Gründung des Fachausschusses für das Deutsche Hämophilieregister (DHR)
Das Paul-Ehrlich-Institut richtet für das DHR (Deutsche Hämophilieregister) einen
Fachausschuss ein, der den Lenkungsausschuss zu fachlichen Fragen im Hinblick auf
die Aufgaben des Registers nach §21a Absatz 1 Satz 2 des Transfusionsgesetzes (TFG)
berät. Die Gründungssitzung erfolgte am 22.03.2021.
Die Mitglieder des Fachausschusses sollen über ausgewiesene Erfahrungen auf dem Gebiet
der Diagnostik, Behandlung und Versorgung der in § 21 Absatz 1a Satz 1 TFG genannten
Patientengruppen sowie bei der Gestaltung und Anwendung von Patientenregistern verfügen.
Im Fachausschuss sollen insbesondere Vertreter der folgenden Fachgesellschaften und
Verbände vertreten sein:
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medizinische Fachgesellschaften
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Verbände der pharmazeutischen Unternehmen
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Spitzenverband Bund der Krankenkassen
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Verband der Privaten Krankenversicherung e.V., derzeit vakant
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maßgebliche Verbände der Leistungserbringer
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Patientenverbände
Der Fachausschuss besteht aus dem Vorsitzenden und höchstens 10 weiteren Mitgliedern.
Die Geschäftsstelle des PEI (Paul-Ehrlich-Institutes) veröffentlicht allgemein zugänglich
die Tagesordnungen der Sitzungen der Ausschüsse sowie Kurzfassungen der Ergebnisprotokolle
der Ausschusssitzungen (über die Website des DHR beim PEI).
Der bereits existente Lenkungsausschuss richtet sich bei inhaltlichen Fragen bzw.
zu klärenden Themen, die im Zusammenhang mit dem DHR stehen, an den Fachausschuss.
Die Mitglieder des Ausschusses beraten dann über die betreffenden Aspekte oder adressieren
diese an eine Arbeitsgruppe aus dem Kreis der Mitglieder und stellvertretenden Mitglieder.
Es ist möglich, durch Beschluss weitere Sachverständige hinzuziehen. Die Stellungnahmen
de Fachausschusses werden durch die Geschäftsstelle an den Lenkungsausschuss weitergeleitet
und können zur Bildung von Beschlussvorlagen beitragen und in Maßnahmen zur Umsetzung
der Aufgaben des DHR münden.
In den letzten Monaten ist dem Vorstand des BDDH von mehreren Mitgliedern unabhängig
Kritik an der zunehmend aufwändigen Dokumentation im DHR zugetragen worden. Die Dokumentationspflichten
haben in den letzten Jahren, speziell aber mit der aktuellen Version des DHR, stark
zugenommen. Hierdurch entsteht für die Einrichtungen ein erheblicher Arbeitsaufwand,
der nicht explizit vergütet wird. Entsprechende Kritik kann nun nicht nur über den
Lenkungsausschuss, sondern auch über den neu gegründeten Fachausschuss eingebracht
und dort diskutiert werden, um das Verfahren wieder anwenderfreundlicher zu machen
und den Arbeitsaufwand zu reduzieren. Somit bietet aus Sicht des BDDH-Vorstandes die
Gründung dieses Fachausschusses eine Option, Einfluss auf die weitere Gestaltung des
DHR zu nehmen. Die weitere Entwicklung diesbezüglich ist abzuwarten.
Medizinische Informationsobjekte
Der BDDH e. V. beteiligt sich am Projekt „Medizinische Informationsprojekte“ (MIO)
der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV). Bei MIO handelt es sich um Medizinische Informationsobjekte, strukturierte medizinische Informationen wie Patientendaten, Impfstatus, Befunde,
Blutgruppe, Blutdruckmessung, Mutterpass und auch Laborwerte. Diese MIO müssen harmonisiert
und in einen Standard überführt werden, um dann als Baustein der elektronischen Patientenakte
(ePA) dienen zu können. Durch unsere Mitarbeit wollen wir sicherstellen, dass alle
wichtigen Laborparameter der Gerinnungsdiagnostik schon zu einem frühen Zeitpunkt
bei der Anwendung der ePA zur Verfügung stehen. Weitere Infos finden sich unter https://mio.kbv.de.
Indes geht die Digitalisierung im Gesundheitswesen weiterhin nur schleppend voran.
Viele Fragen sind ungeklärt, Ärzte und Kliniken sind gerade im Rahmen der COVID19-Pandemie
mit zahlreichen neuen Problemen konfrontiert, die zur Gewährleistung einer adäquaten
Patientenversorgung Vorrang vor der Umsetzung der Digitalisierung haben und haben
müssen. Die Unterstützung von Kliniken und Praxen bei der Umsetzung der Digitalisierung
ist weiterhin mangelhaft. An einer effektiven und reibungslosen Umsetzung der Digitalisierung
im Gesundheitswesen muss daher stark gezweifelt werden. Ob sich durch die aktuelle
pandemische Situation noch Änderungen im Zeitplan ergeben, ist derzeit nicht absehbar;
dies wäre aber aufgrund der aktuell erheblichen Mehrbelastung medizinischer Einrichtungen
im Rahmen der COVID19-Pandemie wünschenswert.
Für den Vorstand des Berufsverbandes der Deutschen Hämostaseologen e.V. (BDDH):
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Priv.-Doz. Dr. Jürgen Koscielny, Berlin, Vorsitzender
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Dr. Günther Kappert, Duisburg, Stellvertretender Vorsitzender
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Priv.-Doz. Dr. Christoph Sucker, Berlin, Beisitzer des Vorstands
