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Psychiatr Prax 2018; 45(S 01): S31-S35
DOI: 10.1055/a-0586-1146
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Das größte Unglück? Demenz zwischen persönlichem Erleben und gesellschaftlicher Repräsentation

The Ultimate Disaster? Dementia between Personal Experience and Social Representation
Mark Schweda
Universitätsmedizin Göttingen, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin
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Publication History

Publication Date:
03 July 2018 (online)

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Zusammenfassung

Demenz gilt weithin als größtes denkbares Unglück im Leben einer Person: Ein Zustand, der als so furchterregend angesehen wird, dass ihm sogar der Tod selbst vorzuziehen wäre. Der Beitrag nimmt solche Beurteilungen kritisch unter die Lupe. Er beleuchtet zunächst, wie es Menschen mit Demenz tatsächlich geht, was wir also über das Wohlergehen der Betroffenen wissen (können). Sodann geht er der Frage nach, aus welchem Grund das Syndrom heute gemeinhin derart negativ bewertet wird. Dabei ist insbesondere auf die Deutung demenzieller Erkrankungen im Lichte gesellschaftlich verbreiteter Wertvorstellungen einzugehen.

Abstract

Dementia is widely regarded as one of the greatest threats to a good and dignified life in old age, a condition so terrifying that even death appears preferable. This contribution is dedicated to a critical discussion of the corresponding conceptions of dementia. It first provides an overview on the existing knowledge on the wellbeing and quality of life of people with dementia. Against this backdrop, it explores the reasons for the negative assessment of dementia in the public sphere. In doing so, it examines prevalent interpretations of dementia in light of widespread societal views and values.

