Aufbau des Deutschen Hämophilieregisters - Haschberger, B.; Hesse, J.; Heiden, M.; Seitz, R. (Hämostaseologie, 2008)
Seit Dezember 2004 wird die Entwicklung des Deutschen Hämophilieregisters (DHR) vom Paul-Ehrlich-Institut (PEI) vorangetrieben. Auf dem Jahreskongress der GTH (Gesellschaft für Thrombose und Hämostaseforschung e. V.) im Februar 2007 wurde der Kooperationsvertrag zum Aufbau und Betrieb des DHR als gemeinschaftliches Projekt der Patientenorganisationen DHG (Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e. V.) und IGH (Interessengemeinschaft Hämophiler e. V.) sowie der GTH und des PEI unterschrieben. Das PEI wurde von den beteiligten Parteien mit der Federführung zum Aufbau des DHR betraut. Im Oktober 2007 haben sich je zwei Vertreter der vier beteiligten Parteien zum DHR-Ausschuss formiert. Da das DHR personenbeziehbare Gesundheitsdaten sammeln wird, wurde dem Schutz der Persönlichkeitsrechte der Patienten und damit der Datensicherheit eine besondere Stellung eingeräumt. Das PEI hat sich deshalb an die Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder gewendet mit dem Ziel, ein von allen akzeptiertes Datenschutzkonzept zu erstellen. Mit der positiven Stellungnahme aller Datenschutzbeauftragten im Mai 2007 konnte die Programmierung der Datenbank begonnen und im Februar 2008 abgenommen werden. Erweiterungen und Anpassungen, die im Testbetrieb erkennbar wurden, wurden projektiert und implementiert. Eine zusätzlich von den Datenschutzbeauftragten geforderte Sicherheitsmaßnahme wird zurzeit umgesetzt, so dass sich der offizielle Beginn um einige Monate verzögert.
Keywords: Hämophilie; von-Willebrand-Jürgens-Syndrom; Register; Datenbank