, neuromuskuläre Erkrankung, Pickwick-Syndrom, Schlaganfall,
P.P.-Syndrom, rheumatische Erkrankung
|
|
Lindahl, B. et al.
2006
Schweden
06/2002 bis 10/2003
|
2/11
n = 13
5/8
52 bis 81
|
Interview, Analyse nach Paul Ricoeur
|
|
9 von 10
|
|
s. Lindahl 2005
|
|
Ballangrud, R. et al.
2009
Norwegen
03/2006 bis 06/2006
|
4/6
n = 10
3/7
18 bis 75
|
Interview, qualitative Inhaltsanalyse
|
|
7 von 10
|
|
DMD, HMSN, SMA, MS, Limb-Girdle muskuläre Dystrophie, MD, Polio, Pickwick-Syndrom
|
|
Dreyer, P. S. et al.
2010a
Dänemark
2007
|
19/0
n = 19
0/19
21 bis 40
|
Interview, Analyse nach Paul Ricoeur
|
|
8 von 10
|
|
DMD
|
|
Dreyer, P. S. et al.
2010b
Dänemark
2007
|
19/0
n = 19
0/19
21 bis 40
|
Interview, Analyse nach Paul Ricoeur
|
|
7 von 10
|
|
DMD
|
|
Lindahl, B.
2010
Schweden
2002 bis 2006
|
6/29
n = 35
11 / 11
27 bis 81
|
Sekundärdaten, qualitative Inhaltsanalyse
|
|
7 von 10
|
|
s. Lindahl 2003, 2005
|
|
Laakso, K. et al.
2011
Schweden
06/2007 bis 05/2008
|
17/2
n = 19
5/14
26 bis 76
|
semi-strukturiertes Interview, qualitative Inhaltsanalyse
|
|
8 von 10
|
|
ALS, P.P.-Sydrom, RM-Verletzung, SMA, DMD, MD, kongenitale Myopathie, Neurofibromatose,
Enzephalitis, MD, M. Morquio
|
|
Dyrstad, D. N. et al.
2013
Norwegen
2009
|
6/0
n = 6
3/3
37 bis 78
|
semi-strukturiertes Interview, qualitative Inhaltsanalyse
|
|
8 von 10
|
|
keine Angaben
|
ALS: Amyotrophe Lateralsklerose; BMD: Becker Muskeldystrophie; CP: Cerebralparese;
DMD: Duchenne Muskeldystrophie, HMSN: Hereditäre motorisch-sensible Neuropathie; MD:
Muskeldystrophie; MS: Multiple Sklerose; Nem.- Myop.: Nemalin-Myopathie; Polio: Poliomyelitis;
P.P. Kyphosk.: Post-Polio-Kyphoskoliose; P.P.-Syndrom: Post-Polio-Syndrom; RM: Rückenmark;
SMA: Spinale Muskelatrophie; TM: Transverse Myelitis; IV: invasiv; NIV: nicht invasiv.
Beschreibung der eingeschlossenen Studien
Beschreibung der eingeschlossenen Studien
Die eingeschlossenen Studien thematisieren psychosoziale Fragen und Probleme beatmeter
Menschen [15], erkunden, was es bedeutet, von einem Beatmungsgerät abhängig zu werden bzw. zu
sein [16]
[17]
[18], stellen Nutzerperspektiven dar [19]
[20] und das Erleben von Pflege und Betreuung zu Hause [21]. Weiterhin werden die Heimbeatmung im Zusammenhang mit körperlicher Behinderung
beschrieben [22], Anregungen und Vorschläge aus vorherigen Studien zusammengefasst [23] und Faktoren identifiziert, die die Lebensqualität verbessern [24]. Lindahl, Sandman und Rasmussén [16] führten sechs bis acht Monate nach den ersten Interviews [18] Folgeinterviews mit den gleichen Teilnehmenden durch. Laakso, Markstrom, Idvall
et al. [25] widmen sich in ihrer Studie ausschließlich den Kommunikationserfahrungen heimbeatmeter
Menschen. Außerdem nutzt Lindahl [23] für eine erneute Datenanalyse die Interviews der Veröffentlichungen aus den Jahren
2003, 2005 und 2006. Dreyer, Steffensen und Pedersen [20]
[22] nutzten die geführten Interviews für zwei Auswertungen mit unterschiedlichen Fragestellungen.
