Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher^[*]

Zusammenfassung

Die Kinderkerndokumentation ist ein »Register für rheumakranke Kinder und Jugendliche«, mit dem seit 1997 jährlich Angaben zu entzündlich-rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter erhoben werden. Die meisten kinderrheumatologischen Einrichtungen der Bundesrepublik nehmen an dieser Dokumentation teil, 5000 Kinder und Jugendliche werden pro Jahr erfasst. Mit der Kinderkerndokumentation können Standards und Trends in der Versorgung aufgezeigt, Versorgungsdefizite identifiziert, die subjektive und objektive Krankheitslast rheumatischer Krankheitsbilder im Kindesalter verdeutlicht und Fragen zur Langzeitprognose beantwortet werden. Als Instrument der Erfassung und Bewertung von Prozessen und Ergebnissen rheumatologischer Versorgung kann sie in Zeiten knapper Ressourcen und stattfindender Umstrukturierungen des Gesundheitssystems der Qualitätssiche-rung der Patientenversorgung dienen.

Summary

The national paediatric rheumatologic database prospectively and continuously collects clinical and patient questionnaire data of children and adolescents with inflammatory rheumatic diseases who are undergoing rheumatology care. Almost all German paediatric rheumatology units take part in this documentation, recording approximately 5.000 children and adolescents per year. The database provides national data on the processes and outcomes of rheumatology care in Germany. It allows to describe the course and burden of several rheumatic diseases in children, to demonstrate standards and trends of health care provision, as well as to identify health care deficits. In times of limited resources and health care system reorganisations it can serve as a tool for health care policy issues and quality assessment.

Schlüsselwörter

Kinderkerndokumentation - juvenile idiopathische Arthritis - Versorgung - Krankheitslast

Keywords

National paediatric rheumatologic database - juvenile idiopathic arthritis - health care provision - burden of illness

^* Gefördert vom Bundesministerium für Bil-dung und Forschung im Rahmen des Kompetenznetzes Rheuma.

^** Stolbrink, Univ.-Klinikum Aachen; Küster, Rheumaklinik Bad Bramstedt; Minden, Helios-Klinikum Berlin-Buch; Jäger-Roman/Singendonk, Berlin; Keitzer, Univ.-Klinikum Charité Berlin; Kastner, Univ.-Klinikum Bonn; Huppertz, Zentralkrankenhaus St. Jürgen Bremen; Möbius, Carl-Thiem-Klinikum Cottbus; Tautz, Dresden; Heubner, Univ.-Klinikum Dresden; Esser, Marienhospital Düren; Niehues, Univ.-Klinikum Düsseldorf; Metzler, Universitätsklinik Erlangen; Neudorf, Univ.-Klinikum Essen; Dippell, Clementine Kinderhospital Frankfurt/M; Nimtz-Talaska, Kinderklinik Frankfurt/O; Schuch-mann, Freiburg; Forster, St. Josephskrankenhaus, Freiburg; Ehl, Univ.-Klinikum Freiburg; Michels, Kinderrheumaklinik Garmisch-Partenkirchen; Horneff, Univ.-Klinikum Halle; Foeldvari, AK Eilbeck Hamburg; Weißbarth-Riedel, Univ.-Klinikum Eppendorf Hamburg; Thon, Medizinische Hochschule Hannover; Brunner, Univ.-Klinikum Homburg; Mann-hardt, Univ.-Klinikum Mainz; Rogalski, Fachkrankenhaus Neckargemünd; Schofer, Kinderklinik Kohlhof Neunkirchen; Quietzsch, Vogtland-Kliniken Plauen; Häffner, Kinder-klinik St. Hedwig Regensburg; Dannecker, Olgahospital Stuttgart; Ganser, St. Josef-Stift Sendenhorst; Kümmerle-Deschner, Univ.-Klinikum Tübingen

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