Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Zusammenfassung

Die Kerndokumentation für rheumakranke Kinder und Jugendliche wird seit 1997 bundesweit durchgeführt. Seit 1999 ist sie im Rahmen des Kompetenznetzes Rheuma verankert. Mit ihr werden einmal pro Jahr Arzt- und Patientenangaben zu juvenilen entzündlich-rheumatischen Krankheiten erhoben. Inzwischen nehmen über 40 kinderrheumatologische Einrichtungen an der Dokumentation teil. 6 000 Kinder und Jugendliche werden pro Jahr erfasst. Mit der Kerndokumentation werden Standards und Trends in der kinderrheumatologischen Versorgung aufgezeigt, Versorgungsdefizite identifiziert und die subjektive und objektive Krankheitslast rheumatischer Krankheitsbilder im Kindesalter beschrieben. Darüber hinaus werden mit ihr seit 2002 aktuelle praxisrelevante Fragestellungen (z. B. die Inanspruchnahme alternativer Heilverfahren) über Zusatzmodule aufgegriffen. Die Ergebnisse der Kerndokumentation weisen auf mögliche Probleme bei der Behandlung der seltenen entzündlich-rheumatischen Krankheitsbilder im Kindesalter hin und verdeutlichen die Notwendigkeit einer spezialisierten Betreuung der Betroffenen. Ihre Daten helfen, die Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher zu optimieren.

Summary

The national paediatric rheumatologic database was set up in 1997. Since 1999 it has been part of the Competence Network Rheumatology. By means of this survey clinical and patient questionnaire data of children and adolescents with inflammatory rheumatic diseases have been annually collected. Meanwhile, more than 40 paediatric rheumatology units participate in this survey, 6,000 children and adolescents are recorded per year. The database provides national data on standards and trends of paediatric rheumatology care, identifies health care deficits and allows to describe the consequences of several rheumatic diseases in children. Since 2002, the database has been additionally used for addressing topical issues, such as the use of complementary and alternative medicine. Results point at possible problems in the treatment of the rare paediatric rheumatologic illnesses and the necessity for specialised care in these patients. The obtained data contribute to a better health care provision for children with rheumatic diseases.

Schlüsselwörter

Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher - juvenile rheumatische Erkrankungen - alternative Therapie

Keywords

National paediatric rheumatologic database - juvenile rheumatic diseases - complementary and alternative medicine

^* siehe Kasten am Ende des Artikels

• Literatur

• 1 Bowyer S, Roettcher P. Pediatric rheumatology clinic populations in the United States: results of a 3 year survey. Pediatric Rheumatology Database Research Group. J Rheumatol 1996; 23: 1968-74.
• 2 Braun J, Sieper J. Inception cohorts for spondyloarthropathies. Z Rheumatol 2000; 59: 117-21.
• 3 Duffy CM, Tucker L, Burgos-Vargas R. Update on functional assessment tools. J Rheumatol 2000; 58 (Suppl) 11-4.
• 4 Ernst E. The role of complementary and alternative medicine. BMJ 2000; 321: 1133-5.
• 5 Feldman DE, Duffy C, De Civita M. et al. Factors associated with the use of complementary and alternative medicine in juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum 2004; 51: 527-32.
• 6 Foeldvari I, Ruperto N, Dressler F. et al. Paediatric Rheumatology International Trials Organisation. The German version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol 2001; 19 (04) (Suppl. 23) S71-5.
• 7 Gardiner P. Dietary supplement use in children: concerns of efficacy and safety. Am Fam Physician 2005; 71: 1068-1071.
• 8 Girschick HJ, Raab P, Surbaum S. et al. Chronic non-bacterial osteomyelitis in children. Ann Rheum Dis 2005; 64: 279-85.
• 9 Häfner R, Truckenbrodt H, Spamer M. Rehabilitation in children with juvenile chronic arthritis. Baillieres Clin Rheumatol 1998; 12: 329-61.
• 10 Hagen LE, Schneider R, Stephens D. et al. Use of complementary and alternative medicine by pediatric rheumatology patients. Arthritis Rheum 2003; 49: 3-6.
• 11 Horneff G, Schmeling H, Biedermann T. et al. Paediatric Rheumatology Collaborative Group. The German etanercept registry for treatment of juvenile idiopathic arthritis. Ann Rheum Dis 2004; 63: 1638-44.
• 12 Izzo AA, Ernst E. Interactions between herbal medicines and prescribed drugs: a systematic review. Drugs 2001; 61 (15) 2163-75.
• 13 Malleson PN, Fung MY, Rosenberg AM. The incidence of pediatric rheumatic diseases: results from the Canadian Pediatric Rheumatology Association Disease Registry. J Rheumatol 1996; 23: 1981-7.
• 14 Manners PJ, Bower C. Worldwide prevalence of juvenile arthritis why does it vary so much?. J Rheumatol 2002; 29: 1520-30.
• 15 McCann LJ, Juggins AD, Maillard SM. et al. The Juvenile Dermatomyositis National Registry and Repository (UK and Ireland) – clinical characteristics of children recruited within the first 5 yr. Rheumatology (Oxford) 2006; 27 (Epub ahead of print).
• 16 Minden K, Niewerth M, Listing J, Zink A. and the paediatricians of the German Study Group of Pediatric Rheumatologists. Health Care Provision in Paediatric Rheumatology in Germany – National Rheumatological database. J Rheumatol 2002; 29: 622-8.
• 17 Padeh S. Periodic fever syndromes. Pediatr Clin North Am 2005; 52: 577-609 vii.
• 18 Petty RE, Southwood TR, Baum J. et al. Revision of the proposed classification criteria for juvenile idiopathic arthritis: Durban, 1997. J Rheumatol 1998; 25: 1991-4.
• 19 Ravens-Sieberer U, Bullinger M. Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results. Qual Life Res 1998; 7: 399-407.
• 20 Symmons DP, Jones M, Osborne J. et al. Pediatric rheumatology in the United Kingdom: data from the British Pediatric Rheumatology Group National Diagnostic Register. J Rheumatol 1996; 23: 1975-80.
• 21 Weller F, Huppertz HI. Die Behandlung des kindlichen Rheumas. Pharmakotherapie. Z Rheumatol 2005; 64: 308-16.
• 22 Zink A, Huscher D, Schneider M. Die Kerndokumentation der Rheumazentren – Bilanz nach 12 Jahren. Z Rheumatol 2006; 65: 144-51.
• 23 Zink A, Listing J, Klindworth C. et al. The national database of the German Collaborative Arthritis Centres: I. Structure, aims, and patients. Ann Rheum Dis 2001; 60: 199-206