Im ersten Artikel steht die invasive Beatmung, im zweiten die körperliche Behinderung
im Vordergrund. In der Studie von van Kesteren, Velthuis und van Leyden [15] wurden auch Familienmitglieder befragt, diese Ergebnisse fließen in die Auswertungen
nicht mit ein.
Aufgrund der Mehrfachnutzung der erhobenen Daten liegen aus neun Befragungen elf Artikel
vor. Insgesamt nahmen an den Studien 140 Interviewte teil, wovon 92 invasiv und 46
über eine Maske beatmet wurden. Zwei Teilnehmenden wurde keine Beatmungsform zugewiesen.
Die Interviewten werden bei Mehrfachauswertungen und wiederholten Interviews nur einmal
gezählt. Die einzelnen Forschungsmethoden sind [Tab. 1] zu entnehmen.
Die Teilnehmenden waren zwischen 18 und 81 Jahre alt, in der Studie von van Kesteren,
Velthuis und van Leyden [15] waren drei Teilnehmende jünger als 18 Jahre (6, 15, 17 Jahre). 46 weibliche und
94 männliche beatmete Menschen nahmen an den Studien teil ([Tab. 1]). Die zur Beatmung führenden Diagnosen sind ebenfalls in [Tab. 1] dargestellt.
Die hohe Zahl invasiv beatmeter Teilnehmender resultiert daraus, dass in zwei Studien
ausschließlich wiederholt Patienten mit der Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (DMD)
befragt wurden. Wie viele der Interviewten aus einer akuten Situation heraus oder
als elektiver Eingriff tracheotomiert wurden, wird in den Studien nicht beschrieben.
Die qualitative Analyse ergab sechs Themenfelder, die im Folgenden dargestellt werden.
Ergebnisse
Beatmungsbeginn
Der Beatmungsbeginn kann sich aus einer akuten lebensrettenden Situation heraus oder
in einem schleichenden Prozess vollzogen haben [23]. In den Studien von van Kesteren, Velthuis und van Leyden [15] und Dreyer, Steffensen und Pedersen [20] wurden alle Studienteilnehmenden im Vorfeld über die Möglichkeiten einer Beatmung
informiert. Ein frustranes Weaning als Ursache für die Fortführung einer außerklinischen
invasiven Beatmung wird nur in der Studie von van Kesteren, Velthuis und van Leyden
[15] erwähnt. Dreyer, Steffensen and Pedersen [20] beschreiben, dass sich viele Teilnehmende bewusst für eine invasive Beatmung entschieden;
nur den richtigen Zeitpunkt für den Beginn dieser Beatmungsform zu bestimmen, fiel
ihnen schwer. Sie spekulierten darauf, dass ein Notfall die Tracheotomie und somit
die Entscheidung dafür notwendig macht. Nach dem Schritt zur Tracheotomie und dem
Beginn der Beatmung stand ein Weaning nicht mehr im Raum. Manche Teilnehmende hätten
sich mehr Unterstützung und Beteiligung an der Entscheidungsfindung bei einer absehbaren
Beatmungsnotwendigkeit gewünscht [18]
[20]. Andere wünschten sich, sie hätten sich früher für eine Beatmung entschieden [19]. Als schweres Trauma wird die Unfähigkeit der verbalen Kommunikation bei Beatmungsbeginn
genannt [19]
[25]. Die Teilnehmenden erleben den Beginn der Beatmung als erschreckend, weil sie diese
mit einer schweren Erkrankung und dem Tod in Verbindung bringen [21]. Sie fühlen sich ausgegrenzt und haben Angst. Auch wird Abneigung gegenüber der
Beatmungstechnik zum Ausdruck gebracht [23].
