Autonomie am Lebensende*

Für diesen 5. Kongress haben die Veranstalter vorgeschlagen, die Grenzen der Palliativmedizin zu erkunden und - wegen der Jugendlichkeit dieser Disziplin - nach Möglichkeit zu erweitern. Das mir gestellte Thema der „Autonomie” (wörtlich: Selbst-Gesetzgebung) prüft diese Grenzen philosophisch, indem es hier um das Menschenbild und die Grundhaltung des Sterbenden und des Umgangs mit ihm geht.

In den Medien (und daher auch in den meisten Umfragen, die gern den Medien folgen) sind die Normen der Autonomie und der Selbstbestimmung konkurrenzlos die absolute Nr. 1, als unendlich steigerbar vorgestellt, weil man davon immer noch mehr haben möchte - merkwürdigerweise insbesondere für die Zeit des Lebensendes, also für diejenige Lebenszeit, die man das Sterben nennt. Soweit es sich dabei um den Kampf der Patienten gegen die Arroganz der Halbgötter in Weiß handelt, ist da auch etwas daran, auch wenn inzwischen zunehmend die Frage gestellt wird, ob nicht die Patientenautonomie dabei sei, ein Optimum zu überschreiten und ein dann eher wieder schädigendes Maximum anzustreben, während umgekehrt die Autonomie der Ärzte (und der anderen Behandler) und damit ihre Bereitschaft, Verantwortung zu übernehmen, Anlass zur Sorge gebe. Zumindest dort, wo die weitere Autonomisierung der Patienten im Sinne von Verbraucherschutz-Wunscherfüllung von Dienstleistungskunden gefordert wird, gerät man ins Grübeln. Denn da die Menschen in der Regel nicht isoliert, sondern in ihrer Lebenswelt in Beziehungen leben, oft genug auch heteronom, abhängig und fremdbestimmt, was mit der Geburt anfängt, während des Erwachsenenlebens in Zeiten von Krankheit, Behinderung und Not immer wieder auftritt, um sich im Sterben wieder zu intensivieren, kann das Medien-Menschenbild der permanenten Steigerbarkeit von Autonomie schlechterdings nicht die ganze Wahrheit sein, muss daher gegen den Strich gebürstet werden.

Schon die Wortgeschichte der Autonomie ist hier ergiebig. Erfunden wurde dieser Begriff von den Griechen, die dadurch ihren Stolz zum Ausdruck brachten, dass das Gemeinwesen, die „Polis”, sich ihre Gesetze selbst gibt. In den folgenden Jahrhunderten hat sich die Bedeutung von Autonomie zunehmend verinnerlicht, individualisiert, psychisiert. Ihre Hochblüte erlebte die Autonomie im 18. Jh. während der Aufklärung, wo die Bürger sich von allen Heteronomien, also von den Aristokraten, den Königen, den Kirchen und Gott befreien wollten, bis jeder Bürger allein Herr über Leben und Tod wäre. In der zeitgleichen Verwissenschaftlichung des Denkens bedeutete Autonomie zudem die Eigengesetzlichkeit z. B. der organischen gegenüber der anorganischen Materie, des Denkens gegenüber dem Sein. Witzigerweise stammt wohl von daher die Gewohnheit, das Nervensystem des Leibes gegenüber dem zentralen Nervensystem des Gehirns nicht nur das vegetative, sondern auch das autonome Nervensystem zu nennen, als ob der Leib autonomer als das Gehirn sei (vielleicht hat das den Psychiater Hinderk Emrich angeregt, das menschliche Selbst in der Zwischenzone zwischen Gehirn und Leib anzusiedeln).

