Informationsbedürfnisse von Frauen mit Endometriose im Rahmen der Gesundheitsversorgung

Zusammenfassung

Fragestellung: Bei Frauen mit rezidivierender Endometriose können die vielfältigen Belastungssituationen zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität führen. Für den vorliegenden Beitrag wurden die Informationsbedürfnisse und Wissensdefizite von Frauen mit Endometriose identifiziert. Material und Methode: Im Rahmen der retrospektiven Untersuchung wurden 200 anonymisierte E-Mails, die von Januar bis Oktober 2008 bei der Endometriose-Vereinigung Deutschland e. V. eingegangen waren, ausgewertet. Ausgeschlossen wurden 17 E-Mails von Angehörigen und 5 E-Mails von Frauen, die zum Zeitpunkt des Kontakts im Ausland lebten. Die verbleibenden E-Mail-Autorinnen (n = 178) setzten sich sowohl aus histologisch diagnostizierten Patientinnen (n = 111) als auch aus Frauen ohne Befund (n = 26) oder mit der Verdachtsdiagnose Endometriose (n = 32) zusammen, für 14 Frauen lag keine Angabe dazu vor. Die Schreiben wurden retrospektiv mittels der quantitativen Inhaltsanalyse ausgewertet. Zentrales Auswertungsinstrument war ein selbst entwickeltes Kategoriensystem zur systematischen Erfassung der E-Mail-Inhalte. Ergebnisse: Die Ergebnisse bestätigten, dass die E-Mail-Autorinnen ein hohes Informationsbedürfnis aufwiesen. Im Mittelpunkt standen dabei insbesondere medizinische Aspekte der Krankheit. Informationen zu den selbsthilfespezifischen Themen wie Krankheitsbewältigung, Arzt-Patientin-Beziehung und Erstattungsfragen traten mit einem Anteil von 43,5 % dahinter zurück. Schlussfolgerung: Der enorme Informationsbedarf der untersuchten Frauen lässt vermuten, dass sie über kein ausreichendes Grundlagenwissen zur Erkrankung verfügen. Mögliche Gründe für die Informationsdefizite sind unzureichende Informationsvermittlung und Probleme in der Arzt-Patientin-Kommunikation. Bestehende Angebote (z. B. im Internet) wurden nicht gefunden, nicht genutzt oder entsprechen nicht ihren Bedürfnissen. Es erscheint notwendig, in weiteren Untersuchungen ein breiteres Verständnis über das Informationsverhalten von Frauen mit Endometriose zu entwickeln und darauf aufbauend, in Zusammenarbeit mit Ärzten und betroffenen Frauen, ein Konzept für ein angemessenes Informationsangebot zu erstellen.

Abstract

Purpose: In women with recurrent endometriosis the many and varied associated stresses can lead to a substantial reduction in their quality of life. This article discusses the identified information needs and knowledge gaps of women suffering from endometriosis. Material and Methods: In a retrospective study, 200 anonymous e-mails were obtained for the period January to October 2008 from the Endometriosis Association of Germany. Seventeen e-mails from family members and 5 e-mails from women who lived abroad at the time of contact were excluded. The remaining e-mails (n = 178) included histologically diagnosed patients (n = 111), women with no diagnosis (n = 26) or with suspected endometriosis (n = 32) and 14 women without any diagnostic findings. The e-mails were retrospectively evaluated using quantitative content analysis. The main evaluation instrument was a self-developed categorization system for the systematic collection of e-mail content. Results: The results confirmed that the e-mail writers demonstrated a high need for information. The focus was on particular aspects of the disease. Information on specific topics of self-help such as coping, the physician-patient relationship and reimbursement issues only made up 43.5 % of the content. Conclusion: The results indicate the lack of basic information on the part of the women. Possible reasons for this may be an insufficient transfer of information and problems in communication between physician and patient. Existing resources, e.g. the internet, were not found or not used by the women or failed to meet the women's specific requirements. It will be necessary to obtain a broader understanding on how women with endometriosis gather information and based on this, to establish, in collaboration with physicians and affected women, a concept for the adequate provision of information.

Schlüsselwörter

Endometriose - Informationsbedürfnisse - Krankheitswissen - Selbsthilfe - Versorgungsforschung

Key words

endometriosis - information needs - disease‐related knowledge - self‐help - health services research

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