Strukturmerkmale regionaler Hospiz- und Palliativnetzwerke in Deutschland: Ergebnisse einer Online-Befragung

Zusammenfassung

Ziel der Studie

Die Untersuchung beleuchtet Strukturmerkmale regionaler Hospiz- und Palliativnetzwerke (RHPN) in Deutschland.

Methodik

Im HOPAN-Projekt wurde im Winter 2023/2024 eine Online-Befragung (111 Items) an 390 regionale RHPN versandt. Die Daten wurden deskriptiv in SPSS ausgewertet.

Ergebnisse

In die Analyse gingen N=64 Datensätze ein, die 15,2% aller Landkreise und kreisfreien Städte umfassen. Die meisten teilnehmenden RHPN (20,3%) wurden 2023 gegründet und agieren überwiegend auf Landkreisebene (56,3%). Die Koordination erfolgt primär (85,9%) durch Hauptamtliche. Die Finanzierung erfolgt meist aus zwei Quellen, darunter häufig die neue Förderung nach §39d SGB V (54,3%).

Schlussfolgerung

Die neue Förderung nach §39d SGB V wird zunehmend nachgefragt und prägt die Struktur neuer RHPN. Zukünftig sollten Herausforderungen der RHPN umfassender beleuchtet und ihre Effektivität evaluiert werden.

Abstract

Aim of the study

The study examines the structural characteristics of regional hospice and palliative care networks (RHPCN) in Germany.

Methodology

As part of the HOPAN project, an online survey (111 items) was sent out to 390 regional care RHPCNs in the winter of 2023/2024. The data was analyzed descriptively using SPSS.

Results

The analysis included N=64 datasets, covering 15.2% of all counties and municipalities in Germany. Most of the participating RHPCN (20.3%) were established in 2023 and operate predominantly at district level (56.3%). Coordination is primarily (85.9%) carried out by salaried employees. Funding usually comes from two sources, often including the new §39d SGB V funding (54.3%).

Conclusion

The new §39d SGB V funding is becoming more popular and characterizes the structure of the new RHPCN. In the future, the challenges of RHPCN should be examined more comprehensively and their effectiveness be evaluated.

Schlüsselwörter

Netzwerkanalyse - Deutschland - Strukturmerkmale - Gesundheitsnetzwerke - Fragebogenerhebung - Versorgung am Lebensende

Keywords

network analysis - Germany - structural characteristics - health care networks - end-of-life care - care at end of life

Einleitung

In der Palliativversorgung arbeiten Fachkräfte aus verschiedenen Berufsgruppen und Versorgungssettings eng zusammen, um eine ganzheitliche Begleitung der lebenslimitiert Erkrankten und deren An- und Zugehörigen zu gewährleisten [1]. Gerade in der ambulanten Versorgung hat sich die Hospizarbeit und Palliativversorgung in den letzten Jahrzehnten stetig entwickelt und ausdifferenziert [2] [3]. Dabei ist für Versorgende die Kenntnis von anderen ambulanten sowie (teil-)stationären Angeboten und Akteur:innen im eigenen Versorgungsumfeld und die Kommunikation mit diesen für eine gute Zusammenarbeit und Versorgung der Betroffenen zentral [4] [5].

In diesem Kontext haben regionale Hospiz- und Palliativnetzwerke (RHPN) in Deutschland in den letzten Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen. RHPN sind darauf ausgerichtet, die Zusammenarbeit auf struktureller Ebene zwischen verschiedenen Akteur:innen im Bereich der Hospizarbeit und Palliativversorgung zu stärken und dadurch eine umfassende, patientenzentrierte Versorgung zu unterstützen [6]. RHPN spielen eine entscheidende Rolle bei der Förderung der multiprofessionellen Zusammenarbeit zwischen Hospiz- und Palliativversorgenden auf struktureller Ebene und bei der Weiterentwicklung der Versorgung in den jeweiligen Regionen [7] [8]. Studien zeigen, dass RHPN zur Verbesserung der Qualität der Palliativversorgung beitragen, indem sie die Koordination zwischen stationären, teilstationären und ambulanten Diensten erleichtern, die Schulung und Weiterbildung von Fachkräften fördern und den Zugang zu spezialisierten Diensten verbessern [9]. Zudem können RHPN eine effektive Nutzung vorhandener Ressourcen ermöglichen und die Entwicklung regionaler Versorgungsstrategien fördern, die sich an den spezifischen Bedürfnissen der Bevölkerung orientieren [10] [11] [12]. Durch die Zusammenarbeit von Krankenhäusern, ambulanten Pflegediensten, niedergelassenen Ärzt:innen, ehrenamtlichen Hospizdiensten und weiteren versorgenden und betreuenden Einrichtungen und Diensten können Versorgungslücken geschlossen und ein nahtloser Übergang zwischen den verschiedenen Versorgungsstufen sichergestellt werden [13] [14]. Darüber hinaus sind RHPN wichtige Akteur:innen in der politischen und gesellschaftlichen Diskussion über die Zukunft der Hospizarbeit und Palliativversorgung [15]. Sie erarbeiten Standards für die hospizlich-palliative Versorgung und Kommunikation zwischen den Institutionen innerhalb einer Region [15] [16] und tragen zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Themen Sterben, Tod und Trauer bei [17] [18].

Insbesondere durch die 2022 in Kraft getretene neue Förderrichtlinie nach §39d SGB V [19] zur Finanzierung einer Netzwerkkoordination konnte ein Anstieg der Anzahl von RHPN in Deutschland beobachtet werden: Eine erste bundesweite Befragung im Jahr 2023 hat ergeben, dass mindestens n=37 RHPN eine Förderung nach §39d SGB V beantragt oder bereits erhalten haben. Unter diesen n=37 Netzwerken sind 10 Netzwerke, die in den Jahren 2022 und 2023 neu gegründet wurden [8].

