Kann mit einem Online-Risikotest die Risikopopulation für familiären und erblichen Darmkrebs erreicht und ihr Vorsorgeverhalten positiv beeinflusst werden? - Schürmanns, K.; Gelos, M.; Felder, G.; Schneider, R.; Möslein, G. (TumorDiagnostik & Therapie, 2014)
Hintergrund und Fragestellung: Das Lynch-Syndrom ist eine häufige autosomal dominante Karzinomdisposition, die zu ca. 3000–4000 Neuerkrankungen in Deutschland pro Jahr führt. An die zugrundeliegende hereditäre Disposition wird zu wenig gedacht, und sie wird zu selten diagnostiziert. Viele der meist jungen, oft verunsicherten Patienten suchen daher im Internet nach Informationen und einer Risikoeinschätzung. Ziel dieser Arbeit war es zu evaluieren, ob sie mit einem Online-Test erreicht werden können und ihr Vorsorgeverhalten positiv beeinflusst werden kann.Methoden: Der dem Test zugrundeliegende Algorithmus basiert auf den Bethesda-Kriterien, den Amsterdamkriterien sowie auf aktueller Literatur zu Polyposis-Syndromen. Im Rahmen einer Stammbaumerhebung wurden fünf Risikokategorien auf der Basis des komplexen Algorithmus definiert. Dieser berücksichtigt erstmals auch Polypen bei der Risikoeinschätzung. Der Algorithmus wurde anhand der Stammbäume von 102 Mutationsträgern mit einer bekannten MLH1 oder MSH2 Mutation überprüft.Ergebnisse: Analysiert wurde der Zeitraum von Oktober 2008 bis April 2011: es wurden 656 Testnutzer erreicht. 125/656 (19,1 %) hatten eine erhöhte Risikoeinschätzung für familiären bzw. hereditären Darmkrebs. Innerhalb dieses Risikokollektivs waren 72,8 % (91/125) noch nicht an einem Karzinom erkrankt. Lediglich 34,4 % (11/32) der Risikopersonen waren bereits in risikogerechte Früherkennungsmaßnahmen integriert. Nachdem 62,5 % (20/32) ihre erhöhte Risikoeinschätzung durch den Test erfuhren, entschlossen sie sich, ihr Vorsorgeverhalten zu überdenken. Der Test erhielt in der Gesamtbewertung eine „Zwei“, wobei sich diese Note sowohl auf Handling/Performance als auch auf den Informationsgehalt bezog.Folgerung: Durch den Online-Risikotest wurden insbesondere gesunde Personen mit einem Risiko für familiären bzw. hereditären Darmkrebs erreicht. Die Stammbäume des Risikokollektivs glichen denen von Mutationsträgern. Das Vorsorgeverhalten des Risikokollektivs wurde durch das Instrument positiv beeinflusst, und der Test erhielt eine gute Gesamtbewertung.
Keywords: Lynch-Syndrom; HNPCC; kolorektales Karzinom; Online-Risikotest