Den Teilnehmenden ist es wichtig, dass sie auf sie zugeschnittene und umfängliche
Informationen zur Beatmung und dem weiteren Leben mit der Beatmung erhalten [15]
[21]
[23]
[24]. Hierzu gehören positive wie negative Aspekte der Beatmung. Manche Teilnehmende
wurden sehr gut informiert, andere gar nicht. Dies bezieht sich auch auf Anleitungen
zur Bedienung des Beatmungsgerätes und weiterer Technik. Hier ist in der Anfangszeit
eine kompetente Begleitung von großer Bedeutung [15]
[21]
[23]. Es wird auch Bedauern darüber ausgedrückt, dass es den Versuch einer Maskenbeatmung
als Alternative zur invasiven Beatmung nicht gab [19]. Die Teilnehmenden hätten sich eine Mitsprache bei der Auswahl der Technik und einen
Einbezug in weitere Entscheidungen gewünscht [16]
[23]
[24]. Sie stellen heraus, dass sie ernst genommen [24] und als ganzer Mensch gesehen werden möchten [23]. So wird der Einbezug in Entscheidungen, die das weitere Leben, die Behandlung und
Betreuung der Teilnehmenden betreffen, als erfolgreiche Zusammenarbeit beschrieben
[19]
[23]
[24]. Erleichternd wirkt sich dabei die Unterstützung durch Familie und Freunde aus [19].
Die invasive Beatmung wird von den Teilnehmenden, die beide Beatmungsformen kennengelernt
haben, bevorzugt. Mit der Maskenbeatmung nahmen sie jeden Atemzug wahr: Er war laut,
die Maske schloss nicht richtig, das Gesicht juckte und nachts wachten sie auf. Über
das Atmen mit der invasiven Beatmung denken sie nicht mehr nach, sie bekommen nun
endlich genug Luft. Sie gibt ihnen Sicherheit und nimmt ihnen Angst [20]. Ein Fazit der Teilnehmenden ist, dass der Beatmungsbeginn weder gefährlich noch
unheimlich ist und dass niemand Angst haben sollte, es zu versuchen [20]
[21].
Leben mit einer Beatmung
Vielen Teilnehmenden ist bewusst, dass die Beatmung ihr Leben sichert, verlängert
und auch Lebensqualität, Stärke und Wohlbefinden bedeutet. Es macht das Leben wieder
lebenswerter, die Gesundheit und die Lebenskraft verbessern sich, sie fühlen sich
aktiver und können sich besser konzentrieren als vor der Beatmung [15]
[16]
[17]
[18]
[19]
[20]
[21]
[23]. Die Teilnehmenden möchten ein möglichst normales Leben führen und nicht von der
Beatmung dominiert werden. Freizeitaktivitäten, Familie und Freunde sind weiterhin
ein wichtiger Teil des Lebens und tragen zur Zufriedenheit bei [19]
[21]
[22]. Sie wehren sich gegen die Annahmen Außenstehender, dass sie eine schlechte Lebensqualität,
ein unproduktives und unbefriedigendes Leben hätten. Außerdem haben sie den Eindruck,
dass medizinisches Fachpersonal die Lebensqualität Beatmeter insgesamt unterschätzt
[19]. Manche wünschen sich, aktiver zu sein [21]. Die an DMD erkrankten Teilnehmenden meinen, die invasive Beatmung sei das Beste,
was ihnen passieren konnte [20]. Die meisten Teilnehmenden würden sich wieder für eine Beatmung entscheiden [15]. Die Beatmung bedeutet aber auch, einen geschwächten Körper zu haben und nahe am
Tod zu leben. Das Beatmungsgerät wird somit als „Retter“ gesehen. Es macht ein Leben
zu Hause erst möglich, schützt den Körper und gibt ihm Vitalität [17].
In den Studien von Dyrstad, Hansen und Gundersen [24] und Laakso, Markstrom, Idvall et al. [25] wird die Bedeutung der Kommunikation trotz einer Beatmung überhaupt beschrieben.
Der Sprachverlust führt insbesondere dann zu Frustration, wenn über den Kopf der beatmeten
Menschen hinweggesprochen wird. Es wird betont, dass es wichtig sei, gehört zu werden,
auch wenn es Zeit, Respekt und Verständnis für die Beatmeten erfordert. Ein langer
und einsamer Kampf gehört zum Wiedererlangen der Stimme und Sprache, wenn eine Unterstützung
von Seiten des medizinischen Fachpersonals fehlt. Die Teilnehmenden führen dies auf
Unwissenheit der Gesundheitsdienstleister zurück [25]. Die fehlende Sprache wird als erschreckende Erfahrung beschrieben, wenn in einem
Notfall keine Hilfe gerufen werden kann [20]. Ein Ausfall oder Fehler in der Bedienung oder Überwachung des Beatmungsgerätes
können dann lebensbedrohlich sein [17]
[20]
[21].