Ziel der Förderrichtlinie [19] ist es, die Koordination und Zusammenarbeit in der Hospizarbeit und Palliativversorgung auf der Ebene von Landkreisen bzw. kreisfreien Städten zu stärken. Konkret sollen Netzwerkkoordinator:innen 1) die Kooperation der Netzwerkpartner:innen stärken und ihre Aktivitäten koordinieren, 2) die Öffentlichkeit über die Aktivitäten des RHPN informieren, 3) interdisziplinäre Fort- und Weiterbildungsangebote initiieren, koordinieren und vermitteln, 4) regelmäßige Netzwerktreffen zur Weiterentwicklung der Versorgung organisieren, 5) die Zusammenarbeit mit anderen Beratungs- und Betreuungsangeboten unterstützen und 6) einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch mit der Kommunal- und Landesebene ermöglichen [19]. Strukturen der Kinder- und Jugendhospizarbeit und -palliativversorgung sollen als Netzwerkpartner ebenfalls eingebunden werden; reine Versorgungsnetzwerke für Kinder- und Jugendliche sind jedoch nach §39d SGB V nicht förderfähig. Antragsberechtigt für die neuen Fördermittel für RHPN sind Kommunen, selbstständige Einrichtungen oder unmittelbar am Leistungsgeschehen Beteiligte (z.B. ambulante Hospizdienste, Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung). Die Förderung erfolgt als Mischfinanzierung durch die gesetzlichen Krankenkassen und die jeweilige zuständige Kommune. Die gesetzliche Krankenversicherung kann RHPN dabei in einer Höhe von max. 15.000€/Jahr fördern, sofern sich die Kommune in mindestens gleicher Höhe an der Förderung beteiligt. Die Mittel sollen primär zur Deckung der Personal- sowie Sachkosten einer hauptamtlichen Koordination verwendet werden, die die Arbeit des Netzwerks steuert und die Zusammenarbeit der verschiedenen Beteiligten der RHPN organisiert. Die Erfassung der bestehenden RHPN und ihrer Finanzierungsmechanismen stellt zwar einen wichtigen Ausgangspunkt dar, jedoch ist eine umfassendere Analyse der Strukturmerkmale erforderlich. Eine Strukturanalyse bestehender RHPN kann dazu beitragen, den Aufbau, die Organisation und die Finanzierungssituation der RHPN zu verstehen und darauf aufbauend Empfehlungen zur Weiterentwicklung der Förderinstrumente und der Netzwerkarbeit abzuleiten.

Studienziel

Mit der vorliegenden Untersuchung sollen Strukturmerkmale bestehender RHPN in Deutschland exploriert werden.

Methodik

Studiendesign, Rekrutierung und Studienpopulation

Im Rahmen eines Projekts wurde eine Online-Befragung durchgeführt. Die Befragung wurde auf der Grundlage einer systematischen Literaturrecherche [9] [20] und auf einem Reifegradmodell für RHPN, das in einer früheren Projektphase entwickelt wurde [9] [20], erstellt.

Der Fragebogen wurde im November 2023 mit n=5 Netzwerkkoordinator:innen getestet und auf der Grundlage des Feedbacks zur Verständlichkeit der Fragestellungen und Vollständigkeit der Antwortmöglichkeiten überarbeitet. Der Fragebogen umfasste insgesamt 111 Items, von denen sich 72 mit der Struktur der RHPN befassten. Hinzu kamen 27 Fragen zur Einordnung in das Reifegradmodell und 12 Fragen mit Freitext-Antwort zu Herausforderungen und guten Praktiken der Netzwerkarbeit. Die Fragen zur Ermittlung des aktuellen Reifegrads der RHPN wurden gemeinsam mit den Strukturfragen in der Software SoSciSurvey (SoSci Survey GmbH, München) in einen Online-Fragebogen übertragen. Der endgültige Fragebogen enthielt auf den ersten Seiten Informationen zur Untersuchung und zum Datenschutz und konnte erst nach Einwilligung zur Verarbeitung der im Laufe des Fragebogens erhobenen Daten begonnen werden. Die Ergebnisse zur Einordung in das Reifegradmodell und zu Herausforderungen und guten Praktiken werden nicht in der vorliegenden Untersuchung berichtet; sie sind in anderen Arbeiten publiziert [21] [22].

Die Einladung zur Teilnahme an der Befragung wurde am 29.11.2023 per E-Mail an zuvor recherchierte N=390 Kontaktadressen bestehender Netzwerkkoordinator:innen und -leitungen aus allen Regionen Deutschlands sowie an Personen, die an der Aufsicht oder Betreuung dieser RHPN beteiligt sind, versandt. Zusätzlich zur Einladung wurden drei Erinnerungs-E-Mails versandt. Darüber hinaus wurde die Umfrage in den Newslettern der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP) und des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e.V. (DHPV) angekündigt. Die Befragung war für insgesamt sechseinhalb Wochen vom 29.11.2023 bis zum 24.01.2024, einschließlich einer Verlängerung der ursprünglich geplanten Frist um 10 Tage, online zugänglich.

Datenanalyse

Nach Abschluss der Befragung wurden die Daten anhand der Ein- und Ausschlusskriterien sowie auf Plausibilität geprüft.