Die nunmehr in der Moderne drohende Individualisierung der Autonomie zur bloßen Willkür wurde von Kant gestoppt: Für ihn bedeutet ethische Autonomie, dass jeder Mensch sich zwar das Gesetz seines Handelns selbst geben darf, dass dieses Gesetz aber universalisierbar, also auch für alle anderen Menschen gültig sein und daher der einzelne Mensch sein Selbst diesem selbst gegebenen Gesetz unterwerfen muss. Dadurch konnte in der Tat ein hinreichender Restbestand an wechselseitiger Heteronomie und Abhängigkeit, an Solidarität unter den Menschen garantiert werden.

Weil aber das heutige Medien-Menschenbild so verführerisch schön ist, dass nämlich jeder Mensch das Recht hat, ohne Rücksicht auf Andere zu tun, was er will, und weil zugleich im Rahmen der zunehmend aggressiven Ökonomisierung alles Sozialen der Markt nicht mit solidarisch gebundenen, sondern nur mit den Wünschen isolierter Individuen funktioniert, sprechen wir heute statt von Autonomie lieber von Selbstbestimmung und vom möglichst juristisch garantierten Selbstbestimmungsrecht.

Wir haben also heute dasselbe Problem wie Kant, wie wir nämlich den ja an sich durchaus wünschenswerten Zuwachs an individueller Selbstbestimmung/Autonomie so mit den lebensweltlichen Erfordernissen an Abhängigkeit, Heteronomie und Fremdbestimmung balancieren, dass nicht das notwendige Mindestmaß an solidarischer Bindung verloren geht, was die Vereinsamung - insbesondere am Lebensende - geradezu vervollständigen würde.

Soll heute noch einmal ein (philosophischer) Rettungsversuch gelingen, muss er wohl deutlich radikaler ausfallen als bei Kant. Er muss nämlich noch ernster nehmen, dass mein Selbst/autos weniger von mir, sondern mehr vom Anderen her normiert wird, seine Gesetzgebung erfährt, dass „Das Selbst als ein Anderer” zu sehen ist, wie schon der Buchtitel von Paul Ricoeur heißt,[1] dass meine Existenz nicht - wie noch bei Heidegger - das Sein zum eigenen Tod ist, sondern mir vielmehr als meine Verantwortung für den Tod des Anderen widerfährt. Dies schon deshalb, weil der Tod immer der Tod des Anderen ist und weil ich daher - heteronom - den Tod des Anderen mehr als meinen eigenen Tod zu fürchten habe - wie übrigens nicht zuletzt 80 000 Bürger als freiwillige Hospizler seit 20 Jahren uns vorleben, womit sie das Medien-Menschenbild als zumindest unvollständig widerlegen.

Nun gibt es in den letzten 20 Jahren zahlreiche weitere ähnliche Indizien: So nimmt die Zahl der Freiwilligen seither auch allgemein zu; die Zahl der Nachbarschaftsvereine steigt seither; und in den letzten Jahren wächst die Zahl der nachbarschaftsbezogenen, ambulanten Wohngruppen für Demente und andere Pflegebedürftige. Daher kann man inzwischen von einer nicht markt-, sondern solidaritätsgesteuerten Bürgerbewegung sprechen - mit der Grundhaltung einer heteronomiebasierten Autonomie. Wenn Solidarität vom Wortsinn her „Haften für ein Ganzes”, „sich von Anderen in Haft nehmen lassen” bedeutet, kann man sagen, dass all diese Bürger den kategorischen Imperativ Kants für heute etwa so radikalisiert haben: „Handle in deinem (nachbarschaftlich begrenzten) Verantwortungsbereich so, dass du mit dem Einsatz all deiner Ressourcen immer beim jeweils Letzten beginnst, bei dem es sich am wenigsten lohnt”. Natürlich ist dieser Imperativ eine Überforderungsnorm, die kein Mensch ständig erfüllen kann. Dies ist aber auch gar nicht erforderlich; denn es reicht schon, sich dieser Norm zumindest grundsätzlich zu unterwerfen, damit z. B. die freiwilligen Bürger es erreichen, ein fast flächendeckendes Netz ambulanter Hospize zu betreiben. Ein anderes Beispiel: die Anerkennung dieser Überforderungsnorm hat es uns in Gütersloh ermöglicht, die dortigen Bürger so hinreichend in Nachbarn zu verwandeln, dass die Integration sämtlicher psychisch Kranker zwar nicht ideal, aber doch für alle tragfähig realisiert werden konnte.[2]

