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DOI: 10.1055/a-1860-8949
Diagnose fazioskapulohumerale Muskeldystrophie – was nun? Ein Video der DGM klärt auf
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) mit Sitz in Freiburg präsentiert ein Video, in dem erstmals die Ursache, der Verlauf und die Therapiemöglichkeit der fazioskapulohumerale Muskeldystrophie (FSHD) anschaulich erklärt werden. Möglich wurde die Produktion des 17-Minüters durch die Selbsthilfeförderung der DAK. Das Video ist auf www.dgm.org/muskelerkrankungen/fazio-skapulo-humerale-muskeldystrophie-fshd frei verfügbar. Nach Erklärvideos zur spinalen Muskelatrophie (SMA), zur Muskeldystrophie Duchenne/Becker und zur Myositis ist der vierte Film veröffentlicht worden, der für eine der seltenen neuromuskulären Erkrankungen anschauliche Informationen liefert. Die FSHD, ihre Symptomatik und Pathogenese, mögliche Therapien und Hinweise zum Umgang mit der Diagnose werden gut verständlich aufbereitet und präsentiert. Marion und Bine Haase, Vorsitzende bzw. Vorstandsmitglied der Diagnosegruppe FSHD in der DGM, übernahmen die Gesamtkoordination, medizinisch-wissenschaftlich begleitete Dr. Matthias Türk die Produktion des 3D-animierten Videos.
Der Name dieser Muskeldystrophie leitet sich aus den vorwiegend betroffenen Muskelgruppen ab: Muskelschwäche im Gesicht (fazio), im Schultergürtel (skapulo) und in den Oberarmen (humeral). Die Häufigkeit der FSHD wird auf mindestens 5 Erkrankte auf 100000 Einwohner geschätzt. „Bei einer seltenen Erkrankung ist es oft nicht einfach, zuverlässige und zugleich verständliche Informationen zu bekommen. Unsere Videoanimation hilft Betroffenen bei der Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung und zeigt Wege für unterstützende Behandlungen und Therapien auf,“ so Joachim Sproß, DGM-Bundesgeschäftsführer.
Publikationsverlauf
Artikel online veröffentlicht:
28. Juli 2022
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