Eingeschlossen wurden alle vollständigen Datensätze von RHPN. Interprofessionelle Versorgungsstrukturen, bspw. Teams der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV), wurden einbezogen, wenn aus dem Fragebogen oder nach Recherche auf den Webseiten der RHPN, die den Namen ihres Netzwerks angegeben haben, ersichtlich war, dass diese Versorgungsstrukturen auch auf der Ebene des Care Managements (in Abgrenzung zum reinen Case Management) tätig sind. Dies ist z.B. der Fall, wenn regelmäßige Treffen mit Kooperationspartnern organisiert werden, bestehende Strukturen in der Region weiterentwickelt werden sollen und/oder Fortbildungen für Netzwerkpartner:innen aus verschiedenen Berufsgruppen angeboten werden. Ausschlusskriterien waren 1) die Beendigung der Befragung vor Abschluss der letzten Seite, 2) Netzwerke, die ausschließlich multiprofessionelle Versorgung anbieten, ohne auf struktureller Ebene zu arbeiten (Case Management), 3) überregionale Strukturen wie Landesverbände und 4) Netzwerke aus dem Bereich der pädiatrischen Versorgung, da diese grundsätzlich nicht im Projekt HOPAN betrachtet werden. Zudem wurden doppelt ausgefüllte Teilnahmen ausgeschlossen, wenn die doppelte Teilnahme aus den Eingaben (insb. bei freiwilliger Angabe des Netzwerknamens und Landkreises) hervorging.

Die Strukturdaten der RHPN wurden mittels deskriptiver Statistik mit IBM SPSS Statistics Version 28 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA) ausgewertet. Alle Angaben waren freiwillig, wodurch die Anzahl der Antworten zwischen den Fragen variierte. Häufige Antworten in Freitextantworten wurden zusammengefasst und als neue Antwortoptionen dargestellt. Seltene Antworten in Freitextantworten wurden separat aufgeführt und ausgewertet. Die Auswertung der Daten erfolgte pseudonymisiert.

Ergebnisse

Die Erhebung wurde N=408-mal aufgerufen und n=70-mal abgeschlossen. Nach Plausibilitätsprüfungen und Datenbereinigung wurden n=64 Datensätze in die Analyse einbezogen.

Soziodemografische Daten

Die Daten der N=64 RHPN wurden von N=65 Teilnehmenden zur Verfügung gestellt, da der Fragebogen für ein Netzwerk von zwei Personen gemeinsam ausgefüllt wurde. Insgesamt sind 70,8% der Teilnehmenden weiblich ([Tab. 1]). Die Teilnehmenden sind im Durchschnitt 55 Jahre alt, wobei die Spanne zwischen 30 und 71 Jahren liegt. Die Mehrheit der Teilnehmenden (n=38; 59,4%) hat eine koordinierende Funktion im RHPN inne. Insgesamt 47,6% der Teilnehmenden (n=30) haben mehr als 15 Jahre Erfahrung in der Hospizarbeit und Palliativversorgung, während nur n=3 Teilnehmende (4,8%) weniger als ein Jahr in diesem Bereich tätig sind. Hinsichtlich der Bildungsabschlüsse verfügen die meisten, insgesamt 60,9% der Teilnehmenden (n=39), über einen Studienabschluss (Bachelor, Master oder Promotion). Die größte Gruppe in Bezug auf den beruflichen Hintergrund bilden Teilnehmende aus dem Bereich der Krankenpflege und Pflegewissenschaften (37,5%).

Tab. 1 Soziodemografische Daten der Teilnehmenden.

	Anzahl	% der Fälle
1Anzahl der Teilnehmenden ist größer als die Anzahl der RHPN, da für ein Netzwerk zwei Personen den Fragebogen gemeinsam ausfüllten
Geschlecht1 gesamt	65	100
weiblich	46	70,8
männlich	19	29,2
Alter1 gesamt	65	100
18–30	1	1,5
31–43	10	15,4
44–56	18	27,7
57–69	34	52,3
≥70	2	3,1
höchster Bildungsabschluss gesamt	64	100
Lehre (beruflich-betriebliche Ausbildung) oder Fachschulausbildung (beruflich-schulische Ausbildung)	15	23,4
Fachschule (Meister/Fachwirt/Techniker/Fachakademie)	5	7,8
Bachelor an der Hochschule/Universität oder Vordiplom	6	9,4
Master an der Hochschule/Universität oder Diplom/Examen/Magister	21	32,8
Promotion	12	18,8
andere Bildungsabschlüsse (z.B. im Ausland erworben)	5	7,8
fehlend	1
fachlicher Hintergrund (Mehrfachantwort möglich) gesamt	64
Pflege/-wissenschaften	24	37,5
Pädagogik/Soziale Arbeit	15	23,4
Verwaltung/Wirtschaftswissenschaften/Gesundheitsmanagement	12	18,8
Sozialwissenschaften/Geisteswissenschaften/Public Health	6	9,4
Physiotherapie	1	1,6
Medizin	12	18,8
sonstiges	8	12,5
fehlend	1
Rolle im RHPN gesamt	64	100
Koordination	38	59,4
Steuerungsgruppe/Vorstand	12	18,8
Netzwerkpartner:in	4	6,2
Sonstiges	10	15,6
fehlend	1
Berufserfahrung im hospizlich-palliativen Bereich gesamt	63	100
<1 Jahr	3	4,8
1–3 Jahre	7	11,1
3–7 Jahre	9	14,3
7–15 Jahre	14	22,2
>15 Jahre	30	47,6
fehlend	2

In Bezug auf den Beschäftigungsstatus der Befragten, die laut eigenen Angaben hauptsächlich für das RHPN tätig sind, arbeiten 46,7% in Teilzeit für das RHPN, während 33,3% keinen Stellenanteil haben, weil sie beispielsweise offiziell bei einem/einer Netzwerkpartner:in angestellt oder ehrenamtlich tätig sind ([Tab. 2]). Teilzeitbeschäftigte arbeiten durchschnittlich 44,46% des Vollzeitäquivalents pro Woche, wobei die Spanne von 5–90% des Vollzeitäquivalents reicht.

Tab. 2 Beschäftigungsumfang nach Funktion.

