MS-Register in Deutschland 2008: Symptomatik der MS

Der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) initiierte 2001 die Einrichtung eines Multiple Sklerose (MS) Registers für Deutschland. Ziel des Registers ist die breite Erfassung von Daten zu klinischen Charakteristika der MS, soziodemographischen Aspekten und zur Versorgungssituation der MS-Erkrankten in Deutschland.

Nach Abschluss der Pilotphase werden seit 2005 kontinuierlich weitere Dokumentationszentren rekrutiert. Im Zeitraum 2005–2008 (Stichtag 1. März) wurden von 96 Zentren verschiedener Versorgungsbereiche 12.288 Datensätze erhoben. Nach Abschluss einer zweistufigen Qualitätskontrolle, wobei Vollständigkeit geprüft und Inkonsistenzen aufgedeckt werden, stehen 10.465 Datensätze zur weiteren Analyse zur Verfügung.

Der Frauenanteil war 71,4%, das mittlere Alter 44±11,7 Jahre und die mittlere Krankheitsdauer 12,3±9,3 Jahre, 53,3% Patienten wiesen einen schubförmigen Verlauf auf, 63,3% eine EDSS ≤4 (Median 3,5). Zu den häufigsten Symptomen gehörten Fatigue (64,7%), Spastik (63,2%), Blasenstörungen (60,7%) und Ataxie (48,4%). Kognitive Störungen (38,6%) und Depressionen (38,0%) wurden ebenfalls vergleichsweise häufig registriert. Bei Patienten, die weniger als zwei Jahre lang erkrankt waren, dominierte die Fatigue-Symptomatik (47,8%), während Spastik (20,4%), Schmerzen (27,6%), Blasenstörungen (25,8%) und Ataxie (22,1%) wesentlich seltener auftraten. Die Häufigkeit der Fatigue nahm bei Patienten mit mehr als 15 Jahren Krankheitsdauer noch zu (67,5%), besonders häufig litten Patienten dieser Gruppe aber an Spastik (78,0%), Blasenstörungen (75,2%), Ataxie (55,5%) und Schmerzen (44,1%). Die häufigsten Symptome der Erstmanifestation waren Sensibilitätsstörungen (42,4%), Paresen (37,1%) und Visusstörungen (30,0%). Patienten, die vor dem 20. Lebensjahr erkrankten, litten zu Krankheitsbeginn häufiger an Visus- und Sensibilitätsstörungen und seltener an Paresen und Gleichgewichtsstörungen als die Patienten, bei denen die MS erstmals nach dem 50. Lebensjahr auftrat.

Mit mehr als 10.000 auswertbaren Datensätzen ist das MS-Register eine der größten Datenbanken zur MS weltweit. Die hohe Zahl der Patienten, die sowohl im frühen als auch im späten Krankheitsverlauf vor allem unter Fatigue, aber auch anderen „unsichtbaren“ Symptomen wie kognitive Störungen und Depressionen leiden, unterstreicht deren hohe Bedeutung für die Lebensqualität von MS-Betroffenen.