Die Versorgungssituation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) aus Sicht der Allgemein Ärzte und Internisten, sowie praktischer Ärzte

Hintergrund: Die primäre Letalität angeborener Herzfehler (AHF) in Deutschland ist in den letzten Jahrzehnten von über 80% auf etwa 20% gesunken. Auf Grund von Fortschritten medikamentöser, interventioneller oder chirurgischer Behandlungen ist die Zahl der EMAH in Deutschland auf 200.000–280.000 gestiegen. Die Leistungszahlen der deutschen „EMAH-Zentren“ zeigen, dass die Mehrzahl von Erwachsenen mit AHF (> 150.000) noch nicht in EMAH-zertifizierter Betreuung ist, obwohl der Großteil chronisch herzkrank ist, anatomische-, funktionelle Residuen bestehen und eine spezifische, lebenslängliche EMAH zertifizierte Betreuung von enormer Bedeutung wäre. Ziel dieser Studie ist die Untersuchung der "real-life" Versorgung aus Perspektive der Allgemein Ärzte und Internisten sowie der praktischen Ärzte. Dabei werden Versorgungscharakteristika dargestellt sowie der Kenntnisstand der Erstversorger über eine EMAH spezialisierte Betreuung erfasst.

Methodik und Ergebnisse: Befragung, mittels explorativem Fragebogen, von Allgemein Ärzten und - Internisten sowie praktischen Ärzten (n = 2,300) in München und im Großraum Bayern. Bisherige Ergebnisse zeigen, dass 2016 85% der Befragten (n = 82) EMAH behandelten, 48% sogar EMAH mit mittelschweren oder schweren AHF. 51% der befragten Ärzte behandeln EMAH mit Herzinsuffizienz und 45% EMAH mit Herzrhythmusstörungen. EMAH mit psychischen Einschränkungen kamen in Praxen bei 34% der Befragten vor, 75% sahen EMAH mit seltenen hereditären Erkrankungen (z.B. Marfan Syndrom, Ehlers-Danlos-S., M.Fabry, Turner S., u.v.m.). 38% der befragten Primärversorger kennen keine zertifizierten EMAH- Kliniken/Zentren, 24% keine Selbsthilfeorganisationen oder EMAH Netzwerke. Schlussendlich sei erwähnt, dass nur 18% der Befragten (EMAH-) spezialisierte Ärzte in die Behandlungsplanung miteinbezogen haben.

Schlussfolgerung: Die Bereitschaft der primärärztlicher Versorgung, sich auch der EMAH-Problematik zu widmen, scheint noch unzureichend. EMAH-Kliniken,-Zentren und -Spezialisten werden nicht ausreichend wahrgenommen oder genutzt, und dies trotz steigender Komplikationen. EMAH benötigen eine optimale und flächendeckende medizinische Versorgung. Versorgungskonzepte sollen zeitgemäß, wissenschaftlich fundiert und patientenorientiert sein. Das Bewusstsein ("awareness") für die EMAH-Problematik soll geschaffen werden, um die Morbidität und Mortalität weiterhin zu senken sowie die Versorgungssituation zu optimieren.