Ein Register für Register und Kohorten: Empfehlungen zu Metadaten und Verfahrensregeln - Stausberg, J.; Semler, S.; Neugebauer, E. A. M. (Das Gesundheitswesen, 2014)
Register und Kohorten liefern eine wesentliche Grundlage für die patientenorientierte Forschung, insbesondere für die Versorgungsforschung. Das Registerportal soll Transparenz zu laufenden Registern und Kohorten in Deutschland schaffen, die Qualität der Vorhaben verbessern sowie Kommunikation und Kooperation von Registerbetreibern und Interessierten fördern. Metadaten sind diejenigen Merkmale, mit denen Register und Kohorten im Registerportal beschrieben werden. Mit einem überschaubaren Umfang an Informationen im Kerndatensatz soll eine möglichst zutreffende Beschreibung von Registern und Kohorten im Registerportal bei geringstmöglichem Aufwand bei der Erfassung der Informationen erreicht werden. Der Kerndatensatz basiert auf 26 Elementen, die in einem Konsensusverfahren (Delphi-Verfahren) unter Einbindung von Expertinnen und Experten der Arbeitsgruppe Register des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung (DNVF) e.V. sowie der Arbeitsgruppe IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. herausgearbeitet wurden. Transparente Verfahrensregeln stellen Nachvollziehbarkeit und Verlässlichkeit der Dienstleitungen des Registerportals sicher. In einem Zwischenstand wurden sechs sogenannte Top-Level-Aufgaben und 37 Anwendungsszenarien definiert. Die Metadaten wurden bereits mit den Mitgliedsgesellschaften des DNVF abgestimmt. Metadaten und Verfahrensregeln bilden den Ausgangspunkt für weitere Schritte zur Umsetzung des Registerportals.
Keywords: Kohorten; Metadaten; Register; Versorgungsforschung