Umstände und Wahrnehmungen des Versterbens von ALS-Patienten – Erfahrungen hinterbliebener Angehöriger - Ilse, B.; Hartung, V.; Ilse, K.; Philipp, S.; Prell, T.; Strauß, B.; Witte, O. W.; Grosskreutz, J. (Zeitschrift für Palliativmedizin, 2014)
Einleitung: Das Versterben von ALS-Patienten wird in der vorliegenden Literatur durch Hinterbliebene zumeist als „friedlich“ beschrieben. Allerdings wird auch über ein Ersticken der Patienten berichtet. Symptomkontrolle, Vorbereitung auf das Versterben, Verbundenheit und Transzendenz wurden als Themenbereiche, welche die „Todesqualität“ charakterisieren, beschrieben. Ziel dieser Studie war es, die Umstände des Versterbens von ALS-Patienten und die Wahrnehmungen durch die Angehörigen zu erheben.Material und Methodik: 14 Angehörige wurden mittels geschlossener und offener Interviews und eines etablierten Fragebogens zu dem Versterben der ALS-Patienten befragt. Die Aussagen wurden deskriptiv und mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.Ergebnisse: Die Mehrzahl der Patienten verstarb an respiratorischer Insuffizienz und zu Hause. 71 % der Angehörigen gaben an, dass der Patient „friedlich“ verstorben sei. Beschreibungen für ein „friedliches“ und „leidvolles“ Versterben, wie zum Beispiel „im Schlaf verstorben“ versus „akute Symptome“, wurden herausgearbeitet, ebenso Unterstützungsangebote, in den Hauptkategorien professionell, persönliches Umfeld und Beschäftigung, und Strategien, handlungs-, kognitions- und emotionsbezogen, zum Umgang mit der Trauer. Bei einem Angehörigen wurde auf der Basis der PTSS-10 die Verdachtsdiagnose einer posttraumatischen Belastungsstörung vermutet.Folgerung: Ein Themenkatalog für Gespräche mit Angehörigen durch die Therapeuten für den Zeitraum des nahenden Todes wurde aus den durch das Behandlerteam beinflussbaren Ergebnissen entwickelt. Diese Themen wurden durch die Angehörigen genannt und sollten aktiv schon im Vorfeld des Versterbens angesprochen werden.
Keywords: amyotrophe Lateralsklerose; Tod; Angehörige; ersticken