Die Beatmung bedeutet frei und doch auch gefangen zu sein [23]. Die Teilnehmenden nehmen ein Leben in Abhängigkeit vom Beatmungsgerät hin, um weiter
leben zu können [20]
[21]. Gleiches gilt für eine nicht erwünschte Tracheotomie [16]. Der Wunsch zu leben führt dazu, dass verschiedene Strategien zum Überleben entwickelt
und Unbequemlichkeiten und Beschwerlichkeiten überwunden werden [15]. Die Teilnehmenden möchten auch im weiteren Verlauf der Behandlung und Organisation
des Lebens zu Hause in die Entscheidungsfindung einbezogen werden, gleiches gilt für
die Auswahl der Beatmungstechnik und Hilfsmittel [23]. Sie wünschen sich Beatmungstechnik, die klein und ansprechend ist, die sich verstecken
lässt; dazu gehören auch flexible Trachealkanülen [23]. Eine gute Beatmungstechnik verbessert die Lebensqualität [17]
[19]. Die Beatmung wird im weiteren Verlauf nicht mehr mit einer schweren Krankheit in
Verbindung gebracht [21]. Das Beatmungsgerät wird vom Feind zum Freund [15]
[18]
[20]. Andere sehen das Beatmungsgerät als einen Teil der Ausrüstung, ein weiteres Hilfsmittel,
wie beispielsweise ein Rollstuhl [17]
[19]
[20]. Das Leben mit einer Beatmung ist zwar zeitaufwendig, wird aber zur Routine [19]. Für die Möglichkeit einer Heimbeatmung sind die Teilnehmenden dankbar [21]. Zu Hause statt in einer Pflegeeinrichtung mit einer Beatmung zu leben, verbinden
die Teilnehmenden mit Lebensqualität. Sie fühlen sich von anderen weniger abhängig
und können ihren Routinen und Aktivitäten weiter nachgehen [21]
[24]. Andere wieder fühlen sich aufgrund der Technik auch zu Hause eingesperrt [23]. Den Teilnehmenden ist bewusst, dass ein enger und guter Kontakt zum Gesundheitssystem
gebraucht wird, der oft nicht gegeben ist. Sie wissen, dass sich ihre Krankheit im
Laufe der Zeit verschlechtern wird [17]
[23]. Sie leben in der Gegenwart, die Zukunft ist unsicher und für sie nicht von Bedeutung
[15]
[17].
Um soziale Beziehungen aufrechtzuerhalten, wird für die Kommunikation beispielsweise
der PC genutzt [22]. Das Internet spielt bei einer eingeschränkten Mobilität als Zugang zur Außenwelt
eine große Rolle [19].
Sicherheit
Vertrauen in die Kompetenz des eigenen Assistenzpersonals (gemeint sind Pflegefachkräfte
und Pflegehilfskräfte) stellt für die Teilnehmenden die Basis für ein Gefühl der Sicherheit
in der häuslichen Betreuung dar. Dazu gehören ein festes Pflegeteam mit gut ausgebildetem
Assistenzpersonal und ein Mitspracherecht bei der Personalauswahl [15]
[21]
[23]
[24]. Es wird darauf hingewiesen, dass es helfen würde, wenn das Assistenzpersonal seine
Grenzen kennen und benennen würde [23]. Die Teilnehmenden beschreiben ein fehlendes Fachwissen der Gesundheitsdienstleister
in Bezug auf die Beatmung. Verbunden mit einem mangelhaften Pflegemanagement, ungenügender
Vorbereitung auf neue außerklinisch Beatmete und fehlendem Einfühlungsvermögen führt
dies zu einer schlechten Versorgung [16]
[19]
[23]
[24]. Lindahl, Sandman und Rasmussén [16] sprechen in diesem Zusammenhang von “suffering by/from care”. Es werden aber ebenso
sich um die Beatmeten sorgende Menschen beschrieben. Die Qualität der professionellen
Pflege wird von ausgezeichnet bis hin zu wenig Vertrauen in die erbrachten Leistungen
und Kompetenzen beschrieben, was den Teilnehmenden ein Gefühl von fehlender Sicherheit
oder Ausgeliefertsein vermittelt [15]
[16]
[19]
[23]
[24]. Sie haben den Eindruck, dass das Assistenzpersonal an den Erfahrungen der beatmeten
Menschen nicht interessiert ist. Dabei könnten sie voneinander lernen [15]. Verschiedene Teilnehmende weisen ihr Assistenzpersonal selbst oder mithilfe ihrer
Familie ein. So können sie sicher sein, dass ihre Bedürfnisse auch vermittelt werden.
