Versorgungssituation und Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose – Überblick und Zusammenhangsanalyse

Einleitung: Wenn auch die Heilung der Multiplen Sklerose nach heutigem Stand der Wissenschaft nicht möglich ist, so kann jedoch mithilfe einer Vielzahl von Behandlungs- und Unterstützungs-möglichkeiten die physische, psychische und soziale Situation der Erkrankten verbessert werden. Fundierte Leitlinien wurden durch die Multiple Sklerose Therapie Konsensusgruppe erarbeitet.

Fragestellung: Ziel der vorliegenden Studie war es, die Versorgungssituation und die selbst eingeschätzte gesundheitsbezogene Lebensqualität einer großen deutschen Stichprobe MS-Erkrankter umfassend darzustellen. Vergleiche zu anderen Erhebungen, wie z.B. dem Bundes-Gesundheitssurvey 1998 (Robert Koch Institut 2000), dem MS-Register (Flachenecker et al. 2005) und der Berlin-Studie (Haas et al. 2003) dienen der Einordnung der Ergebnisse in den deutschen MS-Forschungskontext.

Methode: 7050 MS-erkrankten Mitgliedern des Landesverbandes Nordrhein-Westfalen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) wurde im Sommer 2004 ein Fragebogen zugesandt, der u.a. eine deutsche Fassung des Multiple Sclerosis Quality of Life-Inventars (MSQoL-54, Vickrey et al. 1995) sowie im Expertendiskurs entwickelte Fragen zu soziodemographischen und krankheitsbezogenen Daten enthielt. Die Rücklaufquote lag bei 44,8%, Fragebögen von 3157 Personen konnten ausgewertet werden.

Ergebnisse: Die Lebensqualität MS-Erkrankter ist im Vergleich zur westdeutschen Gesamtbevölkerung eingeschränkt, krankheitsspezifische Aspekte wie Krankheitsverlauf und Krankheitsaktivität aber auch sozioökonomische Aspekte, wie z.B. der Bildungsstatus, beeinflussen die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Die durch die Befragten beschriebenen Therapien sind insgesamt leitlinienorientiert, komplementäre Therapien werden überdies häufig (45,6% bei N=3157) eingesetzt. Insgesamt zeigen sich Abweichungen in der Stichprobenzusammensetzung im Vergleich zu MS-Register und Berlin-Studie. Die in den klinischen Zentren erhobenen Daten bilden ein jüngeres und „gesünderes“ Klientel ab, diese Unterschiede sind bei der Beurteilung der Versorgungssituation und Lebensqualität zu bedenken.

Schlussfolgerung: Eine noch engere Zusammenarbeit zwischen organisierter Selbsthilfe (DMSG) und klinischen Zentren könnte nicht nur die Repräsentativität von Studiendaten weiter erhöhen, sondern auch dazu beitragen, die für verschiedene Subgruppen konzipierten Angebote der DMSG jungen Betroffenen näher zu bringen und damit zur umfassenden Versorgung frühzeitig beizutragen.