	Vollzeit	Teilzeit	Minijob	keine Anstellung beim RHPN/ehrenamtlich tätig	gesamt
Koordination	3	22	5	6	36
Steuerungsgruppe/Vorstand	2	4	1	5	12
Netzwerkpartner:in	0	1	0	2	3
sonstiges	1	1	0	7	9
gesamt	6	28	6	20	60

Strukturdaten der Netzwerke

Die meisten der N=64 teilnehmenden RHPN befinden sich in Nordrhein-Westfalen (n=18; 28,1%), gefolgt von Bayern (n=13; 20,3%) und Niedersachsen (n=8; 12,5%).

Zur Ermittlung einer aussagekräftigen Abdeckungsquote von teilnehmenden RHPN pro Bundesland kann die Anzahl der identifizierten RHPN ins Verhältnis zur Anzahl der Landkreise und kreisfreien Städte in den Bundesländern sowie Bezirken in den Stadtstaaten [23] [24] [25] [26], die häufig den Bezugsrahmen der Netzwerkarbeit darstellen, gesetzt werden ([Tab. 3]).

Tab. 3 Teilnahmequote.

	Anzahl teilnehmender RHPN	Anzahl Kreise, kreisfreie Städte u. Bezirke	Verhältnis teilnehmende RHPN/Anzahl Kreise, kreisfreie Städte, Bezirke je Bundesland (in %)
Baden-Württemberg	6	44	13,6
Bayern	13	96	13,5
Berlin	0	12	0,0
Brandenburg	6	18	33,3
Bremen	1	7	14,3
Hamburg	0	7	0,0
Hessen	3	26	11,5
Mecklenburg-Vorpommern	0	8	0,0
Niedersachsen	8	45	17,8
Nordrhein-Westfalen	18	53	34,0
Rheinland-Pfalz	2	36	5,6
Saarland	1	6	16,7
Sachsen	0	13	0,0
Sachsen-Anhalt	1	14	7,1
Schleswig-Holstein	4	15	26,7
Thüringen	1	22	4,5
gesamt	64	422	15,2

Die teilnehmenden RHPN wurden zwischen 2001 und 2024 gegründet, wobei anteilig die meisten RHPN im Jahr 2023 gegründet wurden (n=13; 20,3%) ([Abb. 1]). Die Zahl für das Jahr 2024 ist vergleichsweise niedrig, da aufgrund des Befragungszeitraums nur die Gründungen bis Januar 2024 berücksichtigt wurden.

Abb. 1 „Welche Versorgungsakteure sind in Ihrem RHPN eingebunden?“ (Mehrfachauswahl, dargestellt als prozentualer Anteil der Fälle).

Die Reichweite bzw. das Wirkungsgebiet der meisten RHPN erstreckt sich auf einen ganzen Landkreis (n=36; 56,3%). Einige RHPN sind neben ihrer strukturellen Tätigkeit auch in der Patientenversorgung tätig: n=21 (32,8%) sind Anbietende der SAPV mit entsprechendem Versorgungsvertrag nach §132d Satz 6 SGB V und bei n=16 (25,0%) Strukturen handelt es sich um ambulante Hospizdienste (AHD) mit entsprechender Förderung nach §39a SGB V ([Tab. 4]). Insgesamt n=6 RHPN betreiben sowohl einen AHD als auch ein SAPV-Team. Die Mehrheit der RHPN (n=61; 95,3%) gibt an, keine kommerziellen Interessen zu verfolgen. Alle RHPN bestätigen ihre inhaltliche Neutralität, genauer „die Offenheit für Versorger der stationären und ambulanten Versorgung und Offenheit für die Anliegen aller Netzwerkpartner“ (aus dem Fragebogen).

Tab. 4 Landkreisbezug und Versorgungsangebote.

	Anzahl	% der Fälle
Reichweite gesamt	64	100
Teile eines Landkreises/einer kreisfreien Stadt	11	17,2
gesamter Landkreis/gesamte kreisfreie Stadt	36	56,3
über den Landkreis/die kreisfreie Stadt hinaus	17	26,6
RHPN ist Anbieter von SAPV gesamt	64	100
ja	21	32,8
nein	43	67,2
RHPN ist Anbieter eines ambulanten Hospizdienstes gesamt	63	100
ja	16	25,4
nein	47	74,6

Die durchschnittliche Anzahl der Netzwerkpartner:innen beträgt im arithmetischen Mittel (M)=32,8 mit einem Median von x̃=20, wobei die Spanne von 4–170 reicht. Die meisten Netzwerkpartner:innen kommen aus den Bereichen ambulante Pflegedienste (93,8%), Pflegeheime (90,6%), Ärzt:innen und ambulante Hospizdienste (jeweils 87,5%) ([Abb. 2]).

Abb. 2 „In welchem Jahr wurde das RHPN gegründet?“ (Stand: Januar 2024).

Netzwerkkoordination

In einigen RHPN gibt es mehrere Koordinator:innen, in dieser Erhebung bis zu n=6. Dabei muss unterschieden werden zwischen a) Koordinator:innen, die beim RHPN angestellt sind, b) ehrenamtlichen Koordinator:innen und c) Koordinator:innen, die Koordinationsaufgaben für das RHPN im Rahmen ihrer Anstellung bei einem/einer Netzwerkpartner:in übernehmen. Insgesamt gaben n=55 RHPN (85,9%) an, mindestens eine/n Koordinator:in in einer hauptberuflichen Position zu haben ([Tab. 5]). In RHPN mit mindestens einer/m ehrenamtlichen Koordinator:in gibt es insgesamt mehr Koordinator:innen als in RHPN mit ausschließlich angestellten Koordinator:innen. Für n=56 Koordinator:innen stellt die Koordination der RHPN die Haupttätigkeit dar, für die sie im Durchschnitt M=24 Wochenstunden (SD=11; x̃=27,5) aufwenden. Weitere n=12 Koordinator:innen sind primär bei einem/einer Netzwerkpartner:in angestellt und durchschnittlich M=8 (SD=9; x̃=5) Wochenstunden für das RHPN tätig. Die n=10 ehrenamtlich tätigen Koordinator:innen arbeiten im Durchschnitt M=5 Wochenstunden (SD=3, x̃=5) für das RHPN. Die meisten Koordinator:innen kommen aus dem Bereich der Pflege und der Pflegewissenschaften (n=68; 63,3%). Diese sind – abgesehen von einer Einzelperson mit physiotherapeutischem Hintergrund – die Gruppe, die am häufigsten die Weiterbildung im Bereich Palliativversorgung absolviert haben ([Tab. 6]).

