YouTube as a Source of Information for Children with Paroxysmal Episodes

Abstract

Objective:

Whereas to date the internet is a main source of information for many parents, there are no restrictions regarding data presentation. Thus, the aim of this study was to assess the quality of internet material concerning paroxysmal episodes.

Study design:

We rated videos on YouTube for several conditions like infantile spasms, absence seizures, Sandifer syndrome, sleep myoclonus, and shuddering attacks. Videos were classified into different categories of certainty of diagnosis according to expert opinion based on a 4 point Likert scale followed by calculation of interrater reliability. Also the quality of supplemental information was assessed, as well as whether videos were helpful from a neuropaediatrican’s point of view in counselling patients and their parents.

Results:

In sleep myoclonus, absences and infantile spasms correlation between title of videos and classification by expert opinion was good. There was more discrepancy with the videos concerning Sandifer syndrome and shuddering attacks. Interrater reliability was low for Sandifer syndrome, fair for absences, shuddering attacks and sleep myoclonus and moderate for infantile spasms. Some supplemental information was rated to be helpful but other information was found to be misleading or even unsettling for patients and their parents.

Conclusions:

We consider that video material on YouTube can generally not be considered as helpful for parents because of a significant disagreement between experts, even for the most well defined disorders in our study.

Zusammenfassung

Hintergrund:

Für viele Patienten und ihre Eltern dient heutzutage das Internet als wichtige Informationsquelle für Erkrankungen. Da die Informationen keiner fachlichen Kontrolle unterliegen, haben wir die Qualität frei zugänglicher Videos zu verschiedenen Symptomen und neuropädiatrischen Erkrankungen untersucht.

Methode:

Es wurden Videos auf YouTube beurteilt, die unter den Stichworten infantile Spasmen, Absencen, Schlafmyoklonien, Schauderattacken oder Sandifer-Syndrom zu finden waren. Mittels einer 4-stufigen Likert-Skala erfolgte eine Beurteilung hinsichtlich der Sicherheit der Diagnose, wobei anschließend auch die Variabilität der Beurteilungen berechnet wurde. Es erfolgte eine Bewertung der Zusatzinformationen auf der jeweiligen YouTube-Seite und eine Einschätzung, ob aus neuropädiatrischer Sicht diese Informationen als hilfreich für die Beratung der Patienten und Eltern eingeschätzt wurden.

Ergebnisse:

Für die Videos, betreffend Schlafmyo­klonien, Absencen und infantile Spasmen, ergab sich eine gute Korrelation zwischen der Einordnung der Videos auf YouTube und der Beurteilung durch die Experten, wohingegen sich für Schauderattacken und Sandifer-Syndrom größere Diskrepanzen zeigten. Bei der Variabilität der Beurteilungen ergab sich eine gute Übereinstimmung für infantile Spasmen, eine relativ gute für Absencen, Schauderattacken und Schlafmyoklonien und nur eine mäßige für Sandifer-Syndrom. Einige Zusatzinformationen auf den jeweiligen Seiten wurden als hilfreich eingeschätzt, viele Informationen jedoch eher als irreführend oder auch potenziell beunruhigend.

Schlussfolgerung:

Nach unserer Untersuchung sind Videos auf YouTube nicht generell als hilf­reich zu empfehlen, da eher eine zusätzliche Verunsicherung befürchtet werden muss. Wir empfehlen, die Videos möglichst zusammen mit den Eltern anzusehen und eine direkte Einschätzung abzugeben.

Key words

video - internet - epilepsy - sandifer syndrome - absence epilepsy - shuddering attacks

Schlüsselwörter

Video - Internet - Epilepsie - Sandifer-Syndrom - Absence - Schauderattacken

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