Symptomerleben und Coping-Strategien bei Patient*innen mit Primär Biliärer Cholangitis: eine qualitative Interviewstudie im Rahmen von SOMA.LIV

Zusammenfassung

Patient*innen mit Primär Biliärer Cholangitis (PBC) leiden unter einer Vielzahl körperlicher Beschwerden wie Müdigkeit, Juckreiz oder Gelenkschmerzen. Da über das Beschwerdeerleben und die entsprechenden Coping-Strategien in dieser Patient*innengruppe bislang wenig bekannt ist, wurde eine qualitative Interviewstudie durchgeführt, in der 15 Patient*innen mit PBC befragt wurden. Die Patient*innen berichteten in ihrem Alltag durch zahlreiche Körperbeschwerden belastet zu sein, die teilweise umfangreiche Bewältigungs- und Anpassungsprozesse erfordern. Mit Hilfe der Thematischen Analyse konnten aus dem Datenmaterial zwei übergeordnete Themen herausgearbeitet werden: „Einschränkungen hinnehmen und Grenzen verschieben“ beschreibt die Herausforderung der Patient*innen, eigene Belastungsgrenzen neu zu definieren sowie Ansprüche und Erwartungen an die eigene Leistungsfähigkeit anzupassen. „Normalität erhalten und neu orientieren“ beschreibt das Spannungsfeld zwischen dem Wunsch nach Aufrechterhaltung von Normalität und der Herausforderung, die Beschwerden als wahrnehmbare Anzeichen ihrer Erkrankung in das eigene Selbstbild zu integrieren. Die Ergebnisse verdeutlichen die zentrale Rolle körperlicher Beschwerden im Alltag vieler Patient*innen mit PBC, die Komplexität des Beschwerdeerlebens und die Herausforderungen im Umgang mit diesen Beschwerden. Zudem unterstreichen sie die unterstützende und vermittelnde Funktion von Behandler*innen bei der individuellen Symptombewältigung.

Abstract

Patients with primary biliary cholangitis (PBC) suffer from a variety of physical complaints such as fatigue, itching or joint pain. Since little is known about the experience of symptoms and the corresponding coping strategies in this patient group, a qualitative study was conducted in which 15 patients with PBC were interviewed. The patients reported being burdened by numerous physical complaints, some of which require extensive coping and adaptation processes. By means of thematic analysis, two overarching themes could be generated from the data material: “Accepting limitations and shifting boundaries” describes the patients' challenge of redefining their own stress limits and adapting demands and expectations to their own capabilities. “Maintaining normality and reorienting” describes the tension between the desire to maintain normality and the challenge of integrating the symptoms as perceptible signs of their illness into their own self-image. The results illustrate the central role of physical symptoms in the everyday lives of many patients with PBC, the complexity of the experience of symptoms and the challenges of dealing with these symptoms. They also emphasize the supportive and mediating function of healthcare practitioners in individual symptom management.

Schlüsselwörter

Chronische Erkrankung - Autoimmune Lebererkrankung - Thematische - Analyse - Symptomerleben - Coping-Strategien

Keywords

chronic disease - liver disease - thematic analysis - symptom perception - coping strategies

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