Tab. 5 Merkmale der Koordinierungsstelle.

	Anzahl	% der Fälle
Netzwerke mit Koordination gesamt	64	100
ja	55	85,9
nein	9	14,1
Anstellung gesamt	109	100
angestellt beim RHPN	56	51,4
Ehrenamtliche beim RHPN	10	20,2
als Teil der Tätigkeit bei einem/einer Netzwerkpartner:in	12	28,4
beruflicher Hintergrund gesamt	107	100
Pflege/-wissenschaften	68	63,3
Pädagogik/Soziale Arbeit	13	12,1
Verwaltung/Wirtschaftswissenschaften/Gesundheitsmanagement	11	10,3
Sozialwissenschaften/Geisteswissenschaften/Public Health	5	4,7
Physiotherapie	1	0,9
Medizin	9	8,4

Tab. 6 Weiterbildung Palliativversorgung aufgeschlüsselt nach beruflichem Hintergrund.

	Weiterbildung Palliativversorgung
beruflicher Hintergrund	ja	nein
Pflege/-wissenschaften	57 (83,8%)	11 (16,2%)
Pädagogik/Soziale Arbeit	9 (69,2%)	4 (30,8%)
Verwaltung/Wirtschaftswissenschaften/Gesundheitsmanagement	2 (18,2%)	9 (81,2%)
Sozialwissenschaften/Geisteswissenschaften/Public Health	1 (20,0%)	4 (80,0%)
Physiotherapie	1	–
Medizin	7 (77,8%)	2 (22,2%)
sonstiges	–	2

Netzwerktreffen

Die meisten RHPN gaben an, dass sie sich einmal im Quartal mit ihren Netzwerkpartner:innen treffen (n=22; 33,8%) ([Tab. 7]). Von den RHPN, die Treffen organisieren, gaben n=58 RHPN (92,1%) an, dass ihre Treffen persönlich stattfinden. Hierzu können n=12 RHPN (23,5%) eigene Räume nutzen. In n=11 Fällen (17,5%) finden die Treffen virtuell in Form von Videokonferenzen statt und in n=9 Fällen (14,3%) hybrid (d.h. in Präsenz mit Möglichkeit zur virtuellen Teilnahme). Fast alle RHPN versenden ihre Einladung per E-Mail (n=60; 96,8%). Darüber hinaus gaben n=4 RHPN (6,3%) an, dass bisher noch keine Treffen stattgefunden haben. Aus den Freitextantworten wird deutlich, dass die Teilnehmenden dies darauf zurückführen, dass sich die RHPN noch im Aufbau befinden. In weiteren Freitextantworten wurde angegeben, dass einzelne Teile des RHPN, z.B. Arbeitsgruppen oder Leitungskreise, sich eigenständig organisieren und teilweise auch häufiger treffen.

Tab. 7 Angaben zu Netzwerktreffen.

	Anzahl	% der Fälle
Häufigkeit der Treffen (Mehrfachantworten) gesamt	64
wöchentlich	-	-
monatlich	7	10,9
einmal pro Quartal	22	34,4
halbjährlich	15	23,4
jährlich	14	21,9
nach Bedarf	17	26,6
sonstiges	4	6,3
Form der Treffen (Mehrfachantworten) gesamt	63
Präsenz	58	92,1
virtuell	11	17,5
hybrid	9	14,3
Ort der Präsenztreffen (Mehrfachantworten) gesamt	51
Räumlichkeiten der Kommune	8	15,7
Räumlichkeiten des Netzwerks	12	23,5
Räumlichkeiten von Netzwerkpartner:innen	35	68,6
extern angemietete Räume	6	11,8
sonstiges	6	11,8
Weg der Einladungen (Mehrfachantworten) gesamt	63
Brief	9	14,3
E-Mail	60	95,2
Fax	3	4,8
Telefon	4	6,3
Chatgruppe	4	6,3
Homepage	6	9,5
sonstiges	1	1,6

Kooperationsvertrag und Verpflichtungen der Netzwerkpartner:innen

Die überwiegende Mehrheit (n=62; 96,9%) der RHPN steht neuen Mitgliedern offen gegenüber. In Bezug auf den Abschluss von Kooperationsvereinbarungen geben 75,4% der RHPN (n=48) an, über eine solche Vereinbarung zu verfügen. Bei den Pflichten der Netzwerkpartner:innen sticht insbesondere die Verpflichtung zur regelmäßigen Teilnahme an Treffen heraus, die in 54% der RHPN (n=34) festgelegt ist. Die offenen Texteingaben unter „sonstiges“ weisen darauf hin, dass nicht in allen RHPN die Vereinbarungen zur Zusammenarbeit schriftlich fixiert sind. Manche RHPN, die sich noch in einer frühen Entwicklungsphase befinden, verzichten zudem auf Verpflichtungen, um die Teilnahme zu erleichtern. Laut Freitextantworten haben sich einige RHPN auf die allgemeine Bereitschaft zur Zusammenarbeit im RHPN geeinigt und/oder darauf, dass es keine Sanktionen für die Nichteinhaltung von Pflichten gibt ([Tab. 8]).

Tab. 8 Verpflichtungen.

