Lebertransplantierte Kinder: Erfahrungen in der sozialmedizinischen Nachsorge

Eine Gallengangsatresie (GGA) ist eine schwere Lebererkrankungen im Kindesalter, 60 % der betroffenen Neugeborenen brauchen trotz erfolgreicher Kasai-Operation eine Lebertransplantation (LTx). Die schwere Erkrankung ist für die gesamte Familie und das Umfeld eine große Herausforderung. Familien müssen sich anpassen, Therapien und Arzttermine bewältigen. Seit 2015 begleitet das Team von U & me Kids (Mitglied im Bundesverband Bunter Kreis) Familien im Rahmen der sozialmedizinischen Nachsorge (SMN).

Die durch eine GGA verursachte Cholestase kann zu schweren Leberschäden und Komplikationen führen. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung sind entscheidend für die Prognose. Die im frühen Säuglingsalter durchgeführte Kasai-Operation zielt darauf ab, die Galleableitung zu ermöglichen. Dennoch kann es trotz erfolgreicher OP zu fortschreitenden Leberschäden kommen. Die GGA ist die häufigste Indikation für eine LTx im Säuglingsalter. Eine engmaschige medizinische Betreuung und regelmäßige Kontrollen in einer Transplantationsambulanz sind daher unerlässlich.

Der Zeitraum bis zur LTx ist individuell unterschiedlich. Von den ersten Symptomen bis zur Entlassung nach einer LTx vergehen oft Monate – für Familien eine emotional belastende Zeit.

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Article published online:
12 August 2025