Zusammenfassung
Hintergrund Wenig ist über die patientenseitig wahrgenommene Versorgungssituation des Morbus
Parkinson in Deutschland bekannt. Im Einzelnen besteht ein gesteigertes Interesse
der Versorgungsforschung, besser zu verstehen, welche Rolle verschiedene Akteure im
Versorgungsprozess über den Krankheitsverlauf hinweg einnehmen, welche möglichen Unterschiede
zwischen Versorgungsstrukturen bzw. -regionen bestehen und wie sich die Zufriedenheit
der Patienten in Bezug auf die individuelle Versorgungssituation darstellt.
Methodik Im Jahr 2016 wurde aus diesem Grund eine Querschnittsbefragung unter Mitgliedern
der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) durchgeführt und Daten von 1273 Mitgliedern
erhoben. Der angewandte Fragebogen umfasste unter anderem die Dimensionen der ärztlichen
Versorgung (Diagnostik, medikamentöse Therapie, Betreuung) und der bezogenen Begleittherapien.
Deskriptive und inferenzstatistische Auswertungen dieser beiden Dimensionen sind Teil
der vorliegenden Arbeit.
Ergebnisse Nach Aussage der Befragten erfolgte die endgültige Diagnosestellung des Morbus Parkinson
zu 61,0 % (n = 787) durch Fachärzte mit der Spezialisierung Neurologie und/oder Psychiatrie
(Neurologen/Psychiater) und zu weiteren 17,4 % (n = 222) in einer neurologischen Klinik.
50,0 % der Befragten geben an, nach initialen Symptomen, die sie mit Parkinson assoziierten,
ein Jahr oder länger auf ihre Diagnose gewartet zu haben. Die medikamentöse Therapie
wurde in der Folge in 90,1 % (n = 1089) durch Neurologen/Psychiater eingeleitet. Vor
der Diagnosestellung konsultierten Patienten aufgrund initialer mit Morbus Parkinson
assoziierter Symptome mindestens einmal zu 69,0 % (n = 878) einen Allgemeinmediziner,
zu 37,6 % (n = 436) einen Neurologen/Psychiater, zu 29,4 % (n = 374) einen Orthopäden
und zu 23,9 % (n = 304) einen Internisten. Bei stratifizierter Betrachtung nach Wohnortgröße
zeigt sich, dass der Anteil der Diagnosen durch Allgemeinmediziner und Internisten
in ländlichen Regionen mit weniger Einwohnern graduell zunimmt: Großstadt 5,8 %, n = 17;
Mittelstadt 7,7 %, n = 19; Kleinstadt: 9,9 %, n = 28; Gemeinde: 12,7 %, n = 30 (χ2
(3, n = 1063) = 8,521; p = 0,036). Die Therapieeinleitung durch Allgemeinmediziner
und Internisten war in ländlichen Regionen mehr als doppelt so wahrscheinlich wie
in urbanen Regionen (OR:2,16; 95%-CI:1,36 – 3,44, p = 0,001, adjustiert für Geschlecht
und Alter).
Bei einem durch den Allgemeinmediziner/Internisten diagnostizierten Morbus Parkinson
erfolgte die Therapieeinleitung signifikant später (χ2 (3, n = 799) = 13,094; p = 0,004).
Als Begleittherapie erhielten die Patienten am häufigsten Physiotherapie 85,0 % (n = 1032);
gefolgt von Logopädie (30,4 %, n = 284) und Ergotherapie (27,4 %, n = 246). Die Wahrnehmung
der Zufriedenheit divergiert zwischen ärztlicher Versorgung und Begleittherapie (Skala:
0 = gar nicht zufrieden bis 5 = sehr zufrieden). Für die Zufriedenheit mit der Anzahl
der Arztbesuche lag der Mittelwert bei 4,4 (SD: ± 1,3). Die durchschnittliche Bewertung
des Umfangs der erhaltenen Begleittherapie (Skala: 0 = gar nicht ausreichend bis 5 = absolut
ausreichend) lag für Ergotherapie bei 2,3 (SD: ± 2,0), für Logopädie bei 2,4 (SD:
± 2,0) und für Physiotherapie bei 3,0 (SD: ± 1,7).
