Arthritis und Rheuma 2011; 31(04): 265-269
DOI: 10.1055/s-0037-1618078
Kinder-rheumatologie: Übersichtsbeitrag
Schattauer GmbH

Transition

Der schwierige Weg des Übergangs von der pädiatrischen in die internistische RheumatologieTransitionTransition in rheumatology – the difficult way of transition from pediatric to adult care
M. Niewerth
1   Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Programmbereich Epidemiologie
,
K. Minden
1   Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Programmbereich Epidemiologie
2   Charité – Universitätsmedizin Berlin –, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie, Sozialpädiatrisches Zentrum
› Author Affiliations
Further Information

Publication History

Publication Date:
26 December 2017 (online)

Zusammenfassung

Entzündlich-rheumatische Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters, wie z. B. die juvenile idiopathische Arthritis, gehen mit erhöhten Risiken für Morbidität, funktionelle Behinderung und Einschränkungen im sozialen Bereich einher. Bei jedem zweiten Jugendlichen ist die Erkrankung beim Eintritt ins Erwachsenenalter noch aktiv. Somit besteht bei vielen Patienten ein fachspezifischer Betreuungsbedarf über das Jugendalter hinaus und dementsprechend die Notwendigkeit einer Weiterbetreuung in der Erwachsenenmedizin. Der Übergang in die Erwachsenenmedizin ist für Jugendliche ein eher schwieriger Prozess und bedarf beim Vorliegen einer chronischen Erkrankung einer genauen Vorbereitung und Begleitung, damit eine kontinuierliche qualifizierte Betreuung gesichert und gesundheitliche Schäden verhindert werden. Hierfür wurden in den letzten Jahren an mehreren kinder- und jugendrheumatologischen Einrichtungen spezielle Betreuungsangebote geschaffen und dadurch die Versorgungssituation junger Rheumatiker verbessert. Nach einem Gutachten des Sachverständigenrates ist sie dennoch weiterhin als defizitär einzuschätzen. Viele junge Rheumatiker sind mit ungenügendem Krankheitswissen ausgestattet und unzureichend auf den Betreuungswechsel vorbereitet. Von denjenigen, die die internistische Rheumatologie erreichen, kommt ein Teil nicht mit der neuen Betreuungssituation zurecht und ist entsprechend unzufrieden. Eine weitere Verbesserung der Versorgungsstrukturen ist deshalb notwendig, um einen harmonischen, medizinisch erfolgreichen und auch kontinuierlichen Wechsel in die Erwachsenenmedizin sicherzustellen.

Summary

Chronic inflammatory diseases of childhood and adolescence like the juvenile idiopathic arthritis are accompanied with a higher risk for morbidity, functional limitation and social restriction. Every second juvenile patient has an active disease when entering adulthood. Therefore many patients need a specialized care beyond adolescence and accordingly there is a need for further care in adult medicine. This transition is a difficult process for teenagers and requires a thorough preparation and supervision to ensure a continuous qualified care and to prevent health damage. In view of the set of problems at this cut surface several centers specialized for pediatric rheumatology have established specific assistance which improved the patient-centered care. However, according to a report of the expert advisory board there are still deficits. Many young patients with rheumatic diseases do not know enough about their disease and are not sufficiently prepared for the transition. Of those who arrive at the adult rheumatologist a proportion is not able to cope with the new setting of care and is correspondingly uncontent. Therefore it is necessary to further improve the pattern of patient-centered care to ensure a harmonic, medically successful and continuous transition into adult medicine.

 
  • Literatur

  • 1 Zak M, Pedersen FK. Juvenile chronic arthritis into adulthood: a long- term follow- up study. Rheumatol 2000; 38: 198-204.
  • 2 Packham JC, Hall M H. Long-term follow-up of 246 adults with juvenile idiopathic arthritis: functional outcome. Rheumatology 2002; 41: 1428-1435.
  • 3 Minden K, Niewerth M, Listing J. et al. Long-Term outcome in Patients with Juvenile Idiopathic Arthritis. Arthritis Rheum 2002; 46: 2392-2401.
  • 4 Oen K, Mallerson PN, Cabral DA. et al. Disease course and outcome of juvenile rheumatoid arthritis in a multicenter cohort. J Rheumatol 2002; 29: 1989-1999.
  • 5 Flato B, Lien G, Smerdal A. et al. Prognostic factors in juvenile rheumatoid arthritis: A case control study revealing early predictors and outcome after 14.9 years. J Rheumatol 2003; 30: 386-393.
  • 6 Fantini F, Gerloni V, Gattinara M. et al. Remission in juvenile chronic arthritis: a cohort study of 683 consecutive cases with a mean 10 year followup. J Rheumatol 2003; 30 (03) 579-584.
  • 7 Foster HE, Marshall N, Myers A. et al. Outcome in adults with juvenile idiopathic arthritis: a quality of life study. Arthritis Rheum 2003; 48: 767-775.
  • 8 Arkela-Kautiainen M, Haapasaari J, Kautiainen H. et al. Favourable social functioning and health related quality of life of patients with JIA in early adulthood. Ann Rheum Dis 2005; 64 (06) 875-880.
  • 9 Turkel S, Pao M. Late consequences of chronic pediatric illness. Psychiatr Clin North Am 2007; 30: 819-835.
  • 10 McDonagh JE. Transition of care from paediatric to adult rheumatology. Arch Dis Child 2007; 92: 802-807.
  • 11 Viner R. Transition from paediatric to adult care. Bridging the gaps or passing the buck? Archives of Disease in Childhood 1999; 81: 271-275.
  • 12 American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, American College of Physicians – American Society of Internal Medicine. A consensus statement on health care transitions for young adults with special health care needs. Pediatrics 2002; 110: 1304-1306.
  • 13 Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen stellt vor. Gutachten 2009 „Koordination und Integration – Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des längeren Lebens“. Band I: Spezielle Versorgungsanforderungen im Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter (transitional Care). Baden-Baden: 2010
  • 14 Minden K, Niewerth M, Zink A, Ganser G. Transition-Clinic – Der nicht ganz einfache Übergang in die Rheumatologie für Erwachsene. Z Rheumatol 2005; 64: 327-333.
  • 15 Minden K, Niewerth M. Aus „Kids” werden „Teens” – Probleme im Management. Akt Rheumatol 2005; 30: 157-161.
  • 16 Seipelt E, Niewerth M. Die Juvenile Arthritis im Erwachsenenalter. arthritis + rheuma 2009; 2: 101-107.
  • 17 Shaw KL, Southwood TR, McDonagh JE. British Society of Paediatric and Adolescent Rheumatology. Young people's satisfaction of transitional care in adolescent rheumatology in the UK. Child Care Health Dev 2007; 33: 368-379.
  • 18 Tucker LB, Cabral DA. Transition of the adolescent patient with rheumatic disease: issues to consider. Pediatr Clin North Am 2005; 52: 641-652.
  • 19 Kyngäs H, Kroll T, Duffy M. Compliance of adolescents with chronic disease: Literature review. J. Adolesc Health 2000; 26: 379-388.
  • 20 Minden K, Niewerth M, Ganser G. et al. Erwachsene mit juveniler idiopathischer Arthritis – Krankheitsfolgen und Versorgungssituation. Akt Rheumatol 2002; 27: 247-252.
  • 21 Department of Health. Getting the right start: national service framework for children. Standard for Hospital Services. April 2003 www.doh.gov.uk/nsf/