Welche Präferenzen haben Menschen mit Diabetes mellitus in Bezug auf die Diabetesforschung? – Eine qualitative Studie

Zusammenfassung

Einleitung Die Einbeziehung von Patientinnen und Patienten ist für die Entwicklung von Forschungsfragen und -vorhaben wesentlich. Bislang existieren nur wenige Informationen über die Wünsche und Präferenzen von Betroffenen bezüglich der Diabetesforschung.

Methoden Mit 26 Erwachsenen (17 Frauen) mit Typ-1-Diabetes mellitus (n = 16) oder Typ-2-Diabetes mellitus (n = 10) (Durchschnittsalter 59 Jahre ± 12,5 Jahre, durchschnittliche Diabetesdauer 21 ± 17,7 Jahre) aus Nordrhein-Westfalen (NRW) wurden 5 moderierte Fokusgruppen durchgeführt und digital audiodokumentiert. 4 Gruppen fanden im städtischen, eine Gruppe fand im ländlichen Raum statt. Die Transkripte wurden in einem multidisziplinären Team inhaltsanalytisch ausgewertet.

Ergebnisse Der Wunsch nach Entlastung im Alltag und nach Unabhängigkeit von Ernährung und Equipment wurde in allen Fokusgruppen thematisiert. Forschung zu technischen Geräten, selbstdenkenden Systemen und Messverfahren, die Blutglukosewerte einfach und jederzeit verlässlich liefern, wurde häufig angeregt. Forschung zu Therapieansätzen wurde in den Bereichen künstliche Bauchspeicheldrüse, medikamentöse Stabilisierung der Blutglukosewerte und Insulinapplikation ohne Spritze vorgeschlagen. Forschungen auf den Gebieten Zugänglichkeit von verständlichem Wissen und Prävention von Diabetes waren ebenso häufig genannte Themen. Verbesserung der Selbstmanagementfähigkeiten sowie Verhinderung von Folgeerkrankungen und auch Grundlagenforschung wurden seltener angesprochen.

Diskussion Betroffene haben – sichtbar an der Alltagsbetonung in den genannten Forschungsbereichen – eher kurzfristig umsetzbare Problemlösungen im Blick. Um die Nennung der Forschungsziele zu quantifizieren, bilden die Ergebnisse dieser Studie die Grundlage für die Entwicklung eines Fragebogens, der für eine repräsentative Befragung eingesetzt werden soll. Menschen mit Diabetes mellitus kann so die Möglichkeit gegeben werden, die aktuelle Forschung dahin gehend zu beeinflussen, dass diese sich gezielter auch an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.

Abstract

Introduction Patient participation and inclusion are essential for the development of research ideas and projects. So far there is very little information that exists about patients’ interests and preferences concerning diabetes research.

Methods 26 adults (17 women) with type 1 (n = 16) or type 2 (n = 10) diabetes (average age 59 years ± 12.5 years, average diabetes duration 21 ± 17.7 years) from North Rhine-Westphalia, Germany, were interviewed in 5 moderated and digitally recorded focus groups. 4 groups were conducted in metropolitan region and 1 in a rural region. Transcripts were analyzed in a multidisciplinary team using qualitative content analysis.

Results The desire for relief in everyday life and independency from diet and equipment was brought up in every focus group. Research concerning technical devices, automatic blood glucose measuring and regulating systems was frequently suggested. It was emphasized that these systems should easily provide reliable blood glucose levels. Research concerning therapeutic approaches was proposed in the field of artificial pancreas, medical stabilisation of the blood glucose levels and application of insulin without injection. Areas, such as accessibility of comprehensible knowledge and prevention of diabetes, were also frequently mentioned as possible research topics. Improvement of self-care management skills and prevention of complications as well as fundamental research were less frequently addressed.

Discussion Patients rather focused on short-term problem solving – illustrated by emphasis on everyday life across all previously mentioned research areas. To quantify the suggestions for research objectives, the results of this study provide the basis for the development of a representative questionnaire. Thus, people with diabetes may obtain a way to influence the current research that it is more specifically directed towards patients’ needs.

Schlüsselwörter

Diabetes mellitus - Forschungsprioritäten - patienteninitiierte Forschung - Qualitative Forschung

Key words

diabetes - research priorities - patient-initiated research - qualitative research

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