Die Kompetenz des Assistenzpersonals wird an der Fähigkeit, auf die Bedürfnisse des
Beatmeten einzugehen, gemessen [21]
[23]. Zu großer Unsicherheit führt, wenn sich das Assistenzpersonal nur auf das Beatmungsgerät
konzentriert [24]. Gut qualifiziertes Personal, das die Kenntnisse und Erfahrungen Beatmeter anerkennt
und ihre Patientinnen und Patienten unterstützt, trägt wesentlich zur Lebensqualität
bei [19]. Manche beatmete Menschen halten das Beatmungsgerät für zuverlässiger als das Assistenzpersonal,
weil es nicht krank wird oder den Arbeitsplatz wechselt [16]
[17]. Ballangrud, Bogsti und Johansson [21] beschreiben unter den Teilnehmenden zum einen eine Zufriedenheit mit dem Beatmungsequipment,
zum anderen werden aber auch Probleme geschildert, die ein Ersatzteillager zu Hause
erforderlich machen. Ein Gefühl von Sicherheit und Vertrauen in andere ist notwendig,
um das Zuhause überhaupt verlassen zu können [17]
[19]. Bei den Eltern zu leben, gibt jungen Erwachsenen Sicherheit, weil diese die Wünsche
und Bedürfnisse ihrer Kinder am besten kennen [15]
[22].
Die tracheale Absaugung stellt eine besondere Vertrauenssituation dar. Hierin ist
die permanente Anwesenheit des Assistenzpersonals bei invasiv Beatmeten begründet,
weil die Absaugung jederzeit notwendig werden kann [15]
[19]
[20]. Die Teilnehmenden sehen jedoch große Unterschiede in der Durchführung [15]
[20] und haben Sorge, dass das Assistenzpersonal dem nicht gewachsen ist [21]. Bei einer Krankenhauseinweisung wird trotzdem am liebsten das eigene Assistenzpersonal
mitgenommen. Die Teilnehmenden können sich nicht vorstellen, dass das Pflegepersonal
im Krankenhaus auf ihre Wünsche eingeht [20]. Sie haben Angst davor, dass das Klinikpersonal den Umgang mit beatmeten Menschen
noch gar nicht kennt und ihnen somit das notwendige Wissen fehlt. Sie sind sich jedoch
ihrer Ängste und Vorurteile bewusst und möchten gegenüber anderen offen bleiben [17]. Sicherheit bietet ein leicht zugänglicher Kontakt zu medizinischem Fachpersonal
bzw. die jederzeit mögliche Erreichbarkeit des Beatmungszentrums, was wieder Vertrauen
schafft [15]
[18]
[21]
[23]. Es hilft aber auch, einfach nur ein Ersatzbeatmungsgerät zu Hause zu haben [17]
[23]. Gut ausgebildetes Personal und die Familie machen Krankenhauseinweisungen weniger
notwendig [17].
