Langzeitbeobachtung ehemaliger krebskranker Kinder und Jugendlicher

Zusammenfassung

Krebskranke Kinder und Jugendliche überleben heute dank Heilungsraten von über 80% viel häufiger ihre Krebserkrankung als vor 40 Jahren. Etwa 33 000 geheilte ehemalige krebskranke Kinder und Jugendliche sind in der Langzeitbeobachtung über das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) bundesweit erfasst. Heißt geheilt aber auch gesund? Beim Vergleich mit der Normalbevölkerung ist festzustellen, dass die Morbidität und Mortalität bei den ehemaligen Patienten deutlich erhöht ist. Die Krebserkrankungen und deren Behandlungen können bei zwei von drei Überlebenden 30 Jahre später zu therapiebedürftigen Spätfolgen führen, bei etwa einem Drittel werden sie als schwer eingestuft. Mittels einer strukturierten Nachbeobachtung können diese frühzeitig erkannt und bei Bedarf behandelt werden. Ziel dieses Positionspapiers ist eine Aktualisierung des ersten Positionspapiers aus dem Jahre 2007. Hierbei werden die aktuellen Entwicklungen beschrieben und dargestellt, wie geeignete Nachsorgestrukturen und Nachsorgeeinrichtungen – unter Berücksichtigung der bestehenden Strukturen und dem steigenden Bedarf – geplant werden sollten.

Abstract

Nowadays, childhood cancer patients survive much more often than they did 40 years ago. Therefore, the cure rates rise over 80%. Approximately 33,000 cured childhood cancer patients are documented by the German Childhood Cancer Registry (GCCR) for long-term follow-up in Germany. But does that mean, they are healthy, too? When compared to the normal population, it can be seen that morbidity and mortality are significantly higher among former childhood cancer patients. In two out of three survivors, the cancer and its treatments can lead to treatment-related late complications 30 years later; in about one-third, these late complications are classified as severe. A structured long-term follow-up is needed to detect and to treat new diseases early. The purpose of this position paper is to update the first position paper from 2007. Current developments are described, how appropriate aftercare structures and aftercare facilities should be planned, taking into account existing structures and increasing needs.

Schlüsselwörter

Pädiatrische Onkologie - Langzeitbeobachtung - Langzeitüberlebende - Spätfolgen - Transition

Key words

pediatric oncology - long term follow up - long term childhood cancer survivors - late effects - transition

• Literatur

• 1 Armstrong GT, Liu Q, Yasui Y. et al. Long-term outcomes among adult survivors of childhood central nervous system malignancies in the Childhood Cancer Survivor Study. J Natl Cancer Inst 2009; 101: 946-958
• 2 Beck JD, Winkler K, Niethammer D. et al. After-care of children and young adults surviving cancer. Initial recommendations by the late sequelae study group. Klin Padiatr 1995; 207: 186-192
• 3 Calaminus G, Kaatsch P. Positionspapier der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) zu (Langzeit-)Nachbeobachtung, (Langzeit-)Nachsorge und Spätfolgenerhebung von pädiatrisch-onkologischen Patienten. Klin Padiatr 2007; 219: 173-178
• 4 Calaminus G, Dörffel W, Baust K. et al. Quality of life in long-term survivors following treatment for Hodgkin's disease during childhood and adolescence in the German multicentre studies between 1978 and 2002. Support Care Cancer 2014; 22: 1519-1529
• 5 Conter V, Bartram CR, Valsecchi MG. et al. Molecular response to treatment redefines all prognostic factors in children and adolescents with B-cell precursor acute lymphoblastic leukemia: results in 3184 patients of the AIEOP-BFM ALL 2000 study. Blood 2010; 115: 3206-3214
• 6 Creutzig U, Henze G, Bielack S. et al. Krebserkrankungen bei Kindern: Erfolg durch einheitliche Therapiekonzepte seit 25 Jahren. Dtsch Arztebl 2003; 100: A842-A852
• 7 Gebauer J, Rieken S, Schuster S. et al. Multidisciplinary Late Effects Clinics for Childhood Cancer Survivors in Germany – a Two-Center Study. Oncol Res Treat 2018; 41 DOI: 10.1159/000488203.
• 8 Grabow D, Spix C, Blettner M. et al. Strategy for long-term surveillance at the German Childhood Cancer Registry – an update. Klin Padiatr 2011; 223: 159-164
• 9 Hjorth L, Haupt R, Skinner R. et al. Survivorship after childhood cancer: PanCare: A European Network to promote optimal long-term care. Eur J Cancer 51: 1203-1211 2015;
• 10 Hudson MM, Ness KK, Gurney JG. et al. Clinical ascertainment of health outcomes among adults treated for childhood cancer. JAMA 2013; 309: 2371-2381 Erratum in: JAMA. 2013;310:99
• 11 Kaatsch P, Grabow D, Spix C. German Childhood Cancer Registry – Annual Report 2016 (1980–2015). Institute of Medical Biostatistics, Epidemiology and Informatics (IMBEI) at the University Medical Center of the Johannes Gutenberg University Mainz, 2016
• 12 Langer T, Henze G, Beck JD. Basic methods and the developing structure of a late effects surveillance system (LESS) in the long-term follow-up of pediatric cancer patients in Germany. For the German Late Effects Study Group in the German Society Pediatric Oncology and Hematology (GPOH). Med Pediatr Oncol 2000; 34: 348-351
• 13 Loning L, Zimmermann M, Reiter A. et al. Secondary neoplasms subsequent to Berlin-Frankfurt-Munster therapy of acute lymphoblastic leukemia in childhood: significantly lower risk without cranial radiotherapy. Blood 2000; 95: 2770-2775
• 14 Peeters J, Meitert J, Paulides M. et al. Late effects surveillance system after childhood cancer in Germany, Austria and parts of Switzerland--update 2009. Strahlenther Onkol 2009; 185 (Suppl. 02) 5-7
• 15 Reinhardt D, Thiele C, Creutzig U. Neuropsychological sequelae in children with AML treated with or without prophylactic CNS-irradiation. Klinische Padiatrie 2002; 214: 22-29
• 16 Robison LL, Hudson MM. Survivors of childhood and adolescent cancer: life-long risks and responsibilities. Nat Rev Cancer 2014; 14: 61-70
• 17 Rossig C, Juergens H, Schrappe M. et al. Effective childhood cancer treatment: the impact of large scale clinical trials in Germany and Austria. Pediatr Blood Cancer 2013; 60: 1574-1581
• 18 Schellong G, Riepenhausen M, Creutzig U. et al. Low risk of secondary leukemias after chemotherapy without mechlorethamine in childhood Hodgkin's disease. JCO 1997; 15: 2247-2253
• 19 Schellong G, Riepenhausen M, Ehlert K. et al. Breast cancer in young women after treatment for Hodgkin's disease during childhood or adolescence – an observational study with up to 33-year follow-up. Dtsch Arztebl Int 2014; 111: 3-9
• 20 Schuster S, Beck JD, Calaminus G et al.Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen – Erkennen, Vermeiden und Behandeln von Spätfolgen. AWMF-Register Nr. 025/003 Klasse: S1 http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/025-003l_S1_Nachsorge_von_krebskranken_Kindern_Jugendlichen_06-2013.pdf
• 21 Vora A, Goulden N, Wade R. et al. Treatment reduction for children and young adults with low-risk acute lymphoblastic leukaemia defined by minimal residual disease (UKALL 2003): a randomised controlled trial. Lancet Oncol 2013; 14: 199-209