Eine ältere arabische Quelle aus dem 10. Jahrhundert, der schiitische Imam Ali im
Buch Pfad der Eloquenz/Nadsch al-Balagha, Spruch 146, formulierte dem gegenüber sehr
viel irdischer: „Wissen ist ein Herrscher und Reichtum ist ihm unterstellt“.
Wissen als Basis von Macht und Reichtum also: allein das gibt schon Grund zur Reflexion.
Was hat es mit diesem seltsamen Konstrukt „Wissen“ auf sich? Wie entsteht es, welche
Rohstoffe und Transformationsprozesse sind beteiligt, wie kann es sich als Macht auswirken?
In fast schon ironischer Replik auf diese Frage könnte die Antwort lauten: Es sind
genau diese Fragen selbst, die am Anfang des Wissens stehen. Fragen, die das um uns
herum Vorgegebene (lat: das „Datum“, pl. „Data“) hinterfragen, nach Sinn suchen, diesen
bisweilen mühsam konstruieren oder auch erst de-konstruieren. Wie richtig wir mit
diesen Sinnsuchen dann im Ergebnis liegen, ist eine andere Frage. Dass eine zähe Folgerichtigkeit
im Denken, exemplifiziert an den Naturwissenschaften, zu großer Macht führen kann,
beweist kaum etwas so deutlich wie die Herrschaft über die Atome. Die aus physikalischem
Wissen erwachsene Fähigkeit, Atome zu teilen oder auch zu fusionieren, ist in ihrer
Mächtigkeit mehr als deutlich geworden: durch Atom- und Wasserstoffbombe. Das individuelle
und gesellschaftliche Erschrecken vor aus solchem Wissen geborener Super-Macht gibt
dieses Beispiel bewusst mit auf den Weg.
Nicht alle aus Wissen geborene Macht ist derartig erschreckend. Gerade im Bereich
der Medizin – Individualmedizin wie Bevölkerungsmedizin – kann diese Macht auch heilend
wirken, ihren fein dosierten und sorgfältig indizierten Einsatz vorausgesetzt. Die
Wissensgrenzen werden in diesen Feldern in stetigem Bemühen immer weiter verschoben.
Diese wissenssuchende Dynamik drängt in der Medizin, misst man sie an den Meilensteinen,
welche durch die Nobelpreise markiert sind, vor allem in den Mikrokosmos. Sie führt
in die Welt der Zellen und Moleküle, und damit auch in die Welt der wiederum Wissen
kodierenden Bausteine des Lebens: Genomik, Proteomik, Metabolomik und in ihrer therapeutischen
Umsetzung Pharmakogenomik, Nutrinomik u. a. m.. Es ist eine Ironie des Lebens, dass
diese Auflösung der Person im Mikrokosmos dann am Ende wieder eine Brücke in die sog.
personalisierte Medizin und darüber hinaus auch in die überindividuelle Bevölkerungsmedizin
schlägt.
Das Zauberwort für diesen technischen Brückenschlag? Es heißt „Big Data“. Was darunter
zu verstehen ist? Vonseiten der Medizininformatik werden gerne 5 V’ s zur näheren
Beschreibung von Big Data angeführt. Gemeint sind Daten, welche durch großes Volumen
(Volume), große Geschwindigkeit der Datenverarbeitung (Velocity), große Heterogenität
(Variety), große Aussagekraft (Validity) und großem potentiellem Informationsgewinn
(Value) gekennzeichnet sind. Big Data bezieht sich auf verschiedenste Arten von Daten,
wie sie in den unterschiedlichen Wirtschaftssektoren generiert werden: Verkaufsdaten,
Daten aus Routinestatistiken, geografische Daten, Sozialdaten, sog. mobile data aus Smartphone-Anwendungen wie z. B. Bewegungsprofile und vieles andere mehr. Woher
diese Daten eingespeist werden? Im Gesundheitsbereich lassen sich 3 große Datenquellen
unterscheiden: die Routinestatistiken aus den gesetzlichen Regelungen z. B. der Sozialgesetzbücher, die in großen Studien
gewonnenen Forschungsdaten einschließlich der darin zunehmend aus der Genomik gewonnenen Daten sowie die Daten
der personalisierten Gesundheitsanwendungen des Internets und anderer, innovativer (medizin-)technologischer Angebote. Laborgestützte
(Omic-)Analysen werden inzwischen nicht nur in Forschungsstudien durchgeführt, sondern
werden für wenig Geld auch aus dem Bereich der personalisierten Gesundheitsangebote
generiert. Technische Umsetzungen wie Gesundheits-Apps, Wearable Computing mit Sensoren zur mobilen Diagnostik und private Health Cloud-Angebote treiben die generierten Datenmengen weiter an. „Big“ bedeutet dabei in der
Praxis häufig eine heterogene, unstrukturierte Datenzusammenführung, welche über eigene
Algorithmen erst nutzbar gemacht werden muss.
