Zusammenfassung
Hintergrund:
Die isolierte kongenitale Anosmie (ICA) ist ein ausgestanztes Erscheinungsbild, was dadurch gekennzeichnet ist, dass die Betroffenen aufgrund ungenügend ausgebildeter zentraler Riechstrukturen von Geburt an nicht riechen können. Obwohl dieses Phänomen in der HNO-ärztlichen Praxis bekannt ist, weiß kaum jemand, wie Menschen mit dieser Störung leben. In dieser Studie sollten sowohl klinische als auch alltägliche Aspekte der ICA untersucht werden.
Material und Methoden:
Wir befragten mithilfe eines standardisierten Fragenbogens 43 Menschen mit diagnostizierter ICA systematisch, wann ihre Störung bemerkt wurde, wie sie ihre Störung selbst erleben, sowie über Einflüsse der Störung auf verschiedene Bereiche des Alltagslebens.
Ergebnisse:
Es zeigte sich unter anderem, dass ICA im Mittel im 11. Lebensjahr selbst oder von den Eltern bemerkt wird, dann jedoch noch weitere 13 Jahre bis zur gesicherten Diagnosestellung vergehen. Im Gegensatz zu 28 Menschen mit erworbenem Riechverlust, haben ICA Patienten Strategien entwickelt, um sich im Alltag gut an das Defizit anzupassen. Trotzdem besteht eine erhöhte soziale Unsicherheit und eine erhöhte Neigung zu Haushaltsunfällen.
Schlussfolgerung:
Die Ergebnisse der Studie können behandelnden Ärzten und Betroffenen helfen, das Bild der angeborenen Riechstörung besser zu verstehen.
Abstract
Isolated Congenital Anosmia – Clinical and Daily Life Aspects of a Life without a Sense of Smell
Background:
Isolated congenital anosmia is a disorder (ICA) characterized by not or only rudimentary developed central olfactory structures. This results in the lack of the sense of smell since birth. Although this phenomenon is known among clinicians almost no knowledge exists on how those people cope with the disorder.
Material and Methods:
43 people with ICA were asked with a standardised questionnaire about when they first noticed their disorder, how they experience the lack of smelling ability and about different aspects of daily life.
Results:
ICA is detected by the patients self or by their parents at the age of 10 in average. However about 13 years pass, until the right diagnosis is confirmed. In contrast to people with acquired olfactory loos ICA patients have developed strategies to adapt to the deficit in daily life. Nevertheless they report increased social insecurity and more hazardous events.
Conclusion:
The results can be of advantage for clinicians and patients to get a better understanding of the disorder.
Schlüsselwörter
Olfaktorisch - Anosmie - Riechstörung - angeboren - Lebensqualität
Key words
olfaction - anosmia - smell disorder - congenital - quality of Life
