Gründung des Fachausschusses für das Deutsche Hämophilieregister (DHR) und Medizinische Informationsobjekte (MIO)

Gründung des Fachausschusses für das Deutsche Hämophilieregister (DHR)

Das Paul-Ehrlich-Institut richtet für das DHR (Deutsche Hämophilieregister) einen Fachausschuss ein, der den Lenkungsausschuss zu fachlichen Fragen im Hinblick auf die Aufgaben des Registers nach §21a Absatz 1 Satz 2 des Transfusionsgesetzes (TFG) berät. Die Gründungssitzung erfolgte am 22.03.2021.

Die Mitglieder des Fachausschusses sollen über ausgewiesene Erfahrungen auf dem Gebiet der Diagnostik, Behandlung und Versorgung der in § 21 Absatz 1a Satz 1 TFG genannten Patientengruppen sowie bei der Gestaltung und Anwendung von Patientenregistern verfügen. Im Fachausschuss sollen insbesondere Vertreter der folgenden Fachgesellschaften und Verbände vertreten sein:

• medizinische Fachgesellschaften

• Verbände der pharmazeutischen Unternehmen

• Spitzenverband Bund der Krankenkassen

• Verband der Privaten Krankenversicherung e.V., derzeit vakant

• maßgebliche Verbände der Leistungserbringer

• Patientenverbände

Der Fachausschuss besteht aus dem Vorsitzenden und höchstens 10 weiteren Mitgliedern. Die Geschäftsstelle des PEI (Paul-Ehrlich-Institutes) veröffentlicht allgemein zugänglich die Tagesordnungen der Sitzungen der Ausschüsse sowie Kurzfassungen der Ergebnisprotokolle der Ausschusssitzungen (über die Website des DHR beim PEI).

Der bereits existente Lenkungsausschuss richtet sich bei inhaltlichen Fragen bzw. zu klärenden Themen, die im Zusammenhang mit dem DHR stehen, an den Fachausschuss. Die Mitglieder des Ausschusses beraten dann über die betreffenden Aspekte oder adressieren diese an eine Arbeitsgruppe aus dem Kreis der Mitglieder und stellvertretenden Mitglieder. Es ist möglich, durch Beschluss weitere Sachverständige hinzuziehen. Die Stellungnahmen de Fachausschusses werden durch die Geschäftsstelle an den Lenkungsausschuss weitergeleitet und können zur Bildung von Beschlussvorlagen beitragen und in Maßnahmen zur Umsetzung der Aufgaben des DHR münden.

In den letzten Monaten ist dem Vorstand des BDDH von mehreren Mitgliedern unabhängig Kritik an der zunehmend aufwändigen Dokumentation im DHR zugetragen worden. Die Dokumentationspflichten haben in den letzten Jahren, speziell aber mit der aktuellen Version des DHR, stark zugenommen. Hierdurch entsteht für die Einrichtungen ein erheblicher Arbeitsaufwand, der nicht explizit vergütet wird. Entsprechende Kritik kann nun nicht nur über den Lenkungsausschuss, sondern auch über den neu gegründeten Fachausschuss eingebracht und dort diskutiert werden, um das Verfahren wieder anwenderfreundlicher zu machen und den Arbeitsaufwand zu reduzieren. Somit bietet aus Sicht des BDDH-Vorstandes die Gründung dieses Fachausschusses eine Option, Einfluss auf die weitere Gestaltung des DHR zu nehmen. Die weitere Entwicklung diesbezüglich ist abzuwarten.

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
30. Juni 2021