Amyotrophe Lateralsklerose-Functional Rating Scale-online

Hintergrund: Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist durch eine Progression von Paresen, Bulbarsymptomatik und Hypoventialtion gekennzeichnet. Die symptomorientierte Datenerhebung erfolgt derzeit über die Selbstbewertung mittels des ALS-Functional Rating Scale (ALSFRSr), einem evaluierten Score der ALS-Leitsymptome. Der ALS-FRSr nimmt die Schlüsselposition im symptomorientierten Patientenmanagement ein. Bisheriger Behandlungsstandard ist die Erhebung des ALS-FRSr im zeitlichen Abstand von 90 Tagen während ambulanter Präsenzvisiten.

Methode: Zur Durchführung einer Machbarkeits- und Pilotstudie wurde eine SQL-Datenbank-Struktur mit einem .NET-Webfrontend entwickelt. Das Hosting und die Administration der Datenbank finden über ein Servercluster mit redundantem Datastorage durch Servervirtualisierung statt. Über verschlüsselte Verbindungen werden Abfragen zur Database durch das Webfrontend auf einem Webserver mit speziell gesichertem Betriebssystem (TightGate™-Technologie) generiert. Die Selbstbewertung wird dem jeweiligen Patienten nach Authentifizierung als sessionsabhängige Jobqueue verfügbar gemacht (Befragung 1 x Woche). Die Ergebnisse der Selbstbewertung werden lokal gespeichert, prozessiert und für den Patienten graphisch visualisiert.

Ergebnisse: In einem Beobachtungszeitraum von 18 Monaten wurden bei 420 Patienten 1500 Visiten über die Plattform durchgeführt. Die mittlere Dauer der Selbstbewertung beträgt 12min und kann vom Patienten selbstständig durchgeführt werden. Die Praktikabilität eines webbasierten Bewertungsscores in einem ambulanten Behandlungspfad ist damit gesichert. Die Behandlungseffizienz kann durch Verkürzung der Reaktionszeiten und Visualisierung von Krankheitstrends gesteigert werden.

Diskussion: Die Funktion des ALS-FRSr als Selbstbewertungsskala wurde mehrfach in klinischen Studien evaluiert und kann als Grundlage für eine webgestützte Verlaufskontrolle benutzt werden. Gegenüber der herkömmlichen Form der Datenerhebung ist eine zwölffach gesteigerte Datendichte erzielt worden, die den Krankheitsverlauf maximal objektiviert und zu einer erhöhten Datenqualität führt.

Perspektivisch kann durch die online-gestützte Anwendung im Home-Care-Bereich von einer Stärkung der aktiven Rolle von Patienten und Care Givern erreicht werden.

Förderung: Technologiestiftung des Landes Berlin (ZFB 10132784) und Air Berlin Fonds für ALS-Therapieforschung an der Charité