Verpflichtungen (Mehrfachauswahl)	Anzahl	% der Fälle
Informationsweitergabe nach Teilnahme an Fachtagungen oder Kongressen	11	17,5
Organisation von Fachtagungen	7	11,1
Organisation von Netzwerktreffen	17	27,0
regelmäßige Teilnahme an Netzwerktreffen/-konferenzen	34	54,0
rotierendes Verfassen und Versenden des Protokolls von Netzwerkkonferenzen	12	19,0
Vermittlung von Fachwissen auf Netzwerkebene (Impulse, Fortbildungen, Vorträge)	25	39,7
Vermittlung von Unterstützungsangeboten für Betroffene	26	41,3
Transparenz und Weitergabe von Informationen (Termine, Protokolle, Handouts etc.)	29	46,0
Transparenz und Vertretung des Netzwerks nach außen	25	39,7
sonstige	6	9,5
mir sind keine Regeln oder Verpflichtungen bekannt	12	19,0

Netzwerkinfrastruktur und Finanzierung

Die vorliegenden Daten geben Aufschluss über die Räumlichkeiten und Finanzierung der RHPN. So verfügen 43,8% der befragten RHPN (n=28) über eigene Räumlichkeiten. Die RHPN, die die Fragen zur Finanzierung beantwortet haben (n=46), verfügen im Durchschnitt über M=2 Finanzierungsquellen. Die häufigste Finanzierungsquelle ist die Netzwerkfinanzierung nach §39d SGB V mit 54,3% (n=25), gefolgt von anderen Mitteln der Kommune (45,7%; n=21) und Spendeneinnahmen (45,7%; n=21) ([Tab. 9]). Insgesamt werden die Gelder am häufigsten für Öffentlichkeitsarbeit und Veranstaltungen (84,1% der RHPN) und für Koordinationspersonal (77,3% der RHPN) eingesetzt. Die häufigste Organisations- oder Rechtsform der Struktur, die den Förderantrag nach §39d SGB V für ein RHPN gestellt haben, ist mit 28,6% der eingetragene Verein (e.V.). Insgesamt ist die Zahl der RHPN, die eine Förderung nach §39d SGB V erhalten oder beantragt haben, zwischen 2022 (n=7) und 2024 (n=35) kontinuierlich angestiegen.

Tab. 9 Finanzierung.

	Anzahl	% der Fälle
Finanzierungsquellen (Mehrfachauswahl) gesamt	46
Spenden	21	45,7
Mitgliedsbeiträge	11	23,9
Kommune	21	45,7
Netzwerkförderung nach §39d SGB V	25	54,3
Stiftung	5	10,9
sonstiges	14	30,4
jährliche Spendeneinnahmen (Schätzungen) gesamt	20	100
<1000€	2	10,0
1001–5000€	6	30,0
5001–10.000€	3	15,0
>10.000€	9	45,0
jährlicher Mitgliedsbeitrag gesamt	10	100
<100€	6	60,0
101–250€	0	0
251–500€	2	20,0
501–1000€	0	0
>1000€	1	10,0
freiwillige, individuelle Beiträge	1	10,0
Förderung nach §39d SGB V in 2022 gesamt	24	100
ja	7	29,2
nein	17	70,8
Förderung nach §39d SGB V in 2023 gesamt	25	100
ja	18	72,0
nein	7	28,0
Förderung nach §39d SGB V beantragt für 2024 gesamt	64	100
ja	35	54,7
nein	29	45,3
antragstellende Struktur für Förderung nach §39d SGB V gesamt	35	100
Kommune	5	14,3
selbstständige Organisationen (z.B. Netzwerk e.V.)	10	28,6
ambulanter Hospizdienst	8	22,9
SAPV-Team	5	14,3
Krankenhaus	0	0
sonstiges	7	20,2
Verwendung der Einnahmen (Mehrfachauswahl) gesamt	44
Räumlichkeiten	23	52,3
Personal: Koordination	34	77,3
Personal: Verwaltung	14	31,8
Personal: sonstige	6	13,6
Öffentlichkeitsarbeit	37	84,1
Veranstaltungen	36	81,8
sonstiges	10	22,7

Öffentlichkeitsarbeit

Insgesamt gaben n=42 RHPN (65,6%) an, dass sie eine Website online oder in Vorbereitung haben. Insgesamt n=47 RHPN (73,4%) haben ein Logo in Verwendung oder in Vorbereitung. Darüber hinaus sind n=36 RHPN (56,3%) telefonisch erreichbar und n=44 RHPN (68,8%) haben eine E-Mail-Adresse. Aus den Freitextantworten geht hervor, dass in einigen RHPN (noch) keine Öffentlichkeitsarbeit betrieben wird, weil es an grundlegender Infrastruktur fehlt, die für die Planung und Durchführung von Aktivitäten Priorität hat oder erforderlich ist.

Weiterentwicklung regionaler Versorgungsangebote

Insgesamt gaben n=26 RHPN (40,6%) an, bereits neue regionale Versorgungsangebote oder -standards entwickelt zu haben. Dazu gehören

• Einrichtung eines Nachtwachen-/Sitzwachenpools

• die Qualifizierung von Multiplikator:innen

• die Beteiligung an der Planung und Umsetzung eines stationären Hospizes

• Dokumentationsstandards

• einheitliche Vorgehensweise nach dem Versterben von Patient:innen in SAPV

• Broschüren und Informationsmaterial

• Trauergruppen in ländlichen Gebieten

• eine FAQ-Liste mit Antworten auf der Website

• die Einrichtung einer Hotline

• ein Palliativ-Notfallmedikamentenplan für Apotheken

• die Einführung eines Hospiz- und Palliativtages

• Palliativausweis

• Beschwerdemanagement

• Einrichtung eines ambulanten Ethikkomitees

• Aufbau eines SAPV-Teams

• Notfallbox sowie

• zielgruppenspezifische Angebote ambulanter Hospizdienste (z.B. für Menschen mit Behinderung, mit Migrationshintergrund, Palliativgeriatrie, allgemeine Palliativ- und Hospizberatung) mit finanzieller Unterstützung der Kommune.

