Schwarzes Brett

Tiefe Hirnstimulation – Verändert die Persönlichkeit

Die Tiefe Hirnstimulation (THS) kann Bewegungsstörungen von Menschen mit Parkinson reduzieren, wenn Medikamente nicht mehr helfen. Häufiges Zielgebiet der THS ist der Nucleus subthalamicus im Gehirn. Dort implantieren Neurochirurgen Elektroden, um über die elektrische Stimulation Bewegungsstörungen zu mindern. Die Methode gilt als erfolgreich: Etwa 80.000 Betroffene mit Parkinson weltweit bekamen bislang Elektroden implantiert.

Allerdings bleibt der Eingriff nicht ohne Nebenwirkungen. Prof. Dr. Christiane Woopen, stellvertretende Vorsitzende des deutschen Ethikrates, stellte 2012 Ergebnisse einer deutsch-kanadischen Studie vor: Eine Befragung von 30 an Parkinson Erkrankten und deren Angehörigen ergab, dass jeder dritte Patient und jeder zweite Angehörige eine Wesensveränderung bemerkte – auch zwölf Monate nach dem Eingriff. Einige Patienten seien zum Beispiel kommunikativer geworden, humorvoller oder motivierter. Viele zeigten allerdings auch ein risikofreudiges, aggressives und sogar gleichgültiges Verhalten. Jede zweite Partnerschaft hatte sich nach der THS verschlechtert.

Zudem gibt es mehrere Fallberichte von Identitätsveränderungen nach einer THS. So entwickelte ein 64-Jähriger ohne psychiatrische Vorerkrankung eine Kleptomanie und hatte aggressive, teilweise handgreifliche Ausbrüche. Ein anderer Patient entwickelte manische Symptome und eine Hypersexualität und griff sein 15 Jahre zuvor abgebrochenes Physikstudium wieder auf. Experten erklären die Wesensveränderungen dadurch, dass die Elektroden auch Areale stimulieren, die Stimmung und Verhalten modulieren.

Während die positive Wirkung der THS gut erforscht ist, werden die Auswirkungen auf das Verhalten erst seit einigen Jahren diskutiert. In erster Konsequenz bedeutet das, Patienten und deren Angehörige vor dem Eingriff über mögliche Identitätsveränderungen aufzuklären. Es gilt mehr denn je, Vorteile und Risiken individuell abzuwägen.

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58. Ergotherapie-Kongress

Einfach handeln

Neue Konzepte kennenlernen, Anregungen holen, Kontakte knüpfen – das verbindet Therapeuten, die den Ergotherapie-Kongress besuchen. Vom 24. bis 26. Mai 2013 findet der 58. Kongress des DVE in Bielefeld statt. Unter dem Motto „Einfach handeln“ werden Ideen, Konzepte und Studien vorgestellt, wie Menschen handlungsfähig bleiben oder werden. Die Referenten erläutern unter anderem, wie Senioren sicher mit dem Bus fahren können, welche Testverfahren sich für motorisch auffällige Kinder eignen oder worauf es bei der Hilfsmittelversorgung von Menschen mit Querschnittlähmung ankommt. Neben Vorträgen und Workshops gibt es eine Fachausstellung, eine Posterpräsentation, die Mitgliederversammlung und eine Kongressparty.

Für die dreitägige Dauerkarte zahlen DVE-Mitglieder bis 15. April 175 Euro, danach 250 Euro. Nichtmitglieder zahlen bis zum 15. April 250 Euro, danach 320 Euro. Es läuft wieder die „Mitbring-Aktion“, das heißt, ein DVE-Mitglied kann ein Nichtmitglied zum Mitgliedspreis anmelden.

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→ www.dve.info/kongress

WAS BIETET DIE…

aktion benni & co e.V.?

Erkrankung > Die Muskeldystrophie des Typs Duchenne geht auf eine genetische Störung auf dem X-Chromosom zurück und betrifft daher überwiegend Jungen. Im 19. Jahrhundert beschrieb der Neurologe Guillaume-Benjamin Duchenne die Erkrankung erstmals. Sie ist die zweithäufigste angeborene Erkrankung nach Mukoviszidose und gilt bislang als unheilbar. Betroffene sterben meist im jungen Erwachsenenalter. Die zunehmende Muskelschwäche führt zum vollständigen Abbau der Bewegungs-, Herz- und Atemmuskulatur.

Zielgruppe > In Deutschland gibt es etwa 2.500 Betroffene. Der Verein möchte für sie und ihre Angehörigen ein Ansprechpartner sein und deren Lebenssituation verbessern.

Gründung > Als bei ihrem Sohn Benni die Muskeldystrophie Duchenne diagnostiziert wurde, beschloss Familie Over, etwas zu unternehmen. 1996 gründete sie die "aktion benni & co". Seit 2010 unterstützt die "Deutsche Duchenne Stiftung" den Verein durch Spenden, Sponsoren und Fördergelder. Heute ist Hannelore Kraft, Ministerpräsidentin von Nordrhein-Westfalen, Schirmherrin von Verein und Stiftung.

Ziele

• > Forschung: über Spendengelder Forschungsprojekte initiieren

• > Aufklärung: betroffene Familien frühzeitig informieren

• > Austausch: regelmäßige Treffen der betroffenen Familien und Jungen

• > öffentlichkeitsarbeit: die Krankheit bekannt machen und Spendengelder akquirieren

• > Projekte: Workshops, psychologische und soziale Projekte sollen den Familien helfen, Belastungen im Alltag zu bewältigen.

Mitgliedschaft > Der Jahresbeitrag beträgt mindestens 20 Euro. Mitglieder können den Beitrag nach eigenem Ermessen und Unterstützungswunsch erhöhen.

Service für Mitglieder

• > zwei Online-Foren getrennt für Eltern und betroffene Jungs ab 16 Jahren

• > Informationen über aktuelle Studien

• > Workshops beispielsweise zum Umgang mit den außergewöhnlichen Belastungen und wie Eltern ihrem Kind von der Diagnose berichten können

• > Registrierungsmöglichkeit im europäischen Patientenregister DMD (Muskeldystrophie Duchenne), um über neue Studien informiert zu werden und gegebenenfalls an Studien teilzunehmen

• > Organisation von regelmäßigen Treffen

• > Ratgeber und Leitfäden für Betroffene (frei als Download auf der Internetseite)

• > „duchenne magazin“ (frei als Download auf der Internetseite)

• > Versand von Informationsmaterial durch die Geschäftsstelle

Spende > Der Verein aktion benni & co. e.V. widmet sich gemeinnützigen Zwecken und ist abhängig von Spendengeldern.
Konto-Nr.: 1609494
BLZ: 57470024
Deutsche Bank Neuwied

Kontakt

aktion benni & co e.V.
Nikolaistr. 2
44866 Bochum
Tel.: [phone]
Fax: [phone]
E-Mail: [e-mail]
www.benniundco.de
www.deutsche-duchenne-stiftung.de