Zusammenfassung
Obwohl sich die Prognose der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA) in den vergangenen
Jahren deutlich verbessert hat, sind die Langzeitkonsequenzen nach wie vor gravierend.
Die JIA bleibt oft bis ins Erwachsenenalter aktiv, d. h. jeder zweite Betroffene hat
noch eine aktive Erkrankung und muss mit Schmerzen und Funktionsbeeinträchtigungen
im Alltag zurechtkommen. Ähnlich viele Patienten zei-gen z. T. schwere Gelenkdestruktionen.
Das schränkt die Betroffenen in ihrer sozialen Teilhabe ein, ihre Lebensqualität ist
oft deutlich beeinträchtigt. Anhaltende Krankheitsaktivität oder -folgen erfordern
deshalb eine Fort-führung der fachgerechten Betreuung über das Jugendalter hinaus,
was zu einem gegebenen Zeitpunkt den Betreuungswechsel zum internistischen Rheumatologen
bedeutet. Aus unterschiedlichen Gründen realisieren diesen Wechsel aber nicht alle
Patienten. An der Schnittstelle zwischen Kinder- und Erwachsenenrheumatologie scheint
ein Großteil der jungen Erwachsenen mit noch aktiver JIA unterversorgt zu sein.
Summary
Although the prognosis of juvenile idiopathic arthritis has improved over the last
decade, the disease is still associated with substantial long-term consequences. JIA
often persists into adulthood. Approximately half of all patients continue to have
detectable inflammation in adulthood, and therefore have to cope with pain and functional
impairments in daily life. A similar proportion of patients develop joint destructions.
That results in impairments of social participation and restrictions in patients´
quality of life. Continuation of health care beyond adolescence is, therefore, necessary.
For different reasons however only half of all patients with ongoing active disease
are successfully transferred to an adult rheumatologist. Deficits in health care provision
are the consequence, especially for those young people not remaining under specialised
care.
Schlüsselwörter
Juvenile idiopathische Arthritis - Transition - Outcome - Versorgung
Keywords
Juvenile idiopathic arthritis - transition - outcome - health care provision