Diskussion

Die vorliegende Untersuchung präsentiert erstmals im Rahmen einer umfassenden und differenzierten Online-Befragung aktuelle Strukturdaten von 64 RHPN aus Deutschland. Die RHPN verstehen sich in der Regel als offene Strukturen, die neben den klassischen Netzwerkpartner:innen aus dem Hospiz- und Palliativbereich auch Dienste der psychosozialen Begleitung, therapeutische Berufsgruppen oder kommunale Beratungsangebote einbinden möchten. Der zentrale Kommunikationsort für RHPN sind die persönlichen Netzwerktreffen, zu denen zumeist digital eingeladen wird (primär über einen E-Mail-Verteiler) und die häufig in Räumlichkeiten der Netzwerkpartner:innen stattfinden. Zudem haben einige RHPN bereits neue Versorgungsangebote und regionale Standards entwickelt und implementiert. Die hohe Spannweite der Anzahl der Netzwerkpartner:innen kann möglicherweise damit erklärt werden, dass einige hier die Anzahl der teilnehmenden Einzelpersonen und andere die Zahl der teilnehmenden Dienste angegeben haben.

Die Befragung beschreibt die vielfältige Nutzung von diversen und parallelen Finanzierungsquellen der RHPN, einschließlich der neuen Förderrichtlinie nach §39d SGB V. Eine wirksame Strategie, um die finanzielle Stabilität zu gewährleisten, ist die Nutzung einer Kombination von Finanzierungsquellen wie internationale Beispiele für bewährte Praktiken bei der Netzwerkarbeit am Lebensende zeigen [16] [27].

Die Förderung der RHPN nach §39d SGB V ermöglicht vielen Netzwerken die Beschäftigung einer hauptamtlichen Koordinationskraft (zumeist in Teilzeit), wodurch zusätzliche Ressourcen für das Netzwerkmanagement bereitgestellt werden. Häufig werden diese Stellen von Pflegekräften (mit Palliative Care Weiterbildung) und langjähriger Berufserfahrung bekleidet. Auf diese Weise profitieren viele RHPN von der Förderung nach §39d SGB V und können durch effiziente Koordination und Unterstützung der Netzwerkpartner:innen einen regelmäßigen Austausch und (zeitliche) Ressourcen zur Weiterbildung der Versorgungsakteure und Weiterentwicklung bestehender und neuer Versorgungsstrukturen und -standards in der Region gewährleisten [16] [28] [29].

Unsere Untersuchung bietet Hinweise, inwiefern neue Förderinstrumente die Entstehung von Netzwerkstrukturen in der Hospizarbeit und Palliativversorgung unterstützen können: So ist die hohe Zahl von neuen RHPN im Jahr 2009 möglicherweise auf die Einführung und Finanzierung der SAPV nach §37b SGB V [30] durch die gesetzliche Krankenversicherung zurückzuführen. Die SAPV-Teams sind demnach vertraglich zum Aufbau und zur Pflege von Kooperationsbeziehungen und Netzwerkstrukturen mit diversen Diensten verpflichtet, um eine hochwertige, ganzheitliche und integrierte Versorgung ihrer eigenen Patient:innen sicherzustellen. Unsere Untersuchung deutet darauf hin, dass die SAPV-Strukturen vielfach die Grundlage für RHPN bildeten und sich zu Netzwerken des Care Managements im Sinne des §39d SGB V weiterentwickelt haben. Hier geht es darum, die Zusammenarbeit aller Strukturen der Hospizarbeit und Palliativversorgung in einer bestimmten Region zu fördern, was sich positiv auf die regionale Versorgung aller Patient:innen am Lebensende und ihrer Angehörigen auswirken soll. Das zweite Gründungshoch von RHPN im Jahr 2023 kann vermutlich durch die neu geschaffene Fördermöglichkeit für die Koordination von RHPN nach §39d SGB V erklärt werden, die erstmals 2022 in Anspruch genommen werden konnte.

Auch der Trend zur Beschäftigung einer hauptamtlichen Koordination im Gegensatz zu mehreren ehrenamtlichen Koordinationskräften deutet darauf hin, wie sich die RHPN an die Förderbedingungen anpassen [8]. Die Untersuchung der Strukturmerkmale der RHPN in Deutschland bestätigt Trends aus einer vorangegangenen Erhebung im HOPAN-Projekt [8]. In beiden Untersuchungen stammt die Mehrheit der Koordinator:innen aus dem Pflegebereich, was die starke Verankerung der RHPN in der pflegerischen Praxis unterstreicht. Zudem zeigen beide Studien die Regelmäßigkeit der Netzwerktreffen auf und betonen damit die Bedeutung der Treffen für die Förderung der Zusammenarbeit und des Informationsaustauschs. In Ergänzung zur Erhebung bestehender RHPN von 2023 [8] aus einem früheren Projektschritt, zeigt sich eine stetig steigende Zahl an geplanten oder bereits gestellten Förderanträgen zur Förderung nach §39d SGB V. Studien aus den einzelnen Bundesländern weisen auf regionale Unterschiede bei der Initiierung und Zusammensetzung von RHPN hin: In Nordrhein-Westfalen gibt es vergleichsweise viele regionale Netzwerke, die bereits lange bestehen. So gaben dort 2022 33% der RHPN an, länger als 15 Jahre zu bestehen [31]. Vergleicht man dies mit den Daten der vorliegenden Untersuchung der bundesweit gestreuten RHPN mit Blick auf das Jahr 2022 als Vergleichspunkt, trifft dies nur auf 20,3% der RHPN zu. Im Rahmen der Erhebung in NRW wurde zudem untersucht, welche Akteur:innen die RHPN initiiert haben. Dies waren in 82% der RHPN federführend Hospizdienste, häufig in Zusammenarbeit mit stationären Hospizen und Arztpraxen (73% der Fälle). In der vorliegenden Untersuchung kann vergleichsweise auf die antragstellenden Strukturen für die Förderung nach §39d SGB V geblickt werden. Dort wird deutlich, dass andere Beteiligte, wie selbstständige Organisationen und ambulante Hospizdienste, dominieren. Arztpraxen sind hier nicht vertreten, was darauf hindeutet, dass sie bei der Antragstellung für diese spezielle Förderung weniger beteiligt sind oder ihre Rolle in diesem Kontext nicht ausreichend erfasst wurde.

