Health-related Quality of Life (HRQL) in ALL-patients Treated with Chemotherapy only – A Report from the Late Effects Surveillance System in Germany

Abstract

Background: The study examines the HRQL in children suffering from ALL over time.

Patients: 96 patients (average age 7.1 years) were included, treated with chemotherapy in 15 German study centres between 1997 and 2003.

Methods:The HRQL was assessed based on both the parent report (POQOLS) and the patient self-report (KINDL) at 3 intervals: up to 2 weeks after diagnosis (T1), upon completion of the re-induction therapy (T2) and at the end of the maintenance therapy (T3). To analyse the changes of HRQL over time, the differences between the individual scores (T2-T1 and T3-T1) were calculated and statistically tested. The HRQL results from KINDL were also compared to a sample from the German general population.

Results: POQOLS (scale 0 (optimum) to 6): A decrease of HRQL was found in the domain “activity” at T1 (mean score=3.1) and T2 (mean score=2.6). Over time, HRQL improved significantly with a mean score-difference T3-T1=−0.7 (p=0.001). KINDL (scale 0 to 100 (optimum)): The individual HRQL-scores improved over time with the major increases occurring in the domains “physical” with a mean score-difference T2-T1=21.7 (p<0.0001) and a mean score-difference T3-T1=20.6 (p=0.0002) and “mental” with a mean score-difference T2-T1=7.1 (p=0.02) and T3-T1=8.1 (p=0.02). However, the mean overall HRQL-score was significantly lower compared to the general population.

Conclusions: Children with ALL show lower HRQL compared to the general population. Over time, HRQL improved significantly from both the patient and the parent perspective.

Zusammenfassung

Hintergrund: Die Studie untersucht die HRQL bei Kindern mit ALL im zeitlichen Verlauf.

Patienten: 96 Patienten (Durchschnittsalter 7,1 Jahre), die in 15 deutschen Studienzentren von 1997 bis 2003 mit Chemotherapie behandelt wurden.

Methoden: Die HRQL wurde mithilfe eines Eltern-Fragebogens (POQOLS) und eines Patientenfragebogens (KINDL) an 3 definierten Zeitpunkten erfasst: bis zu 2 Wochen nach Diagnosestellung (T1), nach Beendigung der Reinduktionstherapie (T2) und nach Abschluss der Dauertherapie (T3). Für die Analyse der HRQL-Veränderungen im zeitlichen Verlauf wurden die Differenzen der einzelnen Scores berechnet und statistisch überprüft. Die KINDL-Ergebnisse wurden zusätzlich mit einer Stichprobe der deutschen Gesamtbevölkerung verglichen.

Ergebnisse: POQOLS (Skala 0 (Optimum) bis 6): Eine Minderung der HRQL zeigte sich in der Testkomponente „körperliche Aktivität” bei T1 (mittlerer Score=3,1) und T2 (mittlerer Score=2,6). Im zeitlichen Verlauf besserte sich die HRQL signifikant mit einer mittleren Score-Differenz T3-T1 von −0,7 (p=0,001). KINDL (Skala 0 bis 100 (Optimum)): Im zeitlichen Verlauf zeigte sich eine signifikante Verbesserung der individuell gemessenen HRQL, wobei die größten Veränderungen in der Testkomponente „Körper” mit mittleren Score-Differenzen T2-T1 von 21,7 (p<0,0001) und T3-T1 von 20,6 bei T3 (p=0,0002) sowie in der Testkomponente „Psyche” mit mittleren Score-Differenzen T2-T1 von 7,1 (p=0,02) und T3-T1 von 8,1 (p=0,02) auftraten. Verglichen mit einer allgemeinen Stichprobe aus der Gesamtbevölkerung wurde in unserer Studienpopulation in allen Testkomponenten eine signifikant niedrigere Lebensqualität gemessen.

Schlussfolgerung: ALL-Patienten weisen im Vergleich zur Gesamtbevölkerung eine geringere HRQL auf. Im zeitlichen Verlauf zeigte sich sowohl aus Sicht der Eltern als auch der Kinder eine signifikante Verbesserung der HRQL.

Key words

acute lymphoblastic leukaemia (ALL) - health-related quality of life (HRQL) - survivors - POQOLS - KINDL - paediatric oncology

Schlüsselwörter

akute lymphoblastische Leukämie (ALL) - gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQL) - Überlebende - POQOLS - KINDL - pädiatrische Onkologie

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1 low risk=ALL-BFM 95-SR, COALL-97-LR, BFM-2000-SR1, BFM-2000-SR2

2 medium risk=ALL-BFM 95-MR1, ALL-BFM 95-MR2, COALL-97-HR (without irradiation), BFM-2000-MR1, BFM-2000-MR2

3 Qualitative decision: “never”/”almost never”/”seldom”(0–2)=no; “sometimes”/”often”/”very often”/”almost always” (3–6)=yes

Correspondence