Angehörigenzufriedenheit im Projekt „Home Care Berlin” - einem palliativmedizinischen Dienst zur häuslichen Betreuung schwerstkranker Krebspatienten

Zusammenfassung

Hintergrund: Im Rahmen des Berliner Home-Care-Projekts wurden 1999 1114 terminal kranke Krebspatienten im ambulanten Sektor betreut. 64 % der Patienten lebten mit ihren Angehörigen in einer gemeinsamen Wohnung. Die Angehörigen waren in der Regel eng in die pflegerische und psychosoziale Betreuung mit eingebunden und trugen häufig die Hauptlast bei der Versorgung der Kranken. Nur 19 % aller betreuten Patienten mussten zum Lebensende in ein Krankenhaus eingewiesen werden. 61 % konnten zu Hause sterben, 3 % starben in einem Pflegeheim und 17 % verbrachten ihre letzte Lebenszeit in einem stationären Hospiz. Material und Methoden: Nach Abschluss der Betreuung wurden die Angehörigen angeschrieben und um das Ausfüllen eines Fragebogens bezüglich ihrer Zufriedenheit mit dem Home-Care-Angebot gebeten. Ergebnisse: 98 % der Angehörigen zeigten sich entweder „sehr zufrieden” (88 %) oder „eher zufrieden” (10 %) mit dem Projektangebot - „eher unzufrieden” waren 2 % der Befragten. In Beantwortung der Fragen nach den wichtigsten Vorteilen der Home-Care-Versorgung resultierten v. a. drei Punkte: Menschlichkeit, die zur Verfügung gestellte Zeit und die ständige Erreichbarkeit. Schlussfolgerungen: Die Qualität palliativmedizinischer Bemühungen ist auch immer abhängig von der persönlichen Beziehung zwischen Helfer, Patient und Angehörigen. Gefühle wie Vertrauen und Geborgenheit können nur dann wachsen, wenn Verlässlichkeit garantiert ist.

Relatives Satisfaction with the Project „Home Care Berlin” - A Palliative Home Care Service for Terminally Ill Cancer Patients

Background: In 1999 1114 terminally ill cancer patients received care within the Project „Home Care Berlin”. 64 % of the patients lived with their families. The family members were closely involved in the patient's physical and psychosocial care, in fact they bore most of the burden. Only 19 % of all patients had to be sent to hospital as death approached. 61 % died at home, 3 % died in nursing homes and 17 % spent the remainder of their life in a hospice. Material and methods: After the patients death the nearest relatives were asked to complete a questionnaire to ascertain their opinion of the project. Results: 98 % of the relatives were either „very satisfied” (88 %) or „sufficiently satisfied” (10 %), whereas only 2 % were „rather dissatisfied” with the support offered by the Home Care Project. It was found that relatives appreciated 1. the humane nature of the carers, 2. the amount of time spent with the familiy, 3. the 24-hour availability of the service. Conclusions: The quality of palliative care is correlated to the close relationship between the professional carers, the patients and their families. The reliability of the servive guarantees feelings of confidence and security.

Schlüsselwörter

Ambulanter Palliativdienst - Angehörige - Home Care - Palliativmedizin - Sterben

Key words

Home Care - Palliative Care - Palliative Medicine - Relatives - Terminal illness

Literatur

• 1 Hinton J. Comparison of places and policies for terminal care.  Lancet. 1979;  6 29-32
• 2 Lunt B, Hillier R. Terminal care: present services and future priorities.  BMJ. 1981;  283 595-598
• 3 Bowling A. The hospitalisation of death: should more people die at home.  J Med Ethics. 1983;  9 158-161
• 4 Kater F. Sterben zu Hause.  Z Allg Med. 1980;  56 1182-1184
• 5 Frohmüller S, Schlag P, Leucht R. et al . Onkologische Therapie zu Hause. Ein Modellversuch.  Dtsch med Wschr. 1989;  114 1055-1058
• 6 Jocham H. Clinic-home-interphase: Ein Modell zur häuslichen Betreuung schwerkranker Tumorpatienten am Elisabethen-Krankenhaus in Ravensburg. In: Schwarz R, Zettl S (Hrsg) Praxis der psychosozialen Onkologie. Versorgungsangebote für Klinik, Praxis und häusliche Pflege. Heidelberg; Verlag für Medizin Fischer 1993: 327-332
• 7 Stumm A. Tübinger Modellprojekt „Häusliche Betreuung Schwerkranker”. In: Schwarz R, Zettl S (Hrsg) Praxis der psychosozialen Onkologie. Versorgungsangebote für Klinik, Praxis und häusliche Pflege. Heidelberg; Verlag für Medizin Fischer 1993: 338-340
• 8 Van den Bussche H, Jürgens R, Kellermann B. Hausärztliche Versorgung krebskranker Menschen.  Z Allg Med. 1997;  73 407-410
• 9 Ensink F B, Bautz M T, Benken I, Hirn A M, Steinmetz U, Hanekop G G. SUPPORT: Zwischenergebnis der Modellmaßnahme der Ärztekammer Niedersachsen zur Qualitätssicherung der palliativmedizinischen Versorgung terminal Kranker.  Z Allg Med. 1999;  75 849-852
• 10 Schönberner T. Häusliche Versorgung in der letzten Lebensphase. Möglichkeiten und Grenzen.  Onkologe. 2000;  6 529-532
• 11 vgl. KV-Blatt Berlin 1995; Heft 8: 31 und 1997; Heft 8: 94, 96, 102 und 1999; Heft 10: 242, 245 - 246. 
• 12 Schindler T, Rieger A, Woskanjan S. Palliativmedizin. Krebskranken ein Sterben zu Hause ermöglichen.  Dt Ärztebl. 2000;  97 A 2688-2692
• 13 Huthmacher R A. Die Angehörigen schwerst- und lebensbedrohlich Kranker sowie sterbender Erwachsener: psychosoziale Belastungen, emotionale Reaktionen, Möglichkeiten der Betreuung. Würzburg; Königshausen und Neumann 1991
• 14 Kinsella G, Cooper B, Picton C. et al . A review of the measurement of caregiver and family burden in palliative care.  J Palliat Care. 1998;  14 37-45
• 15 McWhinney I R, Bass M J, Donner A. Evaluation of a palliative care service: problems and pitfalls.  BMJ. 1994;  309 1340-1342
• 16 Hinton J. How reliable are relatives' retrospective reports of terminal illness? Patients and relatives' accounts compared.  Soc Sci Med. 1996;  43 1229-1236
• 17 Meuret G, Kirchner F. Persönliche Bedeutung der Home Care für Kranke mit fortgeschrittenen Malignomen und deren Familien.  Med Klin. 2000;  95 136-142
• 18 Hinton J. Can home care maintain an acceptable quality of life for patients with terminal care and their relatives.  Palliat Med. 1994;  8 183-196
• 19 Grande G E, Todd C J, Barclay S I. Support needs in the last year of life: patient and carer dilemmas.  Palliat Med. 1997;  11 202-208
• 20 Addington-Hall J, Walker L, Jones C. et al . A randomised controlled trial of postal versus interviewer administration of a questionnaire measuring satisfaction with, and use of, services received in the year before death.  J Epidemiol Community Health. 1998;  52 802-807
• 21 Stajduhar K I, Davies B. Death at home: Challenges for families and directions for the future.  J Palliat Care. 1998;  14 8-14
• 22 Emanuel E J, Fairclough D L, Slutsman J. et al . Assistance from family members, friends, paid care givers, and volunteers in the care of terminally ill patients.  N Engl J Med. 1999;  341 956-963