Eine andere Bestandserfassung aus Bayern aus dem Jahr 2017 zeigt, dass ähnlich zu den Ergebnissen dieser vorliegenden Untersuchung in 91,7% der untersuchten RHPN (n=12) ambulante Hospizdienste und Palliativstationen zentrale Netzwerkpartner:innen darstellen [32].

Stärken und Limitationen

Die Daten basieren auf der Auskunft einzelner Vertreter:innen der RHPN und könnten daher Verzerrungen enthalten (z.B. falls Teilnehmer:innen ein Interesse daran haben, ihre Netzwerkarbeit und finanziellen Mittel positiver darzustellen).

Die Gewinnung der Studienteilnehmenden erfolgte zusätzlich zur im Projekt erstellten Datenbank von RHPN in Deutschland über die E-Mail-Verteiler großer Fachgesellschaften. Hier ist es einerseits möglich, dass nicht-verbandlich organisierte Strukturen unterrepräsentiert sind. Die hohe Anzahl an Teilnahmen und die breite geografische Abdeckung der teilnehmenden RHPN deuten andererseits auf eine breite Feldabdeckung hin, was zugleich eine Stärke der Arbeit darstellt. Die Befragung wurde im Januar 2024 durchgeführt, sodass aktuelle Entwicklungen zu Gründungen und Förderungen in 2024 nicht vollständig erfasst sind.

Schlussfolgerung

Die vorliegende Untersuchung zeigt, dass RHPN in Deutschland hinsichtlich ihrer regionalen Verteilung, Finanzierung und Organisation vielfältig sind. Dennoch bestehen erkennbare strukturelle Gemeinsamkeiten, insbesondere in Bezug auf die Öffentlichkeitsarbeit und die Zusammensetzung der RHPN. So zeigt sich, dass ambulante Hospizdienste, stationäre Hospize und Strukturen der SAPV stark in die Gründung und Beantragung der §39d SGB V Förderung sowie in die Arbeit innerhalb der RHPN eingebunden sind. Die neue Fördermöglichkeit der Netzwerkkoordination nach §39d SGB V scheint sich zudem spürbar auf die Neugründung und die Organisationsform der RHPN auszuwirken und zugleich eine Strukturähnlichkeit der RHPN zu fördern. Eine Herausforderung der Forschung zu RHPN besteht nach wie vor darin, die Wirksamkeit der Netzwerke im Hinblick auf die tatsächliche Zusammenarbeit der Netzwerkpartner und die Patient:innenversorgung nachzuweisen. Hier könnte beispielsweise untersucht werden, inwieweit sich die Netzwerkarbeit auf die berufliche Zufriedenheit, den Wissensaustausch und die Kooperationsqualität der beteiligten Akteur:innen auswirkt und inwiefern Patient:innen und Angehörige eine Verbesserung der Versorgungssituation wahrnehmen.

Ein weiterer wichtiger Aspekt für zukünftige Forschungen ist die Identifikation von Herausforderungen und erfolgreichen Praktiken in der Netzwerkarbeit. Dies könnte den noch jungen RHPN in Deutschland helfen, einen gemeinsamen Lernprozess zu durchlaufen und ihre Weiterentwicklung zu fördern. Dabei sollte auch beobachtet werden, inwiefern sich unterschiedliche Trägerschaften und lokale Gegebenheiten auf die Struktur und Funktionalität der Netzwerke auswirken.

Ethikvotum

Die Untersuchung wurde prospektiv im Deutschen Register Klinischer Studien registriert (Registrierung N˚ DRKS00030629; Datum der Registrierung: 02. November 2022). Außerdem wurde die in diesem Artikel beschriebene Untersuchung durch die Ethikkommission der Medizinischen Hochschule Hannover am 20.07.2022 (Ethikvotum Nr. 10424_BO_S_2022) im Rahmen des Projekts „HOPAN“ positiv bewertet.

Interessenskonflikt

Die Autorinnen/Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Danksagung

Unser ausdrücklicher Dank gilt allen Teilnehmenden und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) sowie dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) für den Versand der Einladung zur Online-Erhebung. Wir danken außerdem insbesondere Angelika Obinwanne für Anmerkungen bei der Überarbeitung des Fragebogens.

• Literatur

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• 31 Grammatico D. Netzwerke der Hospiz- und Palliativversorgung in Nordrhein-Westfalen. Eine Bestandsaufnahme. ALPHA. Ansprechstellen im Land Nordrhein-Westfalen zur Palliativversorgung. 2022
• 32 Herbst FA, Stiel S, Heckel M. et al. Beschreibung und Analyse der Partner in Netzwerken der Hospiz und Palliativversorgung in Bayern an der Schnittstelle ambulantstationär: Eine Mixed-Methods-Studie. Zeitschrift für Palliativmedizin 2017; 18: 310-318

Publikationsverlauf

Eingereicht: 24. September 2024

Angenommen nach Revision: 29. Januar 2025

Artikel online veröffentlicht:
25. April 2025