Familienleben
In den Studien wird die Bedeutung der Familie, Freunde und des Assistenzpersonals
angesprochen. Diese soziale Bindung trägt wesentlich zur Lebenszufriedenheit der Beatmeten
bei [15]
[18]
[19]
[21]. Als erschwerend für das Familienleben wird die 24-Stunden-Präsenz des Assistenzpersonals
gesehen. So wird aus dem eigentlichen Zuhause ein Arbeitsplatz [16]
[24]. Das Zuhause als privater Raum geht verloren und mit ihm ein Gefühl von Freiheit
und Sicherheit. Es kann sich in einen Ort verwandeln, in dem der Blick und die Kontrolle
durch die Gemeinschaft auf das Assistenzpersonal fehlen und die betreuten Personen
riskieren, eingesperrt und ausgeschlossen zu sein [16]. Umso wichtiger wird die vertrauensvolle Beziehung zum Assistenzpersonal. Sie sollen
zur gleichen Zeit anwesend und auch nicht anwesend (nicht sichtbar) sein [21]. Den Befragten fällt es schwer, sich an den Verlust der Privatsphäre zu gewöhnen
[25].
Es wird beschrieben, dass die Beatmung zur sozialen Isolation sowohl für die beatmeten
Menschen wie auch für die Familien führt [15]. Die Belastung für die Familie nimmt je nach Schweregrad der Erkrankung des Beatmeten
zu, sodass die Teilnehmenden sich auch um die gesunde Partnerin oder den Partner sorgen
[15].
Stigmatisierung
Die Erfahrungen zeigen, dass Rollstuhlabhängigkeit und Beatmung mit einem Stigma verbunden
werden, besonders im Zusammenhang mit der Absaugung. Teilnehmende hatten das Gefühl,
einen geringeren Wert zu haben. Dies erschwerte anfangs die Anpassung an die Beatmung.
Die Stigmatisierung verbunden mit negativen Annahmen über Menschen mit Behinderungen
nahm zu, je sichtbarer der Einsatz einer Heimbeatmung in der Öffentlichkeit wurde
[19]. Dazu gehörte, dass Pflegekräfte über den Kopf des Beatmeten hinweg sprachen und
ihn behandelten, als ob er geistig beeinträchtigt wäre, ihn bemitleideten [19]
[22]
[24] oder ihn in seiner Entscheidungsfreiheit beschränkten [18]. Diese Vorurteile erschweren die sozialen Beziehungen [22]. Sich von der Gesellschaft ausgeschlossen zu fühlen, wird auch dadurch hervorgerufen,
dass behindertengerechte Zugänge fehlen [22]. Die Teilnehmenden beschreiben außerhalb der Familie ein fehlendes Verständnis für
ihre Situation [15].
Ein Leben in Abhängigkeit, jedoch selbstbestimmt
Im Zusammenhang mit dem Beatmungsbeginn werden eine größere Abhängigkeit von persönlicher
Unterstützung, Beatmungsequipment und der Verlust des Arbeitsplatzes thematisiert
[19]. Mit der Stabilisierung der Gesundheit und neuer Kraft entstehen neue Lebensstile,
und insgesamt verbessert sich die Lebenssituation [19].
Zur persönlichen Unabhängigkeit gehört, sich frei bewegen zu können, mit öffentlichen
Verkehrsmitteln oder dem eigenem Auto zu fahren und mobil zu sein [19]
[21]. Beatmet zu sein bedeutet, trotzdem selbstbestimmt leben zu können und Entscheidungen
selbst zu treffen [21]. Die Beatmeten möchten am Leben teilhaben und ihren Beitrag dazu leisten [19]. Die Organisation der Freizeit setzt Organisationsgeschick und viel Zeit für die
Organisation selbst voraus. Eine Beatmung setzt z. B. beim Reisen Einschränkungen,
die Reisen zu planen ist sehr anstrengend und aufwendig [21]
[23].