Der Deutsche Ethikrat hat sich die Vermessung des Menschen, Big Data und Gesundheit
zum Thema gesetzt [1]. Interessierende Aspekte sind die Auswirkungen der Datenvernetzung auf die Arzt-Patienten-Beziehung,
die Folgen einer immer engmaschigeren Datensammlung auf die Freiheit des Individuums,
die damit verbundenen Verantwortlichkeiten von Privatpersonen, Forschern und Firmen
und auch die möglichen Beiträgen des Gesetzgebers. Von einem digitalen Universum der
Möglichkeiten ist die Rede, Dessen Bitgehalt inzwischen die Zahl der Sterne im physikalischen
Universum erreicht hat und dessen Größe sich alle 2 Jahre verdoppelt. Dessen Inhalte
auf Analysen warten, allerdings in der Hälfte der gespeicherten Daten ohne den gebotenen
Datenschutz [2]. Reichen herkömmliche Herangehensweisen an den Schutz von personenbezogenen Daten
und auch von Daten im Zuständigkeitsbereich des Wettbewerbsrechts überhaupt noch aus?
Das Recht auf informierte Aufklärung ist angesichts vielfacher Sekundärnutzungen rekombinanter
und interoperabler Datenkörper kaum noch aufrecht zu erhalten, eine verfügte Datenlöschung
aus genau diesem Grund kaum mehr durchzuführen. Auch die herkömmlichen Verfahren der
Anonymisierung und Pseudonymisierung sind angesichts genetischer Informationen und
einer kleinteiligen Datafizierung unseres sozialen und ökonomischen Verhaltens wie
auch vieler physiologischer Funktionen, die buchstäblich bis unter die Haut reicht,
nur mehr bedingt tragfähig [3].
Das Projekt der Vermessung der Welt (Daniel Kehlmann) ist nach einer Phase der Digitalisierung vorhandener Daten offenbar in eine neue Runde der Datafizierung – nämlich von bisher nicht erfassten Lebensbereichen – eingestiegen. Und dies auch
mit neuen Auswertungsmethoden: So verdrängen informatikbasierte Suchstrategien nach
größtmöglicher Ähnlichkeit und Präzedenzfällen in umfassenden Datenkörpern die wahrscheinlichkeitsbasierte
Statistik anhand von Stichproben, einfache und schnell zu rechnende Korrelationen
bekommen mehr Bedeutung als integrative Kausalitätsüberlegungen, sog. reality mining im Hier und Jetzt tritt vor die nachträgliche und nachhaltige Analyse von in der
Vergangenheit gesammelten Daten. Zu befürchten ist, dass bei einem Wegfall theoretischer
und kritisch-reflexiver Kausalitätsbetrachtungen eine scheinbar datengestützte Realitätsillusion
erzeugt wird, die gleichzeitig ein vertieftes Verständnis von Gesundheits- und Krankheitsprozessen
verhindert.
Die im Big Data-Kontext geäußerte Vermutung, dass „Menschen die Summe ihrer sozialen
Beziehungen, online-Aktivitäten und Verbindungsaufnahmen mit im Internet angebotenen
Inhalten“ sind ([2], S. 157), ist ethisch ebenso problematisch wie eine zunehmende
Datafizierung des Leibes (Peter Dabrock) und ein Internet der Dinge mit seiner fortschreitenden elektronischen Markierung unserer Umwelt bis hinein in
die alltäglichen Gebrauchs- und Konsumgüter. Auch wissenschaftstheoretische Bedenken
sind anzumelden, wenn schnelle Algorithmen euphorisierend zu der vor-schnellen Aussage
verleiten, dass das „Ende der Theorie“ (Chris Anderson) gekommen sei [4]. Digitale Selbstvermessung (quantified self) und Lebensprotokollierung (life logging), die Ableitung von Normen aus Deskription, die damit möglicherweise verbundene Schaffung
eines „digitalen Über-Ichs“ (Thomas Heinemann) lassen die Gleichsetzung von schrankenlosen
Big Data mit den totalitären Zügen eines Orwellschen Big Brothers als möglich erscheinen.
Schnell können aus Utopien auch Dystopien werden. Eine wachsame und durchaus auch
kritische Diskussion zum Umgang mit Daten nicht nur als Rohstoff einer neuen, globalisierten
Ökonomie, sondern auch als diskursive Anknüpfungspunkte für den Schutz und den Erhalt
der menschlichen Würde und ihrer Freiräume in dieser neuen Welt ist dringend angezeigt.