Schlussfolgerung Die Ergebnisse der Querschnittserhebung zur wahrgenommenen Versorgungsituation geben
wieder, dass Parkinson-Patienten aus dem Kollektiv der dPV in der prädiagnostischen
Phase verschiedene Facharztgruppen wie Allgemeinmediziner, Orthopäden und Internisten
konsultieren, während Diagnose und Therapieeinleitung vordergründig bei den Neurologen/Psychiatern
verortet ist. Regionale Unterschiede in der Versorgungsstruktur spiegeln sich in den
Ergebnissen nicht ausgeprägt wider und begrenzen sich auf eine anteilig gewichtigere
Rolle der Allgemeinmediziner und Internisten in ländlichen Regionen. Wohnortübergreifend
scheinen Begleittherapien nicht zur ausreichenden Zufriedenheit der Patienten in die
Versorgung integriert zu sein.
Abstract
Background Little is known about the perceived care situation of patients with Morbus Parkinsonʼs
disease in Germany. Specifically, there is a growing interest in health services research
to improve the understanding of the role of different actors in the care process across
disease progression, potential differences between care structures/regions and patient
satisfaction within the individual care situation.
Methods In 2016, a cross-sectional survey was conducted, and data were collected from 1,273
members of the German Parkinson’s Disease Association (dPV). The self-administered
questionnaire included, among other topics, the dispensation of medical care and concomitant
therapies. Descriptive and inferential statistical evaluations of these 2 dimensions
are part of the present work.
Results According to the interviewees, the final diagnosis of Parkinsonʼs disease was made
by neurologists/psychiatrists in 61.0 % (n = 787) and by a neurological clinic in
17.4 % (n = 222). In this regard, 50.0 % of respondents said it had taken a year or
more after perceiving initial symptoms associated with Parkinson’s disease before
they received the diagnosis. Drug therapy was subsequently initiated in 90.1 % (n = 1,089)
by neurologists/psychiatrists. Prior to diagnosis, due to initial symptoms associated
with Parkinsonʼs disease patients consulted, at least once (with the possibility of
multiple responses), a general practitioner (69.0 %, n = 878), a neurologist/psychiatrist
(37.6 %, n = 436), an orthopaedist (29.4 %, n = 374) and/or an internist (23.9 %,
n = 304). The proportion of diagnoses by general practitioners and internists in rural
regions was significantly higher than in urban regions (χ2 (3, n = 1.063) = 8,521;
p = 0,036). The initiation of therapy by general practitioners and internists was
more than twice as likely to happen in rural areas in comparison to urban regions
(OR: 2.16, 95%-CI: 1.36 – 3.44, p = 0.001, adjusted for gender and age). In addition,
in the case of Parkinsonʼs disease diagnosed by the general practitioner/therapist,
therapy initiation occurred significantly later (χ2 (3, n = 799) = 13,094; p = 0.004).
As concomitant therapy, patients most commonly received physiotherapy (85.0 %, n = 1,032);
followed by patients who received speech therapy (30.4 %, n = 284) and occupational
therapy (27.4 %, n = 246). The perception of satisfaction diverged between medical
care and concomitant therapy (scale: 0 = not at all satisfied to 5 = very satisfied).
For satisfaction with the number of visits to the doctor, the mean was 4.4 (SD: ± 1.3).
The average assessment of the received concomitant therapy (scale: 0 = not at all
sufficient to 5 = absolutely sufficient) for occupational therapy was 2.3 (SD: ± 2.0),
for speech therapy 2.4 (SD: ± 2.0) and for physiotherapy 3.0 (SD: ± 1.7).
Conclusion The results show that in the prediagnostic phase Parkinsonʼs patients from the dPV
group had consulted various specialist groups such as general practitioners, orthopaedists
and internists, while diagnosis and treatment initiation was ostensibly located among
neurologists/psychiatrists. Regional disparities in the care structure are not reflected
in the results and are limited to a proportionately greater role for general practitioners
and internists in rural areas. Across regions, concomitant therapies do not appear
to be appropriately integrated into patient care for adequate satisfaction.
Schlüsselwörter
Morbus Parkinson - Versorgungsforschung - Patientenperspektive - Querschnittserhebung
Keywords
Parkinson’s disease - health services research - patients’ perspective - cross-sectional
questionnaire