Als ein Problem der Abhängigkeit wird gesehen, die Wohnung verlassen zu wollen, aber
keine qualifizierte Begleitung zu haben [15]
[17]
[19]. Gleiches beschreiben Lindahl, Sandman und Rasmussén [16] und Lindahl [23] in Bezug auf den Transport und das Equipment, was ein Gefühl von Eingesperrtsein
verursacht. Die Abhängigkeiten von anderen Menschen aufgrund körperlicher Behinderungen
sind extrem, die Beatmung selbst steht dabei nicht im Vordergrund. Sie sind abhängig
bei allen Aktivitäten des täglichen Lebens [15]
[19]
[22]. Unterstützend wirken da die Familie, Gesundheitsdienstleister und ein sicheres
Einkommen [15]. Die Teilnehmenden sind jedoch unabhängig in der Anleitung ihrer Gesundheitsdienstleister
und haben einen Einfluss darauf, wie die Handlungen, z. B. das Absaugen, durchzuführen
sind [17]
[22]. Selbstbestimmt zu sein und die Kontrolle zu behalten, haben einen großen Einfluss
auf die Lebensqualität [21]. Dreyer, Steffensen und Pedersen [22] sprechen in diesem Zusammenhang von einer „unabhängigen Abhängigkeit“, die Betroffenen
selbst sehen sich nicht als abhängig. Sie haben alles, was sie für ein sinnvolles
Leben brauchen [15].
Diskussion
Aus den Studien konnten subjektive Erfahrungen mit den unterschiedlichen Beatmungsformen,
auftretenden Problemen und Schwierigkeiten sowie daraus entwickelten Lösungsstrategien
in der Versorgung herausgearbeitet und analysiert werden. Die Beatmung konnte sowohl
elektiv als auch als akutes Ereignis beginnen. Die Ergebnisse zeigen, dass die Betroffenen
mehr Unterstützung und Informationen von Seiten der Gesundheitsdienstleister brauchen,
um auf eine absehbare Beatmung vorbereitet zu sein. Das Überraschtsein von der gewonnen
Lebensqualität zeigt, dass der Beatmung ein Leidensweg vorausgegangen sein muss und
dass die wenigsten Beatmungen auf eine neue akute Erkrankung zurückzuführen sind.
Die Zeit für eine Vorbereitung auf eine anstehende invasive wie nicht invasive Beatmung
scheint vorhanden gewesen zu sein. In der Studie von Lindahl, Sandman und Rasmussén
[16] stellen zwei Teilnehmende die Beatmung ein, um die Familie nicht zu belasten. Das
Leben geht trotzdem weiter. In den Studien wird eine Reversibilität der begonnenen
Beatmung nicht thematisiert. Weaning-Versuche werden in der Folge der außerklinischen
Beatmung nicht erwähnt.
Die anfangs fehlende Sprache und die mangelhafte Unterstützung beim Wiedererlangen
der eigenen Stimme zeigen eine fehlendes Verständnis für die Bedeutung des Sprechens
auf Seiten der Gesundheitsdienstleister. Nicht sprechen zu können, grenzt den beatmeten
Menschen zusätzlich aus und macht ihn noch hilfloser und abhängiger von anderen. Die
Auseinandersetzung mit den fachlichen Fähigkeiten des Assistenzpersonals wird in allen
Studien thematisiert. Lindahl, Sandman und Rasmussén [17] diskutieren jedoch, dass ein sicheres Leben zu Hause erst möglich sei, weil es Pflegefachkräfte
mit besonderen Qualifikationen gibt.
Die Selbstbestimmung stellt einen wesentlichen Part im Leben der Befragten dar. Sie
möchten selbst entscheiden, wo und wie sie weiter leben und welche Beatmungstechnik
beispielsweise zum Einsatz kommt [19]
[20]. Der Wunsch nach besseren und flexibleren Hilfsmitteln zeigt, dass Gesundheitsdienstleiter
wissen sollten, welche Produkte überhaupt zur Verfügung stehen, um entsprechend beratend
tätig werden zu können. Ballangrud, Bogsti und Johansson [21] weisen darauf hin, dass chronisch kranke Menschen heute sehr gut über ihre Krankheit
informiert sind und dass sie als aktive Partnerinnen und Partner gesehen werden wollen.
Sie besitzen ein großes Maß an Wissen zur Beatmung, zum Equipment und zu ihren Rechten
und wünschen eine Diskussion auf Augenhöhe. Eine Ambivalenz der Teilnehmenden wird
deutlich, indem sie zu erkennen geben, dass Beatmung frei sein und doch auch gefangen
sein, abhängig und gleichzeitig unabhängig zu sein bedeuten kann, dass das Assistenzpersonal
anwesend und zur gleichen Zeit auch nicht anwesend sein soll [21]
[23]. Dreyer, Steffensen und Pedersen [22] beschreiben Abhängigkeit im Zusammenhang mit der DMD als nicht unvereinbar mit der
Unabhängigkeit.
