Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit

In den letzten Jahren hat sich die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland weiter institutionalisiert und vor allem endlich einen eigenständigen Platz in der Sozialgesetzgebung gefunden. So wurde 2017 erstmals eine eigene Rahmenvereinbarung für stationäre Kinderhospize nach § 39a SGB V abgeschlossen, im Herbst 2022 folgte dann die Rahmenvereinbarung für ambulante Kinderhospizdienste. Am 1.1.2023 ist der eigenständige Bundesrahmenvertrag zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) in Kraft getreten. Im Kontext dieser Entwicklung ist das vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. in Auftrag gegebene, von Marcel Globisch und Thorsten Hillmann herausgegebene und von Katrin Weimann projektierte Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit mit Beiträgen von rund 100 Autor:innen erschienen. Der Deutsche Kinderhospizverein, der als Kinderhospizverein im Jahr 1990 von Eltern mit Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung gegründet wurde, hat maßgeblich die Entwicklung derjenigen Versorgungsformen initiiert und mitgestaltet, denen sich das Handbuch schwerpunktmäßig widmet. Die pädiatrische Palliativversorgung, die teilstationäre Hospizversorgung oder auch eigenständige Angebote der Trauerbegleitung sind dagegen eher kontextuell berücksichtigt.

Das Handbuch ist in zwei große Abschnitte unterteilt: Teil eins widmet sich in sechs Kapiteln den Grundlagen, Prinzipien und Begriffen der Kinder- und Jugendhospizarbeit, Teil zwei der Kinder- und Jugendhospizarbeit in der Praxis, d. h. jeweils in der Praxis der ambulanten wie stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie der Bildungsarbeit. An dieser Gliederung wird der immense Wert des Handbuches deutlich, d. h. dieses Werk enthält gleich mehrere Standardwerke: Es enthält alles, was man grundsätzlich zur Kinder- und Jugendhospizarbeit wissen muss. Es erklärt zentrale Begrifflichkeiten wie z. B. Haltung, Würde und Bedürfnisorientierung, beleuchtet die Geschichte der Kinder- und Jugendhospizarbeit, gibt einen Überblick über die relevanten bundesweiten Organisationen, widmet der Bedeutung der Familie ein eigenes Kapitel und vergisst natürlich nicht die Themenfelder der Kinder- und Jugendhospizarbeit, Haupt- und Ehrenamt, Team und Vernetzung, bis hin zur Öffentlichkeitsarbeit und zum Fundraising. Abgerundet wird dieser erste große Abschnitt durch Abhandlungen zur Qualitätssicherung und zur Forschung.

Im zweiten Teil werden, ähnlich strukturiert wie der erste Teil, jeweils die Themen der ambulanten, dann der stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit aufgegriffen und praxisbezogen reflektiert. Auch die Bildungsarbeit wird in diesem klar strukturierenden Stil vorgestellt. Dabei ist die unterschiedliche Nummerierung der beiden Hauptteile auffällig, die gleichsam deutlich macht, dass die im zweiten Teil aufgefächerte Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit immer auf den Grundlagen des ersten Teils aufbauen. Unterstützt wird dieser Aufbau durch hilfreiche Querverweise im Text. Abgerundet wird das Handbuch durch ausführliche Literaturangaben, Hinweise zu den Autor:innen und ein Abbildungs- und Abkürzungsverzeichnis. Ein Stichwortverzeichnis hätte dem praktischen Wert des Handbuches noch mehr Rechnung getragen.

Das Handbuch ist auf jeden Fall ein Standardwerk für alle, die mit der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu tun haben. Es hilft, die eigene Arbeit zu strukturieren und zu reflektieren, es ist, obwohl nicht primär dafür geschrieben, eine wichtige Informationsquelle für Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung sowie verstorbenem Kind bzw. Kindern, es ist relevant für Forschung und Bildung und nicht zuletzt für die Verbandsarbeit und die Politik: kurzum ein Meilenstein in der Literatur zur Hospizbewegung in Deutschland.

Paul Herrlein, Saarbrücken

Publication History

Article published online:
27 October 2023