Schlüsselwörter

Ethik - Demenz - Lebensqualität - Wohlergehen

Keywords

ethics - dementia - quality of life - wellbeing
 

  • Literatur

  • 1 Brandt JU. Tragödie einer Geistesgröße. Focus. (20.2.2009)
    PubMedGoogle Scholar
  • 2 MetLife Foundation. What America Thinks. MetLife Foundation Alzheimer’s Survey 2011. Im Internet: https://www.metlife.com/assets/cao/foundation/alzheimers-2011.pdf (Stand: 15.02.2018)
    Google Scholar
  • 3 Anonymous. Gunter Sachs: Selbstmord offenbar aus Angst vor Alzheimer. Focus. (10.5.2011)
    PubMedGoogle Scholar
  • 4 Alzheimer’s Association. Quick Facts 2017. Im Internet: www.alz.org/facts/#quickFacts (Stand: 15.02.2018)
    Google Scholar
  • 5 World Health Organization (WHO) & Alzheimer’s Disease International. Dementia – A Public Health Priority. Genf: WHO; 2012
    Google Scholar
  • 6 Smyth C. Charities Urge Cameron to Fund War on ‘21st Century Plague’. Times. (10.12.2013)
    PubMedGoogle Scholar
  • 7 Ghent-Fuller J. Thoughtful Dementia Care. Understanding the dementia experience. Charleston: CreateSpace; 2014
    Google Scholar
  • 8 Birnbacher D. Der Streit um die Lebensqualität. In: Schummer J. Hrsg. Glück und Ethik. Würzburg: Königshausen & Neumann; 1998: 109-124
    Google Scholar
  • 9 Lawton MP. Quality of life in Alzheimer disease. Alzheimer Dis Assoc Disord 1994; 8: 138-150
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 10 Roick C, Hinz A, Gertz H-J. Kann Lebensqualität bei Demenzkranken valide bestimmt werden?. Psychiat Prax 2007; 34: 108-116
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 11 Kessler H, Supprian T. Zum Problem der Krankheitseinsicht bei Patienten mit Demenz vom Alzheimer-Typ. Fortschr Neurol Psychiatr 2003; 71: 541-548
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 12 Moyle W, Murfield JE, Griffiths SG. et al. Assessing quality of life of older people with dementia: A comparison of quantitative self‐report and proxy accounts. J Adv Nurs 2012; 68: 2237-2246
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 13 Algar K, Woods RT, Windle G. Measuring the quality of life and well-being of people with dementia: A review of observational measures. Dementia 2016; 15: 832-857
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 14 Banerjee S, Samsi K, Petrie CD. et al. What do we know about quality of life in dementia? A review of the emerging evidence on the predictive and explanatory value of disease specific measures of health related quality of life in people with dementia. Int Jour Geriatric Psychiatry 2009; 24: 15-24
    PubMedGoogle Scholar
  • 15 Banerjee S, Smith SC, Lamping DL. et al. Quality of life in dementia: more than just cognition. An analysis of associations with quality of life in dementia. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2006; 77: 146-148
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 16 Hurt CS, Banerjee S, Tunnard C. et al. Insight, cognition and quality of life in Alzheimer’s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010; 81: 331-336
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 17 O’Rourke HM, Duggleby W, Fraser KD. et al. Factors that affect quality of life from the perspective of people with dementia: a metasynthesis. J Am Geriatr Soc 2015; 63: 24-38
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 18 Venturato L. Dignity, dining and dialogue: reviewing the literature on quality of life for people with dementia. Int J Older People Nursing 2010; 5: 228-234
    PubMedGoogle Scholar
  • 19 Arons AM, Krabbe PF, Schölzel-Dorenbos CJ. et al. Quality of life in dementia: a study on proxy bias. BMC Med Res Methodol 2013; 13: 110
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 20 Bosboom PR, Alfonso H, Eaton J. et al. Quality of life in Alzheimer’s disease: different factors associated with complementary ratings by patients and family carers. Int Psychogeriatr 2012; 24: 708-721
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 21 Kofahl C, Lüdecke D, Schalk B. et al. Was weiß und denkt die Bevölkerung über Alzheimer und andere Demenzerkrankungen?. Gesundheitsmonitor 2013; 3: 1-11
    PubMedGoogle Scholar
  • 22 Grebe H, Otto WG, Zimmermann HP. “The journey into the land of forgetfulness”. Metaphors of old age and dementia in the media. In: Kriebernegg U, Mayerhofer R. eds. The Ages of Live. Living and Aging in Conflict?. Bielefeld: transcript; 2013: 89-106
    Google Scholar
  • 23 Dazu kritisch Hughes JC. Views of the person with dementia. J Med Ethics 2001; 27: 86-91
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 24 Peel E. “The living death of Alzheimer’s” versus “Take a walk to keep dementia at bay”: Representations of dementia in print media and carer discourse. Sociol Health Illness 2014; 36: 885-901
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 25 Woods RT. Alzheimer’s Disease: Coping with a Living Death. London: Souvenir; 1989
    Google Scholar
  • 26 Lushin G. The Living Death: Alzheimer’s in America. Potomac: National Foundation for Medical Research; 1990
    Google Scholar
  • 27 Kastenbaum RJ. “Safe death” in the postmodern world. In: Gilmore A, Gilmore S. eds. A Safer Death. New York: Plenum; 1988: 3-14
    CrossrefGoogle Scholar
  • 28 Cohen D, Eisdorfer C. Alzheimer’s Disease: The Loss of Self. New York: W. W. Norton; 1986
    Google Scholar
  • 29 Phinney A, Chesla CA. The lived body in dementia. J Aging Stud 2003; 17: 283-299, hier 292
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 30 Fontana A, Smith RW. Alzheimer’s disease victims: The “unbecoming” of self and the normalization of competence. Sociol Perspect 1989; 32: 35-46
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 31 Brock D, Buchanan A. Deciding for Others. The Ethics of Surrogate Decision Making. Cambridge u. a.: Cambridge University Press; 1990: 152-189
    CrossrefGoogle Scholar
  • 32 Behuniak SM. The living dead? The construction of people with Alzheimer’s disease as zombies. Ageing & Society 2011; 31: 70-92
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 33 Post SG. The concept of Alzheimer disease in a hypercognitive society. In: Whitehouse PJ, Maurer K, Ballenger J. eds. Concepts of Alzheimer Disease: Biological, Clinical and Cultural Perspectives. Baltimore, London: Johns Hopkins University Press; 2000: 245-256
    Google Scholar
  • 34 Cohen L. No Ageing in India. Alzheimer’s, the Bad Family, and Other Modern Things. Berkeley: UC Press; 2006
    Google Scholar
  • 35 Spaemann R. Personen: Versuche über den Unterschied zwischen „etwas“ und „jemand“. Stuttgart: Klett-Cotta; 1996
    Google Scholar
  • 36 Kritisch dazu Wetzstein V. Diagnose Alzheimer: Grundlagen einer Ethik der Demenz. Frankfurt a. M.: Campus; 2005
    Google Scholar
  • 37 Fuchs T. Das Leibgedächtnis in der Demenz. Lebensqualität bei Demenz. In: Kruse A. Hrsg. Lebensqualität bei Demenz? Zum gesellschaftlichen und individuellen Umgang mit einer Grenzsituation im Alter. Heidelberg: Akademische Verlagsgesellschaft; 2010: 231-242
    Google Scholar
  • 38 Guinn DE. Deciding who we are: The relational self and the tyranny of atomistic autonomy. SSRN; (29.08.2006). Im Internet: http://dx.doi.org/10.2139/ssrn.905346 (Stand: 15.02.2018)
    CrossrefGoogle Scholar
  • 39 Kontos P. Musical embodiment, selfhood, and dementia. In: Hydén L-C, Lindemann H, Brockmeier J. eds. Beyond Loss. Dementia, Identity, Personhood. Oxford, New York: Oxford University Press; 2014: 107-119
    CrossrefGoogle Scholar
  • 40 Knell S. Unterliegt die Alzheimer-Erkrankung einer überzogenen Dämonisierung? Eine philosophisch-kritische Reflexion in Orientierung an Argumentationsmustern von Epikur, Lukrez und Erasmus. Jahrb Wiss Eth 2013; 18: 52-81
    PubMedGoogle Scholar
  • 41 Cooley D. A Kantian moral duty for the soon to be demented to commit suicide. AJOB 2007; 7: 37-44
    PubMedGoogle Scholar
  • 42 Dresser R. A Fate worse than death: How biomarkers for Alzheimer’s disease could affect end-of-life choices. Ind Health L Rev 2015; 12
    PubMedGoogle Scholar
  • 43 Swinnen A, Schweda M. eds. Popularizing Dementia. Public Expressions and Representations of Forgetfulness. Bielefeld: transcript; 2015
    Google Scholar
  • 44 Herwig M. Vorkämpfer der Sterbehilfe. Walter Jens hängt am Leben. n-ntv/dpa; (19.7.2009). Im Internet: https://www.n-tv.de/panorama/Walter-Jens-haengt-am-Leben-article417892.html (Stand: 15.02.2018)
    Google Scholar