Hilfreich für diesen Weg ist mir stets der Philosoph und Rabbi-Lehrer Emmanuel Levinas gewesen, der etwa daran erinnert hat, dass die vollständige europäische Denkkultur sich je zur Hälfte der griechischen Denktradition (und damit dem Humanismus und der Aufklärung) und der biblischen Denktradition verdankt; erstere macht das Ich zum Aktionszentrum, letztere den Anderen, wobei Europa immer gut beraten sei, nie die eine Denktradition zugunsten der anderen zu schwach werden zu lassen.[3] Von diesem Ansatz ausgehend, leuchtet es leicht ein, warum Gesundheit und Soziales stets sowohl markt- als auch solidaritätsgesteuert zu sein hat, dass beides zu balancieren ist. Es leuchtet auch ein, dass wir z. B. unsere passiven gegenüber unseren aktiven Erfahrungen so lange vernachlässigt haben: so machen wir lieber Erfahrungen (ein neues Land entdecken), als uns Erfahrungen widerfahren zu lassen, wie etwa Sterben und Tod. Schließlich gelingt uns von diesem Ansatz her die Vollständigkeit der Wahrnehmung der menschlichen Grundbedürfnisse leichter: so finden wir in jedem Menschen und in uns selbst einerseits das vitale Grundbedürfnis nach Selbstbestimmung/Autonomie, zum anderen aber auch das genauso vitale menschliche Grundbedürfnis nach „Bedeutung für Andere”, solidarisch zu sein, sich von einem Anderen bestimmen zu lassen, von Anderen gebraucht zu werden, für Andere notwendig zu sein.

Dies gilt nun ganz besonders für das Lebensende, für das Sterben. Je mehr mir als einem Sterbenden nun Selbstbestimmung/Autonomie und Verfügung über mein Leben zwischen den Fingern zerrinnen, je mehr ich mich davon verabschiede, desto wichtiger wird mir das andere Bedürfnis nach Bedeutung für Andere, von Anderen gebraucht zu werden. Im selben Maße wird meine Patientenverfügung, die ich vielleicht früher einmal verfasst habe und in der mir Schmerzfreiheit und ein möglichst schneller Tod wichtig war, jetzt im Prozess des Sterbens in ihrem Sinn sich verändern, gelegentlich geradezu umdrehen: Ich bin im Sterben ein Anderer. Ich werde die Patientenverfügung jetzt vielleicht eher als lächerlich empfinden, weil mir anderes wichtiger geworden ist. Was soll mir eine Verfügung, wenn es mit meiner Verfügung über mich zu Ende geht? So werde ich mir jetzt nicht mehr so sehr den schnellen Tod wünschen, sondern eine hinreichende Zeit des Verabschiedens; und anstelle möglichst vollständiger Schmerzfreiheit wird mir die Beziehungs- und Kommunikationsfähigkeit wichtiger werden, selbst um den Preis eines gewissen Grades an Schmerzempfindung; denn während des Verabschiedens, also noch vor meinem Tod, setzt der Neubeginn ein, mit dem meine Bedeutung für Andere zu meiner bleibenden Spur in der Welt und für die Welt wird, was sich mit Worten und ohne Worte ausdrückt, damit ich mich als mein letztes Geschenk an die Welt, an die Angehörigen, verausgaben und in Frieden das Weite suchen kann. Wie es die Chanson-Sängerin Petra Afonin zauberhaft ausgedrückt hat: „Bevor ich gehe, bleibe ich”. Mein Sterben hat für Andere mehr Bedeutung als für mich, der ich das Weite suche; als Sterbender könnte ich geradezu, wenn mir danach sein könnte, ins Kichern kommen angesichts des Todernstes der Anderen, der Angehörigen, mit dem sie die Inszenierung meines Sterbens begleiten. Soviel Aufwand - nicht für mich, jedoch für sie!