Feststellen lässt sich aufgrund der Aussagen, dass der Komfort und die Zufriedenheit
bei den invasiv beatmeten Menschen höher erscheinen als bei den nicht invasiv Beatmeten.
Wenngleich lebensbedrohliche Situationen zum Leben tracheotomierter Menschen gehören,
so wiegt die neu empfundene Lebensqualität dies jedoch auf. Die beschriebene Lebensqualität
ist etwas, was die Befragten als solche empfinden. Sie wurde nicht mithilfe eines
standardisierten Fragebogens erhoben. In der Studie von Brooks, King, Tonack et al.
[19] betrachten sich die Teilnehmenden beispielsweise als gesunde Menschen mit einem
erfüllten Leben.
Der Wunsch zu leben ist so groß, dass beatmete Menschen bereit sind, alle negativen
Aspekte der Beatmung und das Fortschreiten der Erkrankung anzunehmen. Eine psychosoziale
Begleitung der Familie und der Beatmeten ist insbesondere bei einer Beatmung über
das Tracheostoma wünschenswert [15]. Die Einstellungen zum Leben insgesamt ändern sich mit dem Fortschreiten einer Krankheit.
Mit der beschriebenen guten Lebensqualität wird gezeigt, dass es entgegen der Meinungen
gesunder und in ihren Fähigkeiten nicht eingeschränkter Menschen möglich ist, trotz
Beatmung ein produktives und befriedigendes Leben zu führen [19]. Hier scheint es, muss ein Umdenken in der Gesellschaft und insbesondere bei den
Gesundheitsdienstleistern erfolgen.
Die analysierte Literatur leistet für Gesundheitsdienstleister insgesamt einen wichtigen
Beitrag, um ein anderes und größeres Verständnis für (invasiv) beatmete Menschen zu
entwickeln, Probleme zu erkennen, mit diesen besser umzugehen und der Versorgung dieser
vulnerablen Menschen einen anderen Stellenwert beizumessen. Die Aussagen aus den Studien
stabilisieren sich gegenseitig und verleihen so jeder einzelnen Studie mehr Bedeutung
und Aussagekraft [6]. Diese Literaturanalyse beschreibt die Perspektiven und Erfahrungen außerklinisch
invasiv und nicht invasiv beatmeter Menschen in verschiedenen Ländern. Die Erfahrungen
der Menschen ähneln sich dabei sehr. Inwieweit die Ergebnisse auf beatmete Menschen
in Deutschland übertragen werden können, müssen Studienergebnisse erst noch zeigen.
Um die Perspektiven und Erfahrungen außerklinisch invasiv beatmeter Menschen besser
zu kennen, sind Studien notwendig, die sich ausschließlich auf diese Zielgruppe beziehen.
Trotz aller Schwierigkeiten, mit invasiv beatmeten Menschen zu kommunizieren oder
gar ein Interview zu führen, sollte die Möglichkeit genutzt werden, um dieser vulnerablen
Gruppe eine Stimme zu geben und unser Bewusstsein für die Bedürfnisse dieser Menschen
zu sensibilisieren.
Limitationen
Die qualitative Synthese der Literatur zeigte die Problematik, Ergebnisse nicht immer
den invasiv beatmeten Menschen zuordnen zu können. Nur drei Studien [20]
[22]
[24] beziehen sich ausschließlich auf invasiv beatmete Menschen. An den Studien von Lindahl,
Sandman und Rasmussén [16]
[17]
[18] nahmen jeweils nur zwei invasiv beatmete Menschen teil. Eine Unterscheidung in invasiv
und nicht invasiv beatmete Menschen schien für die Autoren nicht von Bedeutung zu
sein. Eine invasive Beatmung stellt jedoch mit der Anlage eines Tracheostomas einen
Eingriff in den Körper dar. Die Abhängigkeit vom Beatmungsgerät ist in der Regel größer,
und eine Lebensbedrohlichkeit kann durch eine zu späte oder fehlende Intervention
von Seiten des Assistenzpersonals schnell entstehen.
