Feuchte Makuladegeneration: Verarbeitung und Bewältigung – eine Studie aus der Schweiz - Hüsler, S.; Schmid, H. (Klinische Monatsblätter für Augenheilkunde, 2013)
Hintergrund: In der Schweiz sind ca. 40 000 Menschen von altersbedingter Makuladegeneration (AMD) betroffen. Sie ist die Hauptursache für eine Erblindung bei Menschen im Alter von über 50 Jahren in den Industriestaaten und verursacht 38 % der Neuerblindungen. Mittels einer qualitativen Studie sollte eruiert werden, wie Betroffene ihre Lebensqualität einschätzen und wie sie die medizinische Begleitung wahrnehmen. Befragt wurden ausschließlich Patientinnen und Patienten, die an einer Behandlung der feuchten AMD mit einem intravitreal injizierten Anti-vascular endothelial Growth Factor (VEGF) teilnehmen.Methoden: Mit 28 Personen zwischen 56 und 94 Jahren wurden halbstrukturierte Telefoninterviews geführt und inhaltsanalytisch ausgewertet. Die Teilnehmenden wurden von ihrem Augenzentrum auf die Studie aufmerksam gemacht und meldeten sich freiwillig. Bei der Mehrzahl der Befragten sind beide Augen von der Makuladegeneration betroffen (n = 21). Die medizinischen Angaben beruhen demzufolge auf den Aussagen der Patientinnen und Patienten. Das qualitative Setting bot ihnen dabei die Chance, ihre Lebenssituation in eigenen Worten zu schildern und das Ausmaß ihrer Betroffenheit zu verdeutlichen.Ergebnisse: Die Lebensqualität ist beeinträchtigt. Aktivitäten des täglichen Lebens können nur mehr eingeschränkt ausgeübt werden. Die Abhängigkeit von Drittpersonen steigt. Die Art der Kommunikation der medizinischen Diagnose ist für die Patientinnen und Patienten entscheidend. Die meisten wünschen sich mehr Informationen über ihre Erkrankung. Hilfsmittel und Beratungsmöglichkeiten sind wenig bekannt.Fazit: Betreuung und Behandlung bei der feuchten AMD dürfen sich nicht nur auf das erkrankte Auge beschränken. Die Triage zu Beratungs- und Rehabilitationsstellen ist eine ebenso wichtige Aufgabe des medizinischen Personals.
Keywords: feuchte altersbedingte Makuladegeneration; Lebensqualität; Compliance; Behandlung; Bewältigung