Therapie-Adhärenz bei Patient*innen mit Mukoviszidose im Erwachsenenalter

Zusammenfassung

Hintergrund Um die Folgen der Progression von Mukoviszidose möglichst gering zu halten, benötigen Patient*innen ein Konzept für lebenslange medikamentöse Interventionen und intensive Physiotherapie, gepaart mit einer sehr hohen Therapie-Adhärenz. Durch die Erhöhung der durchschnittlichen Lebenswartung auf über 50 Jahre bei über der Hälfte der Betroffenen stehen medizinische Fachkräfte vor neuen Herausforderungen bei der Versorgung. Die nötigte Implementierung von Übergangsprogrammen für junge Erwachsene, aus den Kinderambulanzen heraus, sind jedoch noch immer nicht flächendeckend vollzogen. Niedrige Raten bei der Adhärenz verdeutlichen die problematische Situation.

Ziel Erfassung der Wahrnehmung von jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose in Bezug auf Faktoren, die einen Einfluss auf ihre Therapie-Adhärenz haben.

Methode Das Erleben der Behandlungen sowie die Adhärenz beeinflussenden Faktoren wurden anhand von Leitfadeninterviews (n = 10) erhoben. Die Auswertung erfolgte mithilfe der inhaltlich strukturierenden Inhaltsanalyse nach Kuckartz.

Ergebnisse Es zeigt sich ein komplexes Gesamtbild von Einflussfaktoren, mit einem auffälligen Wechselverhalten zwischen Adhärenz und Non-Adhärenz zu medizinisch notwendigen Therapien. Aus Sicht der Befragten ist die partizipative Entscheidungsfindung der zentrale Ansatzpunkt zur Förderung der Adhärenz, Minderung des Wechselverhaltens und Stärkung der Bewältigung und Aufrechterhaltung von Selbstwirksamkeit.

Schlussfolgerung Die Ergebnisse geben Implikationen für die Ausbildung von Physiotherapeut*innen und Mediziner*innen bezüglich theoretischer Grundlagen zum Gesundheitsverhalten, zur Verhaltensänderung, Adhärenz und zu Entscheidungsprozessen von Patient*innen.

Abstract

Background To minimize the consequences of progression of cystic fibrosis, patients need a concept of lifelong drug intervention and intensive physiotherapy, coupled with very high therapy adherence. With the increase of average life expectancy to over 50 years for more than half of those affected, medical professionals are faced with new challenges. However, the needed implementation of transitional programs for young adults, out of pediatric outpatient clinics, are still not widely implemented. Poor adherence rates highlight the problematic situation.

Objective To explore perceptions of young adults with cystic fibrosis regarding factors that influence treatment adherence.

Method Their experience of treatments as well as factors may influence the adherence were surveyed on the basis of n = 10 guided interviews. The analysis was based on the content-structuring content analysis according to Kuckartz.

Results It was shown a complex overall view of influencing factors with a striking changing behavior between adherence and non-adherence to medical necessary therapies. From the participants’ point of view shared decision-making is the central starting point for promoting adherence, decreasing changing behavior, and strengthening coping and maintenance self-efficacy.

Conclusion The results provide implications for the education of physical therapists and health care professionals regarding theoretical foundations of health behavior, behavior change, adherence and decision-making processes in patients.

Schlüsselwörter

Therapie-Adhärenz - partizipative Entscheidungsfindung - Mukoviszidose - zystische Fibrose - Physiotherapie

Key words

therapy-adherence - shared decision-making - mucoviscidosis - cystic fibrosis - physiotherapy

