Validierung des Proxy Alzheimer Disease-Fragebogens bei Angehörigen von Morbus Alzheimer-Patienten

Zusammenfassung

Ziel der Studie: Ausgehend von der These, dass die Pflege von Demenzpatienten durch Angehörige hohe physische und psychische Belastungen nach sich ziehen kann, wurde ein Fragebogen für Angehörige von Demenzerkrankten entwickelt und validiert. Mithilfe des Fragebogens wird der von Angehörigen subjektiv empfundene Nutzen der Therapie von Morbus Alzheimer erfasst, indem Angehörige verschiedene Nutzenaspekte (z. B. Pflegeaufwand, Stress, soziale Kontakte) nach persönlicher Relevanz beurteilen.

Methodik: Die Studie umfasste die Befragung pflegender Angehöriger von Demenzpatienten (n=132) zu Belastungen und zum subjektiven Therapienutzen zum Zweck der Validierung des neu entwickelten Fragebogens.

Ergebnisse: Die starke positive und signifikante Korrelation des Gesamtscores spricht dafür, dass zu beiden Zeitpunkten dasselbe Konstrukt gemessen wurde und es sich somit um ein valides Instrument handelt. Die 3 wichtigsten Nutzenaspekte von Therapien zur Behandlung demenzieller Erkrankungen für Angehörige beziehen sich auf den Nutzen für den Zustand der erkrankten Person: „Verlängerung eines würdigen Lebens“, „Verlängerung der Kommunikationsfähigkeit im Krankheitsverlauf“ und „Erleichterung, dass es meinem Angehörigen besser geht“.

Schlussfolgerung: Mithilfe des validierten Instrumentariums wird der zusätzliche Nutzen von Therapien zur Behandlung demenzieller Erkrankungen für Angehörige evaluiert. Entsprechend können Therapien in Zukunft auch hinsichtlich ihrer Auswirkungen auf die persönliche Situation pflegender Angehöriger beurteilt und ausgewählt werden. Insofern kann das Instrumentarium dazu beitragen, die pflegerischen Kapazitäten und Fähigkeiten der Angehörigen bei einer gleichzeitig hohen Versorgungsqualität für Alzheimer-Patienten langfristig zu erhalten bzw. zu verbessern.

Abstract

Aim of the study: Family members caring for patients with dementia in a homecare setting often suffer from great physical and psychological stress. In order to find out the kind of therapy that also provides benefits for family carers, a questionnaire was developed and validated in the present study. The questionnaire lists different aspects of benefit (investments in care, stress, social participation and contacts) of Alzheimer therapy that should be rated from the point of view of the family carers.

Methods: In the present study, the questionnaire was validated by asking family carers of patients with Alzheimer’s (n=132) about their subjective views on the benefit of Alzheimer therapy

Results: The strong and significant correlation indicates that the same construct was measured at both times of measurement and establishes the validity of the questionnaire. The most important aspects of benefit family carers mentioned concern benefits for the patient more than benefits for the family carers themselves, e. g. “prolongation of a dignified life”, “prolonging the ability to communicate”, “relief about an improved state of the patient”.

Conclusion: The questionnaire is valid for evaluating Alzheimer therapy with regard to its benefit for family carers. In future, the choice of therapy should be based to a greater extent on its impact on the personal situation of family carers. The validated instrument would thus contribute to maintaining and prolonging family carers’ capacities for providing good care at home.

Schlüsselwörter

Morbus Alzheimer - Angehörige - Therapienutzen - Validierung

Keywords

Alzheimer’s disease - family carers - benefit of therapy - validation

• Literatur

• 1 Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.. Das Wichtigste. Die Häufigkeit von Demenzerkrankungen. 2014 https://www.deutsche-alzheimer.de/fileadmin/alz/pdf/factsheets/infoblatt1_haeufigkeit_demenzerkrankungen_dalzg.pdf (letzter Zugriff am 10.07.2015)
• 2 Böhm K, Tesch-Römer C, Ziese T. Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Gesundheit und Krankheit im Alter. Berlin: Robert Koch Institut; 2009
• 3 Gutzmann H, Zank S. Demenzielle Erkrankungen. Medizinische und psychosoziale Interventionen. Grundriss Gerontologie, Band 17. Stuttgart: Kohlhammer; 2005: 26-161
• 4 Weyerer S. Altersdemenz. Gesundheitsberichterstattung des Bundes, Heft 28. Berlin: Robert Koch Institut; 2005
• 5 Popp I. Pflege dementer Menschen. 2. Auflage Stuttgart: Kohlhammer; 2006: 3-50
• 6 Kurz A, Wilz G. Die Belastung pflegender Angehöriger bei Demenz. Entstehungsbedingungen und Interventionsmöglichkeiten. Nervenarzt 2011; 82: 336-342
• 7 Braun M, Scholz U, Hornung R et al. Die subjektive Belastung pflegender Ehepartner von Demenzkranken. Hinweise zur Validität der deutschen Version des Zarit Burden Interviews. Z Gerontol Geriat 2010; 43: 111-119
• 8 Haim Erder M, Wilcox TK, Chen Wh et al. A new measure of caregiver burden in Alzheimer disease: The caregiver-perceived burden questionnaire. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2012; 27: 474-482
• 9 Stephan A, Mayer H, Renom Guiteras A et al. Validity, reliability, and feasibility of the German version of the Caregiver Reaction Assessment scale (G-CRA): a validation study. Intern Psychogeriatr 2013; 25: 1621-1628
• 10 Cole JC, Ito D, Chen YJ et al. Impact of Alzheimer’s disease on caregiver questionnaire: internal consistency, convergent validity, and test-retest reliability of a niew measure for assessing caregiver burden. Health Qual Life Outcomes 2014; 12: 114
• 11 Marwit SJ, Meuser TM. Development and initial validation of an inventory to assess grief in caregivers of persons with alzheimer’s disease. Gerontologist 2002; 42: 751-765
• 12 Roach L, Laidlaw K, Gillanders D et al. Validation of the Caregiver Guilt Questionnaire (CGQ) in a sample of British dementia caregivers. Intern Psychogeriatr 2013; 25: 2001-2010
• 13 Bekhet AK, Zauszniewski JA. Psychometric assessment of the depressive cognition scale in caregivers of persons with dementia. Issues Ment Health Nurs 2013; 34: 678-684
• 14 Tarlow BJ, Wisniewski SR, Belle SH et al. Positive aspects of caregiving. contributions of the REACH project to the development of new measures for alzheimer’s caregiving. Research on Aging 2004; 26: 429-453
• 15 Peacock S, Forbes D, Markle-Reid M et al. The positive aspects of the caregiving journey with dementia: using a strengths-based perspective to reveal opportunities. J Applied Gerontology 29: 640-659
• 16 Lloyd J, Patterson T, Muers J. The positive aspects of caregiving in dementia: A critical review of the qualitative literature. Dementia epub ahead of print DOI: 10.1177/1471301214564792.
• 17 Yap P, Luo N, Ng WY et al. Gain in alzheimer care instrument–a new scale to measure caregiving gains in dementia. Am J Geriatr Psychiatry 2010; 18: 68-76