Patientenadäquate Information bei Multipler Sklerose – eine systematische Literaturübersicht - Feicke, J.; Kuhn, C.; Spörhase, U. (Aktuelle Neurologie, 2015)
Hintergrund: Patienteninformationen können Multiple-Sklerose (MS)-Betroffene im Umgang mit ihrer Erkrankung unterstützen. Bei der Konzeption von evidenzbasierten Schulungen und Informationen sollten die Bedürfnisse, Erwartungen und Wünsche der Betroffenen einbezogen werden. Ziel war es daher, die Informationsbedürfnisse von MS-Betroffenen zu erfassen.Methode: Systematische Literaturrecherche. Die gefundenen Studien wurden auf Qualität und Relevanz überprüft, die Informationen entsprechend 7 Kategorien extrahiert sowie in eine narrative Synthese überführt.Ergebnisse: Daten von 44 Studien wurden extrahiert, wobei Design, Qualität, Outcomes und Herkunft der Studien sehr heterogen waren. Nur wenige Studien untersuchten den Informationsbedarf als Hauptaspekt. Die Studien zeigen: komplexe und vielschichtige Informationsbedürfnisse stehen hoch in der Bedürfnisstruktur Betroffener; physiologische Themen werden am häufigsten nachgefragt; der Informationsbedarf unterscheidet sich je nach Krankheitsphase bzw. im Krankheitsverlauf, je nach Krankheitsdauer sowie Krankheitsform; wenige Studien liegen zum lebensphasen- sowie geschlechtsspezifischen Informationsbedarf vor; verschiedene jedoch bevorzugt personengebundene Informationsquellen werden genutzt; die Anlässe zur Informationssuche variieren; die Nutzung ist abhängig von persönlichen Faktoren sowie der Art der gewünschten Informationen; die Qualität der zur Verfügung gestellten Informationen wird ambivalent bewertet. Informationen sollten ohne Zeitdruck, aktuell, fachkompetent, empathisch, in laienverständlicher Sprache und passgenau auf den individuellen Patienten gegeben werden; die Informationen sollten integrativ und schrittweise vermittelt werden und in verschiedenen Formaten verfügbar sein.Schlussfolgerung: Die heterogenen Informationsbedürfnisse erfordern Schulungen und Informationen, die auf die individuellen Patientenbedürfnisse abgestimmt sind.
Keywords: Multiple Sklerose; Informationsbedarf; Selbstmanagementschulung; systematische Literaturrecherche