Publication History

Received: 18 March 2021

Accepted: 22 November 2021

Article published online:
22 December 2021

• Literatur

• 1 Sommerburg O, Hammermann J, Lindner M. et al. Five years of experience with biochemical cystic fibrosis newborn screening based on IRT/PAP in Germany. Pediatr Pulmonol 2015; 50: 655-664
• 2 Zolin A, Naehrlich L, van Rens J. ECFSPR Annual Report 2015; Dezember 2017. Im Internet (Stand: 10.12.2017): www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-images/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report2015_Nov2017.pdf
• 3 Kerem B, Rommens JM, Buchana JA. et al. Identification of the cystic fibrosis gene: genetic analysis. Science 1989; 245: 1073-1080
• 4 Eickmeier O, Smaczny C, Gappa M. et al. Mukoviszidose. Pneumologe 2013; 10: 58-63
• 5 Amaral MD, Kunzelmann K. Cystic Fibrosis – Diagnosis and Protocols Volume II: Methods and Resources to Understand Cystic Fibrosis. New York, Dordrecht, Heidelberg, London: Springer; 2011: 111-193
• 6 Stephenson AL, Tom M, Berthiaume Y. et al. A contemporary survival analysis of individuals with cystic fibrosis: a cohort study. Euro Respirat J 2015; 45: 670-679
• 7 Müller F-M, Bend J, Huttegger I. et al. S3-Leitlinie Lungenerkrankung bei Mukoviszidose. Monatsschrift Kinderheilkunde 2015; 163: 590-599
• 8 Köhnlein T, Welte T. Mukoviszidose (Zystische Fibrose) CME Fortbildung, Ausg. 5. Berlin: Springer; 2014
• 9 Eakin MN, Bilderbeck A, Boyle MP. et al. Longitudinal association between medication adherence and lung health in people with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2011; 10: 258-264
• 10 Conway SP, Pond MN, Hamnett T. et al. Compliance with treatment in adult patients with cystic fibrosis. Thorax 1996; 51: 29-33
• 11 Arias Llorente RP, Bousoño García C, Díaz Martín JJ. Treatment compliance in children and adults with cystic fibrosis. J Cyst Fibros 2008; 7: 359-367
• 12 Kazemi-Shirazi L, Zacharasiewicz A, Smaczny C. et al. Cystische Fibrose. Wiener klin Wochenschr Education 2013; 8: 15-42
• 13 Chaudhry SR, Keaton M, Nasr SZ. Evaluation of a cystic fibrosis transition program from pediatric to adult care. Pediatr Pulmonol 2013; 48: 658-665
• 14 Kinnear B, O’Toole JK. Care of adults in children’s hospitals: Acknowledging the aging elephant in the room. JAMA Pediatr 2015; 169: 1081-1082
• 15 Bundesverband Cystische Fibrose (CF) e. V., Hrsg. Transition: Abschied von der Kinderklinik. muko.info, Ausgabe 2/2020. Im Internet (Stand: 01.09.2021): www.muko.info/fileadmin/user_upload/mediathek/muko.info/muko_info_2_2020.pdf
• 16 Goodman DM, Mendez E, Throop C. et al. Adult survivors of pediatric illness: the impact on pediatric hospitals. Pediatrics 2002; 110: 583-589
• 17 Goodman DM, Hall M, Levin A. et al. Adults with chronic health conditions originating in childhood: inpatient experience in children’s hospitals. Pediatrics 2011; 128: 5-13
• 18 Berry JG, Hall DE, Kuo DZ. et al. Hospital utilization and characteristics of patients experiencing recurrent readmissions within children’s hospitals. JAMA 2011; 305: 682-690
• 19 Okumura MJ, Campbell AD, Nasr SZ. et al. Inpatient health care use among adult survivors of chronic childhood illnesses in the United States. Arch Pediatr Adolesc Med 2006; 160: 1054-1060
• 20 Bell SC, Reid DW. Challenges of the care of adults with cystic fibrosis. ERJ Monograph 2014; 64: 287-304
• 21 Sabaté E. Adherence to long term therapies. Evidence for Action. Geneva: World Health Organisation (WHO); 2003.. Im Internet (Stand: 30.11.2017): www.who.int/chp/knowledge/publications/adherence_full_report.pdf?ua=1
• 22 Brunton SA. Improving medication adherence in chronic disease management. J Fam Pract 2011; 60: 1-8
• 23 Charles C, Whelan T, Gafni A. What do we mean by partnership in making decisions about treatment?. BMJ 1999; 319: 780-782
