Leben mit Keratokonus

Zusammenfassung

Hintergrund: Im Rahmen einer rehabilitationswissenschaftlichen Diplomarbeit (Bereich Geisteswissenschaften) an der Humboldt-Universität Berlin wurde untersucht, ob und in welchen Bereichen sich das Leben von Menschen mit Keratokonus (KK) verändert und welche Kompensationsmöglichkeiten genutzt werden. Die Arbeit basiert auf dem „Konstrukt der Kompensation von Sehschädigungen” nach Nater [21] [22], deren ressourcenorientierte Sichtweise immanent ist: Ein schlechtes Sehvermögen hat einschränkende Auswirkungen auf die Lebensgestaltung, welche aber durch geeignete Kompensationsmaßnahmen minimiert werden können, sodass im besten Falle Normalität erreicht bzw. empfunden wird. Material/Methode: In einer deutschlandweiten schriftlichen Fragebogenuntersuchung (n = 192) wurden die Lebensveränderungen, die sich durch die Erkrankung ergeben können, erfasst und ausgewertet. Ergebnisse: Für Ophthalmologen, Optometristen und Augenoptiker, die KK-Patienten betreuen, steht überwiegend die medizinische bzw. optische Versorgung/Anpassung im Vordergrund [3] [9] [13] [15] [16] [18] [20] [23] [25] [34] [38] [40]. Die vorliegenden Ergebnisse erweitern diese medizinisch bzw. optisch orientierte Sichtweise und geben Einblicke in andere Lebensbereiche der Betroffenen, deren Probleme und Kompensationsstrategien: Menschen mit KK haben eine Zwischenstellung zwischen starker Sehbehinderung und Normalität. Das wichtigste Kompensationsmittel bei dieser Erkrankung stellt derzeit die formstabile KK-Kontaktlinse dar. Mit deren Hilfe sind die meisten KK-Patienten normalsichtig, was sich positiv auf alle Ergebnisse auswirkt. Bei schneller und starker KK-Entwicklung sind die Lebenseinschränkungen (bei gleichen Visuswerten) größer als bei gegensätzlicher Entwicklung. Das Vorhandensein eines engen sozialen Netzes wirkt sich, entgegen der Annahme, nicht eindeutig erleichternd auf die empfundenen Lebenseinschränkungen aus. Eine positiv empfundene Diagnosemitteilung hat positiven Einfluss auf die Annahme und Integration des KK ins eigene Leben. Schlussfolgerung: Um die Situation von Menschen mit KK zu verbessern, ist eine optimale medizinische/optische Versorgung wichtig, Interdisziplinarität aller beteiligten Berufe, eine rechtzeitige, einfühlsame, fachlich fundierte Diagnosemitteilung sowie das Bekannt machen der Erkrankung in der Öffentlichkeit.

Abstract

Background: The article is based on an undergraduate thesis that was written within the framework of investigating problems of rehabilitation in the humanities department of Berlin’s Humboldt University. It deals with the issue of whether and, if so, in what spheres of life, people suffering from keratoconus may have to expect changes in lifestyle and what possibilities exist for compensation. The paper is based on the “construct of compensating impairment of sight” according to Nater, a fundamentally resource-oriented approach. Impaired vision has restrictive effects on the quality of life, which can, however, be minimised by appropriate measures of compensation so that, at best, normality can be achieved or felt. Materials and Methods: In a Germany-wide written survey by questionnaire. The changes in lifestyle arising from the disease were registered and evaluated (n = 192). Results: Ophthalmologists, optometrists and opticians attending to keratoconus patients generally emphasise the medical or optical care, respectively. The results arrived at in this study extend the medically or optically oriented view and give insights into other spheres of life of those affected, their problems and their strategies of compensation. People suffering from keratoconus occupy an intermediate position between severe dysopia and normality. The most important means of compensation for people with KC is at present the rigid gas permeable contact lens. With its help, most KC patients enjoy normal eyesight, which has a favourable effect on all the results. If keratoconus develops vehemently, restrictions in the quality of life are more severe than in the case of a slow development of the disease. Contrary to the hypothesis proposed in the paper, the existence of a tight social network does not have much of an alleviating effect on the restrictions felt. A sympathetic communication of the diagnosis, however, will have a favourable effect on the patient in accepting the condition and integrating KC into his or her life. Conclusions: In order to improve the situation of people suffering from KC, the best possible medical/optical care, the interdisciplinarity of all professions involved, and an early, sympathetic and medically well established communication of the diagnosis are essential as well as publicising the disease.

Schlüsselwörter

Keratokonus - Sehschädigung - Kompensation - Lebenseinschränkungen - Normalität

Key words

keratoconus - impairment of sight - compensating - restrictions in the quality of life - normality

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