Verbund PädOnko Weser-Ems – Regionale ambulante Versorgung pädiatrisch-onkologischer Patienten aus der Weser-Ems-Region im Rahmen einer Integrierten Versorgung

Zusammenfassung

Die Prognose krebserkrankter Kinder und Jugendlicher hat sich durch einheitliche Therapiestrategien und die stationäre Behandlung in spezialisierten Zentren deutlich verbessert. In den Zeiträumen zwischen den stationären Aufenthalten sind regelmäßige ambulante Kontrollen zur Früherkennung drohender Komplikationen notwendig. Für die Familien bedeutet das häufige Anfahrten, sowie zeitliche und finanzielle Belastungen. Im flächenmäßig großen Einzugsgebiet Weser-Ems, dem nordwestlichen Teil von Niedersachsen, wird insofern die ambulante Betreuung der Patienten durch lange und dadurch auch riskante Wege erschwert. Daher haben sich im Jahr 2001 Kinderkliniken, Pflegedienste, pädiatrische Onkologen und die Selbsthilfegruppen aus Weser-Ems im Verbund PädOnko zusammengeschlossen. Der Verbund verfolgt das Ziel, die Familien durch regionale Koordination der Betreuungsangebote und häusliche Mitbetreuung zu entlasten. Es wurde ein mobiles Team aufgebaut, das seit 2005 den Familien im Rahmen von 1 443 Hausbesuchen insgesamt 150 300 km an Anfahrten zur Klinik ersparte. Seit 2007 wird das Modellprojekt im Rahmen einer Vereinbarung zur Integrierten Versorgung (IV) von den Kostenträgern finanziert. Im Internen und externen Benchmarking wurde nachgewiesen, dass die Betreuung im Verbund den Familien kurzzeitige stationäre Aufenthalte erspart, die Behandlungsqualität sichert und bei hoher Akzeptanz die Lebensqualität der Patienten und Familien steigert. Die Netzwerkstruktur im Verbund PädOnko Weser-Ems entlastet die Familien, dient der Qualitätssicherung und verfolgt gesundheitspolitisch das Ziel, regionale Ressourcen und Infrastruktur zur kompetenten wohnortnahen Versorgung zu sichern.

Abstract

The cure rates in pediatric oncology have been substantially improved due to standardized treatment strategies and centralization of therapy. Close clinical and hematological monitoring is mandatory for patients between periods of chemotherapy for early detection and treatment of therapy-related complications such as infections. This results in frequent and time-consuming outpatient examinations for the patient and family at the oncological center in order to evaluate clinical condition and hematological findings. In widespread regions such as the Weser-Ems area in northwest Lower Saxony, Germany, the long distances between patients' home and the oncological center lead to higher risks and impairment of quality of life (QoL) for the patients and their families. Accordingly, in 2001 pediatric hospitals and practices, patient care services and patients' support groups in Weser-Ems founded a network (Verbund PädOnko Weser-Ems). The “Verbund PädOnko” aims at coordinated, high-quality regional outpatient patient treatment in order to reduce risks of long-distance transports to reach the oncological center. Since 2005 a newly established mobile care team realized 1 443 home visits covering a total of 150 300 km. Since 2007 the network has been funded by health insurance organisations. Internal and external benchmarking was performed showing that the rate of short term inpatient treatments were reduced. Treatment quality was assured and the QoL of the patients and their families was improved through the work of the network. The “Verbund PädOnko Weser-Ems” network represents a promising prototype model for the regional coordination of outpatient treatment and care of patients with rare diseases in wide spread areas.

Schlüsselwörter

pädiatrische Onkologie - Netzwerke - Lebensqualität - integrierte Versorgung

Key words

paediatric oncology - networks - regional cooperation - quality of life

Literatur

• 1 Göbel U, Gortner L. Klinische Forschung und Behandlung in der Pädiatrie.  Klin Padiatr. 2008;  220 2-4
• 2 Göbel U, Kontny U, Gortner L. et al . Networking in pediatrics and the journal's view.  Klin Padiatr. 2009;  221 131-133
• 3 Hibbeler B. Den kleinen Patienten weite Wege ersparen.  Deutsches Ärzteblatt. 2008;  105 A1043-1044
• 4 Howard S, Pedrosa M, Lins M. et al . Establishment of a pediatric oncology program and outcomes of childhood acute lymphoblastic leukemia in a resource-poor area.  JAMA. 2004;  291 2471-2475
• 5 Kaatsch P. Jahresbericht 2008 des Deutschen Kinderkrebsregisters.  2008;  Tabelle 6
• 6 Klingebiel T, Creutzig U, Christaras A. et al . Milestones of health policy and rare diseases.  Klin Padiatr. 2010;  222 121-123
• 7 Mintrop R, Müller HL. Vernetzte Angebote – Verbund Pädiatrische Onkologie Weser-Ems. Modellprojekt zur Vernetzung, Optimierung und Benchmarking in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen in der Weser-Ems-Region.  Krankenhaus-Umschau. 2006;  2 134-135
• 8 Müller HL, Nühsmann S, Haferkamp N. et al . Regional coordination of pediatric oncological care in northwestern lower saxony, Germany – Network funded by health insurance companies.  Abstract book of the 40th Congress of the International Society of Paediatric Oncology (SIOP). Berlin, Germany 2008;  217 (abstract)
• 9 Neubauer B, Nühsmann S, Haferkamp N. et al . Vernetzung von stationärer, wohnortnaher ambulanter und häuslicher Versorgung krebskranker Kinder und Jugendlicher – Vereinbarung zur Integrierten Versorgung im Verbund PädOnko Weser-Ems.  Monatsschr Kinderheilkd. 2008;  156 (Suppl. 1) 126 . (abstract) 10
• 10 Peeters J, Meinert J, Paulides M. et al . Health-related quality of life (HRQL) in ALL-patients treated with chemotherapy only – A report from the Late Eff ects Surveillance System in Germany.  Klin Padiatr. 2009;  221 156-161
• 11 Reslo S, Frye E, Zielke P. et al . Regional coordination of pediatric oncological care in northwestern lower saxony, Germany – First experiences from a nurse's point of view.  Pediatr Blood Cancer. 2004;  43 PN 004 . (abstract)
• 12 Vickers J, Thompson A, Collins GS. et al . Place and provision of palliative care for children with progressive cancer: a study by the Paediatric Oncology Nurses' Forum/United Kingdom Children's Cancer Study Group Palliative Care Working Group.  J Clin Oncol. 2007;  25 4472-4476

Korrespondenzadresse