Nicht zuletzt auch, um eine ausgewogene, menschenwürdige und heilsame Nutzung im Bereich
von Medizin und Gesundheitswissenschaften zu ermöglichen bzw. zu erhalten. Gerade
im Bereich der Bevölkerungsmedizin und der Gesundheitssystemforschung sind Daten unverzichtbare
Informationsträger. Diese können im Dreischritt ihrer vernünftigen Erhebung, einsichtigen Interpretation und Verdichtung zur Information und einem daraus entstehenden und weiter diskutierten Wissen zu einer menschlichen, freien und zukunftsfähigen Gesellschaft beitragen. Einem Empowerment in einem solchen Rahmen kann mit freiheitlicher Zielsetzung und entsprechenden Kautelen
– Wissen ist und bleibt Macht – zugestimmt werden.
Die Beiträge in dieser Ausgabe bieten vielfältige Anknüpfungspunkte zu diesen Fragestellungen:
Mit einer Reflexion zu einem ethischen Framework für gute Versorgung sowie einem Bericht
zur Dänischen Debatte zu Priorisierung und Posteriorisierung, einer Erhebung des Commonwealth-Funds
über die Nutzung von Informationstechnologie durch Primärärzte in 11 Ländern, mit
einem IT-Anwendungsbeispiel in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung,
einem Qualitätsvergleich von kostenfreien Geokodierungsdiensten, einer Untersuchung
zur Einheitlichkeit der G-DRG-Kodierungsprüfung durch den MDK sowie über die Inanspruchnahme
begleitender Hilfen durch hörgeschädigte Arbeitnehmer/innen. Vorgestellt wird auch
das Ergebnis einer Delphi-Studie des DNVF zu Begutachtungs-, Förder- und Evaluationskriterien
für Projekte aus dem Innovationsfonds, ein Praxisbericht der DFG Nachwuchsakademie
Versorgungsforschung, eine Stellungnahme zum Selbstverständnis von Ärztinnen und Ärzten
in der sozialmedizinischen Begutachtung und Beratung sowie der Vorschlag eines Curriculums
Klinische Sozialmedizin. Aus aktuellem Anlass befassen sich 2 Diskussionsbeiträge
kritisch mit der Stellungnahme „Public Health in Deutschland“ der wissenschaftlichen Akademien Leopoldina, Akatech und Union der Deutschen Akademien
der Wissenschaften. Und last but not least freuen wir uns sehr, wieder die Abstracts
des diesjährigen wissenschaftlichen Kongresses von DGSMP, DGMS, MDK Bayern und LGL
in Regensburg präsentieren zu können: „Daten gewinnen, Wissen nutzen für die Praxis
von Prävention und Versorgung“.
Wissen ist Macht – gilt dies bereits für die Daten von Big Data an sich? Es sind ja
im Grunde nicht die Daten allein, sondern vor allem die Algorithmen ihrer Auswertung,
die Daten zu Information und dann auch zu dem Wissen werden lassen, welches Macht
gibt. Der Begriff Algorithmus bezeichnet eine eindeutige Handlungsvorgabe zur Problemlösung. Diese Handlungsvorgabe
kann z. B. als von Computern übersetzbare Programmschritte niedergelegt werden. Die
Bezeichnung ist ein Anklang an den persischen Mathematiker Al-Chwarizmi, der im 9.
Jahrhundert die regelbasierten Überlegungen zur mathematischen Problemlösung des im
7. Jahrhundert lebenden indischen Mathematikers Brahmagupta aufgriff und als Buch
veröffentlichte. Vielleicht könnte dieses Entwickeln, Anwenden und Einhalten von Regeln,
die so typisch für die Arbeitsweise der Algorithmen sind, in einem übergeordneten
ethisch-sozialen und wissenschaftstheoretischen Kontext auch auf Big Data und die
Verwendung der Algorithmen selbst ausgeweitet werden: Im Sinne einer verantwortlichen
Datenhaltung, eines Respekts vor Privatsphäre, einer Offenlegung der Rechenschritte
und einer persönlichen Verantwortungsübernahme der Akteure im Falle von Missbrauch
[2]. Hoffentlich auch im Sinne der Entwicklung einer über die rechtlichen Regelungen
als ethischem Minimum hinausreichenden bereichsspezifischen Ethik, welche das Kleine,
Unvorhergesehene und in einem Big Data Universum Unauffällige schützt: Dieses könnte
– wer weiß – schon wieder den Samen für eine noch einmal andere Zukunft für uns Menschen
in sich tragen.
