Nutzung des Epidemiologischen Krebsregisters Baden-Württemberg bei der Nachbeobachtung der EPIC-Kohorte

Zusammenfassung

Die „European Prospective Investigation into Cancer and nutrition” (EPIC) ist eine der weltweit größten epidemiologischen Studien zur Untersuchung des Zusammenhangs zwischen Ernährung und Krebs. Sie ist konzipiert als eine multizentrische prospektive Kohortenstudie in zehn europäischen Ländern. Die Heidelberger Kohorte umfasst über 25 000 Personen. Die Rekrutierung wurde in den Jahren 1994 bis 1998 durchgeführt. Die Nachbeobachtung der Kohorte hat zum primären Ziel, die im Laufe der Zeit auftretenden Krebsfälle zu identifizieren und durch Bezugnahme auf die früher erhobenen Daten spezifische Ernährungsgewohnheiten als mögliche Risikofaktoren für die Entstehung von Krebskrankheiten zu identifizieren. In vielen der europäischen Zentren werden für diese Nachbeobachtung Krebsregister eingesetzt. Das dabei verwendete so genannte „Record-Linkage”-Verfahren, d. h. ein Abgleich der Teilnehmerdaten der Studienkohorte mit den Daten des jeweils zuständigen Krebsregisters, ist ein effizienter Weg, routinemäßig die zwischenzeitlich neu aufgetretenen Krebsfälle zu identifizieren. Bei Studienbeginn existierte für die Heidelberger Studienregion noch kein voll funktionsfähiges Krebsregister. Deswegen wurden gezwungenermaßen durch Nachfrageaktionen bei den Studienteilnehmern die inzidenten Krebsfälle selbst ermittelt („aktives Follow-up”). Da die EPIC-Studie langfristig angelegt ist, erschien es sinnvoll, die Voraussetzungen für effizientere Follow-up-Mechanismen mit zu entwickeln. Hierzu wurden in den Jahren 2000, 2002 und 2003 „Record Linkages” mit dem Epidemiologischen Krebsregister Baden-Württemberg (EKR-BW) durchgeführt. Ein erstes Linkage fand im Februar 2000 zur Prüfung der Praktikabilität statt. Hierzu wurden in der Meldeschnittstelle des EKR-BW vier Kriterien von insgesamt 10 Identifikationsfeldern definiert. In der Heidelberger EPIC-Kohorte wurden 205 im EKR-BW bekannte Tumoren durch das Record Linkage identifiziert. Insgesamt traten im ersten Datenabgleich 4 Homonymfehler auf Probandenebene auf. In den folgenden Linkages wurde ein neues Verschlüsselungsverfahren des EKR-BW, das sog. „UNICON”-Verfahren, getestet. In der zweiten Linkage waren vom EKR-BW für die EPIC-Kohorte 560 identifizierte gesicherte Krebsfälle identifiziert wurden. Davon waren 350 (63 %) in EPIC-Heidelberg bereits bekannt, 210 (37 %) dagegen nicht. Der Abgleich zwischen dem EKR-BW und EPIC Heidelberg im Februar 2003 erbrachte 87 neue Matches und 59 neue Meldungsdatensätze. Die etablierten Verfahren ermöglichen den wechselseitigen Datenaustausch zwischen dem EKR-BW und der EPIC-Kohorte, d. h. durch die Record Linkages konnten sowohl Tumoren vom EKR-BW an die EPIC-Studie geschickt als auch im Gegenzug Tumormeldungen an das EKR-BW übermittelt werden. Die in der Testphase gewonnenen Erfahrungen wurden in den folgenden Record Linkages berücksichtigt. Mit der Anwendung eines stochastischen Record-Linkage-Verfahrens konnte die Treffergenauigkeit erhöht werden. Der Zeitpunkt, an dem das aktive Follow-up der EPIC-Kohorte durch ein passives Follow-up mittels Datenabgleich mit dem EKR-BW vollständig ersetzt werden kann, ist abhängig von einer zeitnahen, vollzähligen und vollständigen Tumorregistrierung im Zielgebiet.

Abstract

The European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition (EPIC) is a prospective multicentre study that has been implemented to further the understanding of the association between diet and chronic diseases with emphasis on cancer. In Heidelberg from June 1994 until October 1998 about 25,500 subjects aged 35 to 65 years in women and 40 to 65 years in men were recruited. Apart from extensive questions about food intake, the participants were also asked to provide detailed information about their smoking habits, physical activity, subjective well-being, medical history and use of medications. As well as completing the questionnaire and a personal interview, the participants also gave blood samples and anthropometiric measures and the blood pressure were taken in standardized manner. The analyses of the EPIC study will depend on achieving a comprehensive record of all new cancer cases, and all deaths, together with the corresponding cause of death, within the study population. To date all self-reported incident cancer cases are verified by comparing them with pathology reports and hospital records. They are then coded according to the coding list for the International Classification of Diseases (ICD-O2) issued by the World Health Organisation (WHO). Since at begin of the investigation in the study region no cancer registration existed, the participants are followed -up by interval questioning (‘active follow-up’). In order to integrate increasingly the data of the Cancer registry Baden-Württemberg (EKR-BW) attempts were made to explore record linkage systems. For this purpose, in the years 2000, 2002, 2003 record linkages between EPIC-Heidelberg and EKR-BW were performed. Procedures were evaluated for performing an anonymous linkage of the EPIC data with the data of the EKR-BW. After a pilot project on the feasibility of the linkage the program was evaluated on the EPIC data, record linkages are performed regularly. Different coding systems were applied. Simultaneously, the EPIC data about on cancer cases among the Heidelberg study participants are passed on to the Cancer Registry, thus contributing to improve completeness of the registry. So far the active follow-up can not be replaced by passive follow-up through record linkage with the cancer registry, but in the long-term it may be possible. Since the technical requirements are complied with, attempts should be made to improve the completeness of the epidemiological cancer registry Baden- Württemberg.

Schlüsselwörter

Epidemiologisches Krebsregister - EPIC-Heidelberg - Record Linkage

Key words

Epidemiologie cancer registry - EPIC-Heidelberg - record linkage

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