Als Arzt, andererseits, habe ich mich in diesen neuen und letzten Dienst des Sterbenden zu stellen. Ich bin daher Herrn Taupitz dankbar für seine Formulierung auf dem Leipziger Juristentag, wo er zwar mit Recht die weitgehende Bindung des Arztes an die Patientenverfügung begründet, dem Arzt jedoch die Möglichkeit der Abweichung davon einräumt, ihn dafür aber begründungspflichtig macht. Genau diese Begründungspflichtigkeit will ich als Arzt aber auch haben, da sie den Kern meiner Verantwortung, meiner Autonomie ausmacht, in die mich der Andere eingesetzt hat und ohne die ich dem Sterbenden kein Gegenüber, kein Begleiter sein kann, bedeutungslos wäre. Dies ist insbesondere für die beschriebene Situation, in der die Bedeutung für Andere im Abschiednehmen des Sterbeprozesses zum Neubeginn in der Grenzsituation zum ganz Anderen hin wird, eine Wendung der Dinge, mit der zuvor kein Mensch rechnen kann, schon gar nicht, wenn er früher einmal eine einseitig an Selbstbestimmung orientierte Patientenverfügung verfasst. Freilich hat der Arzt schon bei der Beratung vor der Formulierung der Patientenverfügung den Patienten auch auf diese Möglichkeit, im Sterben ein anderer zu sein, hinzuweisen, wozu er allerdings fähig sein muss, Sterben und Tod nicht nur medizinisch, sondern auch lebensweltlich zu denken; aber auch dann wird ihm dies nur unvollkommen gelingen.

Im Lichte dieser auch subjektiven Bedeutung des Sterbens fällt es uns vielleicht leichter zu verstehen, warum trotz 20-jähriger konzentrierter Werbekampagnen für Patientenverfügungen über 90 % der Bürger diesen Weg nicht gehen, sich als weltoffene Wesen trotz aller Risiken sich für das Widerfahrnis des Sterbens offen halten wollen. Nach dem beschränkten Wissen, das wir empirisch darüber haben, was die Bürger wirklich im Sterben bewegt und was ihre vollständige, nämlich heteronomiebasierte Autonomie angeht, könnten wir die Bedeutung der jetzigen Patientenverfügungen wohl erheblich herunterschrauben, vielleicht auf sie eher verzichten oder aber einen ganz neuen Typ von Patientenverfügungstexten verfassen, wie ich es hier bloß probatorisch versuchen will: Darin würde der Bürger sich als Erstes dazu äußern, nicht wie, sondern wo er sterben will - in aller Regel vermutlich in den eigenen vier Wänden, wobei die angestrebte Rechtsverbindlichkeit einer solchen Äußerung die Gesellschaft geradezu zu einer Kulturrevolution zwingen müsste. An zweiter Stelle würde der Bürger vermutlich formulieren, dass er im Sterben eingebettet sein möchte in das Gespräch mit seinen Angehörigen und mit dem Arzt bzw. dem Pflegenden und auf das auch ohne eigenes Bewusstsein vertrauen, was in diesem Gespräch als das für ihn Beste gehalten wird. Und an dritter Stelle wäre ihm möglicherweise die ungeteilte Aufmerksamkeit aller Beteiligten für sein persönliches Sterben wichtig - sowohl für sich selbst, aber mehr noch für diese Anderen. Denn damit ich als Sterbender auf diese Weise restlos und endgültig mich verausgaben und verschenken kann, müsste es eigentlich mein letzter Wunsch sein, dass für diesen transzendierenden Vorgang die situativen Umstände eine ungeteilte Aufmerksamkeit aller garantieren, dass also nicht gleichzeitig mit mir noch zwei andere Patienten im Sterben liegen. Damit ist aber weder auf der Intensivstation noch im Krankenhaus überhaupt und heute auch nicht mehr im Pflegeheim - unter den Bedingungen konkurrierender Letzter - zu rechnen. Das dürfte der tiefste Grund für meinen letzten und vornehmsten Wunsch sein, in den eigenen vier Wänden sterben zu dürfen, zumindest unter der Voraussetzung, dass die damit zusammenhängende Last nicht allein auf den Schultern meiner Frau, meines Sohnes oder meiner Schwiegertochter liegt, sondern sich im Sinne eines nachbarschaftlichen Lastenausgleichs auf hinreichend viele Schultern verteilt. Erst danach kämen in einer solchen neuartigen und um die vollständige Autonomie der Patienten besorgten Patientenverfügung die Fragen, die heute im Zentrum stehen, also die Fragen nach dem Wie (Reanimation, künstliche Ernährung usw.) des Sterbens. Solche Fragen wären dann zwar nicht gegenstandslos, sie wären aber dann, weil lebensweltlich eingebettet, in ihrer heute künstlich isolierten und überspitzten Bedeutung entzerrt und wesentlich leichter pragmatisch lösbar, brauchen auch keine gesetzliche Festschreibung mehr.