• 24 Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patient relationship. JAMA 1992; 267: 2221-2226
• 25 Engel GL. From biomedical to biopsychosocial. 1. Being scientific in the human domain. Psychother Psychosom 1997; 66: 57-62
• 26 Loh A, Simon D, Kriston L. et al. Patientenbeteiligung bei medizinischen Entscheidungen. Dtsch Arztebl 2007; 104: 1483
• 27 Elwyn G, Frosch D, Thomson R. et al. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen Intern Med 2012; 27: 1361-1367
• 28 Kardas P, Lewek P, Matyjaszczyk M. Determinants of patient adherence: a review of systematic reviews. Front Pharmacol 2013; 25: 91
• 29 Schwarzer R. Self Efficacy in the adoption and mainentance of health behaviours: theoretical aproaches and a new model. In: Schwarzer R. Hrsg. Self efficacy: Thought control of action. Washington DC: Hemisphere; 1992: 217-243
• 30 Schwarzer R. Modeling health behavior change: How to predict and modify the adoption and maintenance of health behaviors. An Intern Rev Appl Psychol 2008; 57: 1-29
• 31 Schwarzer R, Lippke S, Ziegelmann JP. Health action process approach. Zeitschr f Gesundheitspsycho 2008; 16: 157-160
• 32 Schwarzer R, Fleig L. Von der Risikowahrnehmung zur Änderung des Gesundheitsverhaltens. Zentralbl Arbeitsmed, Arbeitsschutz und Ergonomie 2014; 64: 338-341
• 33 Kuckartz U. Qualitative Inhaltsanalyse. Methoden, Praxis, Computerunterstützung. 2. Aufl.. Weinheim, Basel: Beltz Juventa; 2014
• 34 Lamnek S, Krell C. Qualitative Sozialforschung. Weinheim, Basel: Beltz; 2010
• 35 Endacott R, Botti M. Clinical research 3: Sample selection. Accid Emerg Nurs 2007; 15: 234-238
• 36 Ratjen F, Doring G. Cystic fibrosis. Lancet 2003; 361: 681-689
• 37 Reinhardt D, Götz M, Kraemer R. et al. Cystische Fibrose. Heidelberg: Springer; 2013
• 38 Savant AP, McColley SA. Cystic fibrosis year in review 2016. Pediatr Pulmonol 2017; 52: 1092-1102
• 39 Coleman CI, Roberts MS, Sobieraj DM. et al. Effect of dosing frequency on chronic cardiovascular disease medication adherence. Curr Med Res Opin 2012; 28: 669-680
• 40 Donnan PT, MacDonald TM, Morris AD. Adherence to prescribed oral hypoglycaemic medication in a population of patients with Type 2 diabetes: a retrospective cohort study. Diabet Med 2002; 19: 279-284
• 41 Heuer HO, Heuer SH, Lennecke K. Compliance in der Arzneimitteltherapie: von der Non-Compliance zu pharmazeutischer und medizinischer Kooperation. Stuttgart: Wissenschaftliche Verlags-Gesellschaft; 1999.
• 42 Petermann F, Mühlig S. Grundlagen und Möglichkeiten der Compliance-Verbesserung. In: Petermann F. Hrsg. Compliance und Selbstmanagement. Göttingen: Hogrefe; 1998: 73-102
• 43 Fittschen B. Compliance. In: Schwarzer R, Jerusalem M, Weber H. Hrsg. Gesundheitspsychologie von A bis Z Vol. 1. Göttingen: Hogrefe; 2001: 60-64
• 44 Topp J, Westenhöfer J, Scholl I. et al. Shared decision-making in physical therapy: A cross-sectional study on physiotherapists’ knowledge, attitudes and self-reported use. Patient Educ Couns 2018; 101: 346-351
• 45 Rose A, Rosewilliam S, Soundy A. Shared decision making within goal setting in rehabilitation settings: A systematic review. Patient Educ Couns 2017; 100: 65-75
• 46 Hauer KE, Fernandez A, Teherani A. et al. Assessment of medical studentsʼ shared decision-making in standardized patient encounters. J Gen Intern Med 2011; 26: 367-372
• 47 Elwyn G, Edwards A, Gwyn R. et al. Towards a feasible model for shared decision making: focus group study with general practice registrars. BMJ 1999; 319: 753-756
• 48 Towle A, Godolphin W. Framework for teaching and learning informed shared decision making. BMJ 1999; 319: 766-771
• 49 Steinke I. Gütekriterien qualitativer Forschung. In: Flick U, von Kardorff E, Steinke I. Hrsg. Qualitative Forschung. Ein Handbuch. Reinbek: Rowohlt; 2004: 319-331