Zusammenfassung
Einleitung
Das Lipödem ist eine chronisch progrediente Erkrankung, die überwiegend bei
Frauen auftritt und, die durch eine unproportionale Vermehrung des
Fettgewebes der Extremitäten und durch Schmerzen in diesen gekennzeichnet
ist. Bislang sind die psychologischen Auswirkungen nicht hinreichend
geklärt. Diese Studie erforscht Aspekte der gesundheitsbezogenen
Lebensqualität der Patientinnen.
Methodik
733 Frauen mit Lipödem wurden mithilfe der Fragebögen SF-36, der Mini-SCL,
dem EFK, dem DKB-35 sowie der RSES untersucht und mit Normdaten verglichen.
Des Weiteren wurden einige explorative Fragen zum individuellen
Krankheitsverlauf und Inanspruchnahme des Gesundheitssystems gestellt.
Ergebnisse
Die Berechnungen zeigten signifikante Mittelwertdifferenzen in allen
erhobenen Aspekten der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Vergleich zu
Normstichproben. Die Betroffenen schätzten sich durchgehend beeinträchtigter
ein. Die Untersuchung der Krankheitsbewältigung zeigte, dass die sogenannte
‚Depressive Verarbeitung‘ am häufigsten verwendet wurde. Weiterhin gab es
signifikante Unterschiede in den Skalen des SF-36 zwischen den Stadien der
Erkrankung und der Verwendung konservativer Therapien. Die Analysen der
Antworten auf explorative Fragen ergaben, dass sich der überwiegende Teil
der Patientinnen nicht oder nur teilweise von Mitmenschen verstanden fühlte.
Etwa die Hälfte hatte weiterhin das Gefühl, nicht ausreichend über die
Erkrankung informiert zu sein.
Diskussion
Die Ergebnisse spiegeln eindeutige Belastungen in den untersuchten
Konstrukten der Lebensqualität der Betroffenen wider, das Studiendesign
einer offenen Online-Befragung macht jedoch Verzerrungen (z. B. Selektion
besonders informierter Patientinnen) innerhalb der Stichprobe möglich.
Schlussfolgerung
Der Bedarf an psychologischer Unterstützung für Patientinnen, sowie
Aufklärung und Sensibilisierung von Fachpersonal und Öffentlichkeit wird
deutlich, um Stigmatisierung zu reduzieren und Lebensqualität der
Betroffenen zu steigern.
Abstract
Summary Introduction
Lipedema is a chronical progressive disease mostly found in women,
characterized by an unproportional increase of fat in the limbs and pain. So
far mental perspectives are not acceptably resolved. This study examines
patients’ aspects in health-related quality of life.
Methods
733 women with lipedema were asked to answer the questionnaires SF-36,
Mini-SCL, EFK, DKB-35 and RSES which were compared with normative data.
Additional questions for continuative analysis were appended.
Results
Depending on the comparison sample, statistical calculation showed
significant differences of means in all collected aspects of health-related
quality of life. Affected people reported consistently more impairment.
Investigations in coping showed that ‘depressive processing’ is used most
frequently. Furthermore, there were significant saliences in SF-36 scales
regarding to the stadium and the use of conservative therapies. Analyses of
answers to additional questions showed that most patients feel insufficient
understood by fellow men. Also, nearly the half feels inadequately informed
about the disease.
Discussion
The outcome exposes clear restrictions in quality of life in patients with
lipedema. Previous publications can be confirmed and supplemented. However,
the study design of an open online survey makes distortions (e. g. selection
of highly informed patients) within the sample possible.
Conclusion
The resulting need of psychological interventions is obvious. In addition,
enlightenment and sensitization in science and public are important to
reduce stigmatization, to relieve patients’ everyday life and increase the
quality of life.
Schlüsselwörter Lipödem - gesundheitsbezogene Lebensqualität - Krankheitsbewältigung - psychologische
Unterstützung
Keywords lipedema - health-related quality of life - psychological support - coping