Insgesamt ergibt sich aus all diesen Überlegungen für die Grenzziehung, auch Grenzerweiterung der Palliativmedizin eine bedeutsame, höchst praktische Aufgabe: Jede Palliativeinheit, auch jede Hospizeinheit, wenn sie sich denn in den Dienst der vollständigen, also heteronomiebasierten Autonomie ihrer Patienten stellt, hat ihre Verantwortung territorial zu definieren, hat also festzulegen, innerhalb welcher räumlicher Grenzen sie für alle Menschen, die ihrer Sterbebegleitung bedürfen, da sein will. Nur dann hat sie dauerhaft Existenzberechtigung, weil sie nur dann über die beiden existenziell entscheidenden Handlungsmöglichkeiten verfügt: Denn einmal ist dies die Voraussetzung dafür, dass die Palliativ- oder Hospizeinheit innerhalb dieser räumlichen Grenzen durch geeignete Strategien im größtmöglichen Umfang das vorhandene Nachbarschaftspotenzial mobilisiert und organisiert, was wieder die Bedingung dafür ist, dass der letzte und vornehmste Wunsch der Menschen, in ihren eigenen vier Wänden zu sterben, so weit möglich, erfüllt werden kann. Zum anderen hat sie dann die Möglichkeit, für solche Menschen, bei denen das Sterben in der eigenen Wohnung dennoch auf unüberwindliche Grenzen stößt, für die Etablierung hinreichend vieler der erwähnten ambulanten, stadtviertelbezogenen Wohngruppen oder Haushaltsgemeinschaften für Pflegebedürftige und damit auch für Sterbende, die das Bundesfamilienministerium als zur Regelversorgung gehörig erklären will, Sorge zu tragen, wobei sie sich auch der Trägerschaft durch Kirchengemeinden, ambulante Pflegedienste, Alzheimer-Gruppen, Nachbarschaftsinitiativen oder auch Heime bedienen kann; denn hier ist die Wahrscheinlichkeit am größten, dass zu jedem Zeitpunkt immer nur ein Mensch im Sterben zu begleiten und dabei seine lebensweltliche Autonomie am ehesten zu gewährleisten ist.

1 P. Ricoeur: Das Selbst als ein Anderer. München: Fink 1996.

2 Klaus Dörner: Ende der Veranstaltung. Neumünster: Paranus 2002.

3 E. Levinas: Humanismus des anderen Menschen. Hamburg: Meiner 1989, S. 98.